היי,
אני כבר לא יודעת אם הנטיה שלי, לחקור על הליקוי שלי, שנקרא n.v.l.d - זה דבר טוב. לדעת שיש לי את הליקוי, כדי לקבל את העזרה המתאימה בילדות ובבגרות, זה דבר טוב, אבל לא כיף לי לגלות שכמעט כל דבר בהוויה, כמעט כל דבר בהתנהגות שלי, כמעט כל דבר שמאפיין אותי - שייך לתסמונת הארורה הזאת.
עד לפני רגע הייתי בעיצומו של הסרט "משוגעים מאהבה" שמדבר על אנשים עם אספרגר, שנמצאים בקבוצת תמיכה. הוא מתמקד בראש קבוצת התמיכה, שהוא נהג מונית גאון מתמטיקה שסובל מאספרגר ומתחיל לפתח קשר רומנטי עם אחת הבנות בקבוצה.
ראיתי רק רבע שעה מהסרט וכבר ראיתי באנשים האלה כל כך הרבה מעצמי: הנטיה לחזור על עצמי, הנטיה לאובססיה, ההיטפלות לפרטים הקטנים, הנטיה לומר מספרים מדויקים שמתישים את הזולת, הנטיה לחשוף דברים אינטימיים בציבור, הקושי העצום לתפקד ברעש, הבנת הדברים כפשוטם. הבחורה שם אפילו אמרה שנתנה סקס כדי שירצו לשהות במחיצתה.
ולא מזמן ראיתי את הסרט "אנדרו" (נראה לי שככה קוראים לסרט. בכל מקרה, כמעט בטוח שכך קראו לדמות של גיבור הסרט) שזה גם סרט על מישהו שסובל מאספרגר. וגם בו ראיתי כל כך הרבה מעצמי. סיימתי את הסרט עם דמעות בעיניים: הקושי להבין על מה מקובל וראוי לדבר עם אנשים מסוימים, הקושי להבין רמזים, הנטיה לדבר מבלי לתת לאחרים להשחיל מילה, בעיות חוש ההתמצאות ועוד דוגמאות רבות.
והסדרה "פלפלים צהובים", שמדברת על ילד עם P.D.D, גרמה לי להבין, יותר מתמיד, את מה שכבר ידעתי - עד כמה היה קשה לגדל אותי. עד כמה ההורים שלי היו צריכים להתרוצץ בין אנשי מקצוע וכמה כוחות פיזיים, נפשיים ורגשיים הושקעו בגידול שלי. כמה כאב ליבם שכל כך קשה לי. כמה כסף הוציאו על מנת שאקבל עזרה.
אין לי פי.די.י ואין לי אספרגר. פי.די.די ואספרגר זה על קו האוטיזם. מי שיש לו פי.די.די או אספרגר הוא לא כמו אוטיסט כבד שעושה צרכיו במכנסיים ולעולם לא יוכל לחצות כביש לבד, אבל אלו בעיות שיותר חמורות מלקויות למידה.
יש לי אן.וי.אל.די. אן.וי.אל.די זה לא בספקטורם האוטיסטי אלא בספרקטורם של בעיות למידה. אבל יש הרבה נקודות דמיון. אוי, אלוהים. יותר מדי נקודות דמיון.
הבאסה היא שמי שיש לו אספרגר - מקבל קצבה של ביטוח לאומי. אני לא זכאית לזה.
ועוד משהו שמתסכל אותי - עיוורים (ולא רק עיוורים אלא גם לקויי ראיה) מקבלים ביטוח לאומי וגם מקבלים נסיעות חינם באוטובוסים. אני, לעומת זאת, שגם לא כשירה להוציא רשיון נהיגה בדיוק כמוהם, לא מקבלת נסיעות חינם באוטובוסים.
דץ, הידיד שלי שיש לו שיתוק מוחין, שגורם לו אך ורק לצליעה קשה, מקבל ביטוח לאומי וגם רכב כמעט חינם (כי קשה לו לנסוע באוטובוסים) ואילו אני מקבלת זין בעין. ואני לא מבינה למה הוא זכאי לזה. הרי הוא עובד בתחום של מחשבים. הוא יכול לעבוד בכל עבודה שהיא לא בעמידה.
אז על מה ולמה נכנסים לו לכיס 2,400 שקל כל חודש והנחה בארנונה ורכב כמעט חינם?
בעצם, אין לי בעיה שהעיוורים ובעלי שיתוק המוחין ובעלי האספרגר מקבלים. אבל גם אני רוצה. הבעיה היא שאני כנראה לא אקבל וגם שאני מפחדת שזה יסגור בפניי דלתות. עיוורון או נכות זה משהו שמיד שמים לב אליו. ליקוי נורולויגי זה משהו אחר לגמרי.
נורא קשה לפתוח אתר אינטרנט ולראות שם רשימה של תכונות שלי, שהורכבה עלי ידי אנשים שאפילו לא יודעים שאני קיימת. נורא קשה לראות סרט, על מישהו שנמצא על קו האוטיזם, ולראות בו כל כך הרבה מעצמי. אני לא יודעת איפה נגמר האן.וי.אל.די ומתחילה נונה.
מצד אחד, אני אינטלנגטית מאד. מצד שני, אני מרגישה כמו ילדה קטנה ומפגרת כשאימא שלי מעירה לי בלי סוף על דברים בסיסיים שלא הצלחתי ללמוד עד גיל 24. אפילו כוס קפה אני לא יודעת להכין בלי ללכלך הכול עם גרגרי נס וסוכר. שום פעולה של נקיון לא באה לי בטבעי. קשה לי. שנים לקח לי ללמד את עצמי להתכופף ולהרים משהו שנופל לי מהיד, כמו כמה ענבים מאשכול. לעולם לא אשכח שכשעשיתי שירות לאומי אז קניתי לי קופסת נס מגורען שנפלה לי מהיד והתנפצה בחדר. לקח לי כמה ימים להתכופף להרים את השברים. את הקפה עצמו ניקיתי רק כשהייתי צריכה לעזוב את החדר, אז ביקשו ממני מפורשות. אני כבר לא ברמה הזו, אבל עדיין אפילו לא למדתי לשטוף רצפה או לשים סדין על מזרון, מבלי שהוא יברח לי מכל הכיוונים. אפילו קופסת שימורים עם פותחן חיצוני אני לא יודעת לפתוח. ומעניין אם יום אחד אלמד להפסיק לשתף את כל העולם בחיי המין שלי, או אתן למישהו להשחיל מילה מבלי שאהיה במונולוג.
ודווקא זה שאני אינטלנגטית - גורם לאנשים לא להבין למה אני מתנהגת ככה וגם גורם לי להבין את חומרת המעשים שלי. ואני לא יכולה להסביר לכולם שיש לי אן.וי.אל.די. זה בלתי אפשרי וחוצמזה, למה שיהיה להם אכפת? השורה התחתונה היא שאני בחורה בת 24 שבהרבה דברים מתפקדת כמו בת 10.
ואני לא יודעת איך אצליח למצוא מישהו שיוכל לאהוב אותי ולהכיל אותי במידה מספקת, על מנת לרצות לבנות חיים משותפים עם פגומה כמוני.
ואני יודעת שאני סתם שוקעת עכשיו ברחמים עצמיים ושלכולם יש בעיות וקשיים ושיש בי גם יתרונות גדולים, אבל כלום לא משנה את העובדה שקשה לי. כל רגע ביום הוא התמודדות.
שבת שלום.
שלכם,
נונה.
בכל הבלוגים
שם בלוג/בלוגר
כינוי:
