קשה, קשה מאד לכתוב פוסט חדש, כי הפוסט הקודם הוא חשוב והאמת, שרק לאחר שקיבלתי תגובות עליו - הבנתי עד כמה..
רק עכשיו אני מבינה מה עמוקה ומושרשת היא הבורות, מחד, אבל גם הרצון לדעת ולהבין והיעדר מקורות המידע, מאידך.
אבל, בחיים כמו בחיים - צריך להמשיך הלאה, ומכיוון שאנחנו, איציק ואני, לא עושים כלום בימים אלו מלבד לשבת ולחכות (ולהכין עוגות שוקולד ולאכול אותן), יש לי זמן להגג..
היום נתקלתי בדיון שרציתי להמשיך כאן.
כולם, אני מקווה (חושבת..) יודעים מהן בדיקות גנטיות. לא נורא אם לא, כי גם אני לא ידעתי עד לפני זמן מה :-)
בדיקות הסקר הגנטיות נועדו לזהות זוגות הורים נשאים של מחלות גנטיות, הנמצאים בסיכון יתר להוליד צאצאים שיסבלו ממחלה גנטית. בזוגות אלו מבוצע אבחון טרום לידתי במהלך ההריון באמצעות בדיקת סיסי שליה או דיקור מי שפיר על מנת לקבוע האם העובר בריא או חולה.
כמובן שככל שהטכנולוגיה/המדע מתקדמים, כך גם היכולת לבצע בדיקות ולזהות יותר ויותר פגמים/מומים בעובר. אחד מהם הוא חירשות לא-תסמונתית.
ציטוט: הסיבות לחירשות רבות, ורק חלקן תורשתיות. הבדיקה המבוצעת בחלק מהמכונים בארץ בודקת רק את הגנים Connexin 26 & 30, שהם רק שניים מתוך למעלה מ- 40 גנים שונים הגורמים לחירשות ולכן, יעילות המוטלת בספק.
ההמלצה היא לא לעשות את הבדיקה הזו וקופת החולים לא מסבסדת אותה, אך יותר ויותר זוגות בוחרים שכן לעשותה.
חלקם עושים זאת על מנת לדעת לקראת מה הם הולכים ולא במחשבה של הפלה במקרה ו..
החלק האחר כן שוקל לעשות הפלה.
וכאן עולה השאלה - האם חירשות היא סיבה מספקת כדי לעשות הפלה, לשלול חיים?
אפשר להשוות חירשות למוגבלויות פיזיות אחרות, כגון עיוורון, או צליעה וכד', אבל אני חושבת שאם עושים זאת, מפספסים דבר מה חשוב.
הרי אף עיוור או משותק לא ירצה שגם ילדיו יהיו כאלה, בעוד שלא מעט חירשים מתפללים שילדיהם יהיו חירשים גם כן. חירשות היא לא כמו כל מגבלה פיזית אחרת. חירשים רבים רואים זאת מתנה משמיים, סממן תרבותי, שהם מעוניינים להורישו הלאה - ליצור המשכיות.
אני, כזכור, לא משתייכת לקבוצה החירשת מבחינה תרבותית, אלא אני נחשבת לכבדת שמיעה, אבל אני כן חושבת שבימנו- חירשות זה לא ביג דיל, ואולי אפילו להיפך - על אף כל הקשיים, קיבלתי ואני מקבלת מ"זה" המון, ומגבלות התקשורת, בימים של פלאפון ואינטרנט, לא משתוות למה שהיה אפילו לפני 10 שנים בלבד.
מצד שני, אולי בשבילי החירשות היא חתיכת עוגה רק בגלל שאני מתמודדת עם טיפוס על הרים גבוהים יותר?
אז כן, על פניו זה נראה מאד מקומם לעשות הפלה רק בגלל חירשות. האם באמת אנחנו שואפים לחברה מושלמת, חפה מכל חריגות/שוני?
מצד שלישי (שלישי, כן? או אולי רביעי..), ברור לכל הורה שהילד שלו יתמודד לאורך חייו עם אינספור מכשולים, שההורים לא תמיד יכולים לגונן עליו ולהגן עליו מפניהם. אז הצורך להסיר את המכשולים שכן נמצאים בשליטתם הוא מאד מובן. מאד.
אני תמיד אומרת שאם אני מסתכלת על המצב בצורה קרה ושכלתנית, באובייקטיביות - אני סבורה שהיה עדיף אם הוריי היו עושים בדיקות גנטיות ומפילים אותי.
לא, אין פירוש הדבר שאני לא אוהבת את חיי, או רוצה לסיים אותם. כי אני מאד ואני לא (אחרת לא הייתי משקיעה כלך-כך הרבה מאמצים בהשרדות).
אבל למה לא למנוע מילדך קשיים שניתן למנוע אותם?
מצד 160385, אם תהיה זו בת בבטנה של פונדי (שם חיבה לפונדקאית. למדתי בפורום פונדקאות בתפוז), נפיל, רק בגלל שחייה יהיו קשים יותר משל בן זכר?
בקיצור, זו דילמה ויש פה המון שאלות. אני חושבת (עדיין מתלבטת, כמובן, אולי כי כל זה תיאורטי בלבד עבורי) שבסופו של דבר, כל זוג צריך להחליט איפה הם הגבולות שלו, מה עבורו הוא בבחינת "יותר מדי".
יחד עם זאת, אני כן שמחה שהמדינה מתערבת בעניין הזה במידה מסוימת, כי נראה לי שאם כל אחד יכול היה לעשות כרצונו, היה בלאגן.
בבלוג זה
בכל הבלוגים
