אתמול בלילה בת דודה שלי התקשרה אלי, היא ליוותה קבוצת ילדים מהצפון שבאו לחגוג את בר המצווה לשי (שם בדוי) בן כיתתם. שי מאושפז בבית חולים במרכז הארץ עם גידול בכבד, המצב מסובך וקשה. הילד, בת דודתי סיפרה לי, שמח לראות את החברים אבל היה במצב קשה מאוד, תופעות לוואי חמורות של הטיפול התרופתי.
אני שומע ונכנס לדיכאון, התרופה נגד סרטן שהחברה שלי מפתחת, יש לה תופעת לוואי אחת ויחידה, היא מצטברת דווקא בכבד, בו יש לשי את הגידול. לבד מזה אין לה תופעות לוואי, היא אינה כרוכה בשום בחילות או נשירת שיער או כל תופעת לוואי שמזוהה עם טיפול כימותראפי אחר. התרופה יעילה פי שש מכל תרופה אחרת, ואין לי ספק שהייתה יכולה להציל את חייו של שי.
מצב דפוק, אני לא יכול לספר להם על התרופה, אני לא יכול לתת לו את התרופה, אני לא יכול להכניס אותו לתוכנית טיפול לחריגים, אני לא יכול לעשות כלום למען שי. זה כל כך מדכא, הכורח ללכת בנתיב המתווה על ידי רשויות הרישוי השונות בארץ ובעולם. הצורך במבנה ארגוני מסורבל שלוקח שנים להביא מזור לאחד כמו שי שמי יודע אם יהיה בחיים משתותר התרופה. ועוד יותר מהכל מתסכל הצורך שלנו בגיוס כספים, המצגות הבלתי נגמרות, הכל כה חשוב ומלהיב, כל כך מרתק, המאזינים מעריצים את הטכנולוגיה, מעריכים את האנשים ולמרות הכל המסע הסזיפי נמשך ונמשך..
בבלוג זה
בכל הבלוגים
כינוי:
