היי,

מישהי שאני מכירה כבר שנים פנתה אליי בפייסבוק וסיפרה לי שבמסגרת התואר שהיא עושה בחינוך, היא נדרשה ללמוד בין השאר על nvld והיה לה ממש קל להבין את החומר, כי כל הזמן פשוט דמיינה אותי. מדהים עד כמה רשימת הבעיות שהייתה לה בחומר, זהה לבעיות שאני תמיד התלוננתי עליהן, או/ו שבאו לידי ביטוי בהתנהגות שלי. היא אפילו סיפרה לי על כמה מאפיינים, שלא ידעתי שהם חלק מNVLD, שמאד מתאימים להתנהגות שלי, אבל ממש אחד לאחד.

אגב, הבחורה המדוברת גם לקוית למידה. לפני כמה שנים היינו חברות ויצא לנו לדבר הרבה על הלקויות שלנו.

ובזמן שהתכתבתי איתה, התחלתי במקביל גם לקרוא באינטרנט על NVLD וכמו תמיד, התבאסתי נורא. זה נורא קשה לקרוא פירוט של חמישה עמודים על קשיים של אדם שסובל מNVLD (כשב-99% מהמקרים שקראתי על בעיה - נזכרתי במליון פעמים שהיא פגעה באיכות החיים שלי) ואז לקרוא רק פסקה מסכנה אחת על היתרונות שיש לאנשים עם NVLD.

בין השאר קראתי שזו לקות נדירה. את זה תמיד ידעתי. משהו חדש שלמדתי זה שהיא נדירה אפילו יותר בקרב בנות, מאשר בקרב בנים. יחס של 6/1. תחשבו איזה חוסר מזל היה לי שנולדתי עם nvld. הסיכויים כל כך נמוכים מבחינה סטטיסטית.

מה שמעציב אותי בקריאה על אן.וי.אל. די זו תחושה שהחיים שלי לא באמת שייכים לי. נראה כי כמעט כל התנהגות שלי וכל מאפיין שלי, קשור לחרא הזה. זה גורם להרגיש כאילו אין לי שליטה בכלום.

ועל פניו אני אמורה להיות מאושרת, כי הנה, בניגוד לכל הסיכויים, אני מתפקדת מצוין יחסית: אני לומדת, אני מנהלת חיים עצמאיים מחוץ לבית ההורים, אני עובדת, יש לי מערכת יחסים.

אבל זה שלא כשירה להוציא רשיון נהיגה לא מפסיק להטריד אותי בזמן האחרון.

וגם מעצבן אותי שיש המוני דברים שרוב בני האדם נולדו איתם ותמיד ראו אותם כמובן מאליו ואף פעם לא הקדישו להם שניה מחשבה, ואילו לי עלו בדמים עד שלמדתי אותם, אם בכלל הצלחתי ללמוד אותם.

ואין תרופה. תמיד יהיה לי קשה.

ואני יודעת שאני עכשיו סתם מרחמת על עצמי ושלהמוני אנשים יש המוני לקויות, חמורות יותר וחמורות פחות. למשל, לומדת איתי לתואר מישהי על כיסא גלגלים, משותקת לגמרי ברגליים ועם שיתוק חלקי בידיים, עם גוף מעוות של ילדה בת 10, שיש לה גם בעיות נשימה. אני חושבת שהיא הייתה מתחלפת איתי בשניה. אימו של גיסי, ז"ל, הייתה במצב חמור בהרבה: גם משותקת לחלוטין בארבע גפיים, גם לא יכולה להזיז את הצוואר, גם לא יכולה לדבר, גם לא יכולה לנשום לרגע בכוחות עצמה, גם לא יכולה לאכול בכוחות עצמה. הדבר היחיד בעולם שיכלה לעשות זה למצמץ ובשנה האחרונה לחייה איבדה שליטה גם על זה. והיא הייתה במצב הזה שנים על גבי שנים. והכי עצוב זה שהייתה אינטלגנטית לחלוטין. תארו לעצמכם מה זה להיות כלואים בתוך הגוף של עצמכם, כשאין שום דבר בעולם שאתם יכולים לעשות.

אבל כמו שאני יכולה להסתכל על דוגמאות קיצוניות כאלה, אני יכולה להסתכל גם על דוגמאות אחרות. לא חסרים אנשים שאין להם שום סוג של מגבלה גופנית וגם שום ליקוי למידה. נכון שאין אף אחד מושלם, אבל יש אנשים שצריכים להתמודד עם הרבה פחות קשיים. למה אני הייתי חייבת להתקע עם לקות שמשפיעה על כל תחומי החיים?

ומשהו שלא מפסיק להטריד אותי זה העניין של שימור חברים. נראה כאילו אף אחד לא יכול להכיל אותי. נראה כי איש לא יכול לשמור איתי על קשר לאורך זמן. כל כך נמאס לי שאנשים נכנסים ויוצאים מהחיים שלי. כל כך הייתי רוצה שיהיו לי את אותם חברים לשנים על גבי שנים.

ואני לא יכולה להמנע מלחשוב על זה, שאם הקשרים עם החבר'ה מהעבודה היו ממשיכים והיו ממשיכות להיות לי איתן יציאות - אז לא הייתי מחליטה לחזור לבובי. העובדה בשטח היא שאחת הסיבות שלא הצלחתי להפרד ממנו בשנה שעברה, זה שכמעט לא נשארו לי חברים בירושלים, ולמעשה בכל מקום. ואז עברתי השנה לרמת גן והתחלתי לפרוח מבחינה חברתית עם אנשים מהעבודה והצלחתי להפרד ממנו ואז אחרי שהכול התפוצץ לי בפרצוף והועפתי מהיציאות איתם אז חזרתי לבובי על ארבע. והנה אני גם שוקלת לחזור לירושלים בשנה הבאה.

אני לא אוהבת את ההתעסקות האובססיבית שלי בחברים. אני שונאת את זה שיש לי נטיה לעשות רשימות מלאי של חברים. שוקו, מישהו שהיה ידיד שלי פעם, אמר לי:"אני אף פעם לא ספרתי כמה חברים יש לי." הלוואי ואני הייתי מפסיקה לספור. או לפחות מפסיקה להתעסק כל הזמן בעד כמה אנחנו קרובים ובאיזו תדירות אנחנו נפגשים.

אבל, ככתוב בכותרת, אני NVLD מהלך. חלק מNVLD זה קושי בשימור קשרים חברתיים, חלק מNVLD זו הנטייה לאובססביות, כמו שזה חלק מאן.וי.אל.די קושי בהבנת מפות או מספרים או עוד אלף ואחד דברים.

לא פלא שאף אחד לא מצליח להכיל אותי. אפילו אני לא מצליחה להכיל את עצמי.

ואני יודעת שיש לי גם הרבה יתרונות ואני יודעת שיש גם הרבה נקודות אור ואני יודעת שאני טיפוס לוחם ולא טיפוס שמוותר, אבל אני כרגע מרגישה שביזות. קשה כל הזמן להתמודד.

אם אתם רוצים להבין על מה אני מדברת - אתם מוזמנים לכתוב בגוגל "nvld". תמצאו שם המון כתבות, שמתארות במדויק, או כמעט במדויק, את החיים שלי.

שבת שלום למי שקרא את הפוסט בשישי בערב או בשבת, שבוע טוב למי שקרא את הפוסט במוצ"ש או ביום ראשון ושיהיה סתם אחלה יום למי שקרא את הפוסט ביום אחר.

שלכם,

נונה.