נוירופיברומטוזיס מסוג 2, NF2
כן. המחלה שלי לימדה ומלמדת אותי הרבה יותר מכל אדם או דבר אחר, ואת שיעורי החיים הלו אני נוצרת, מפנימה ומיישמת.
חשבתי לחלוק אותם, את חלקם, איתכם.
1. לוותר על היוהרה
שמעתי שכך מייקל ג'יי פוקס קורא לזה. אימצתי.
יוהרה היא אמונה מוגזמת ביכולות ובאטרקטיביות שלנו. רובנו שואפים להיראות טוב בעיני אחרים, פנימית וחיצונית, ועושים הרבה בשביל זה, גם כן פנימית וחיצונית. חלקנו הניכר מקדיש מרץ רב מאד, מחשבתי ועשייתי, ב"מה חושבים עליי" ו"איך אני נראה בעיני אחרים". אם זה לא אקססיבי, זה טבעי.
אצלי זה היה מאד אקססיבי. כל חיי הייתי במרדף מתמיד אחר אישור, אחר חיזוקים חיוביים. כשחזרתי מהניתוח השני שלי, בגיל 20, חירשת לגמרי ומשותקת בחצי פנים, הבנתי מהר מאד שאני צריכה לבחור בין להמשיך לדאוג מאיך אני נראית כלפי חוץ ואז, בהינתן מצבי, להשאר בבית, להתחפר במיטה ולצפות בטלויזיה עד יום מותי, או - להפסיק לדאוג, כי מה שלא אעשה, תמיד ינעצו בי מבטים, ואני רוצה לעשות. להמשיך בחיי. למוד. לעבוד. להתאהב.
נעצו. בטח שנעצו. ילדים ומבוגרים כאחד.
אז נעצו.
עם הזמן, כשהתרגלתי, התחלתי להחזיר חיוך.
לאט לאט, כשהתנהגתי כאילו לא אכפת לי, בסופו של דבר זה הופנם ובאמת לא היה לי אכפת. כל נועצי המבטים למיניהם לא מכירים אותי ולא יודעים אילו חיים נפלאים יש לי. למדתי מהר מאד שאת מה שאת משדרת. ואני משדרת את מה שאני מרגישה - שאני אוהבת את החיים ואוהבת את עצמי.
והחיים הנפלאים שלי - הם במידה רבה הודות לתובנה הזו. אם היה לי אכפת והייתי משדרת שאכפת לי - שלא רק אתם - נועצי המבטים - רואים בי פריק אוף נייצ'ר, אלא גם אני, לא הייתי יוצאת לפגישה עיוורת עם איציק, לא הייתי הולכת לאוניברסיטה, לגלובס, להתנדבויות השונות. הייתי מפספסת את כל ההזדמנויות המדהימות שנקרו בדרכי.
אני זוכרת שבדרך חזרה הביתה מהופעה מושלמת של צליל מכוון, כשכל השירים עוד מהדהדים לי בראש, ממש כאילו שמעתי כל תו, תהיתי אם יש עוד מתחרשים שהולכים להופעות והתפללתי שכן. אם הייתי מחליטה לוותר, לבכות שאני לא שומעת כלום ואיך ייתכן שחירשת תלך להופעת זמר וזה רק יתסכל אותי ומה יש לי לחפש שם וכולם יצחקו עלי, הייתי מפסידה כל-כך הרבה. איזה מזל שלא אכפת לי מה חושבים עלי.
וכך יצא שהגעתי לכסא הגלגלים לאחר שכבר עברתי את כל התהליך הזה. בלי שידעתי את העתיד, הכנתי את עצמי אליו.
מספר נועצי המבטים הוכפל. כיום אני יודעת שמה שאני מזהה בעיניים הנעוצות בי הוא פחד. פחד מגורלם שלהם. פחד שגם להם זה יקרה ומה הם יעשו אם כן. אין לזה קשר אליי. "כן", החיוך שלי אומר, "אם ירצה הגורל וגם אתם תמצאו עצמכם בכסא גלגלים, אתם תחיו".
כי החיים חזקים מהכל.
בבלוג זה
בכל הבלוגים
