לדף הכניסה של ישרא-בלוג
לדף הראשי של nana10
לחצו לחיפוש
חפש שם בלוג/בלוגר
חפש בכל הבלוגים


רק על עצמי לספר ידעתי

Avatarכינוי: 

בת: 37





מלאו כאן את כתובת האימייל
שלכם ותקבלו עדכון בכל פעם שיעודכן הבלוג שלי:

הצטרף כמנוי
בטל מנוי
שלח

RSS: לקטעים  לתגובות 
ארכיון:


<<    ינואר 2015    >>
אבגדהוש
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

 
הבלוג חבר בטבעות:
 
1/2015

שבוע האוטיזם והALS


אולה,


מי שקרא את הפוסט הקודם, בוודאי זוכר שביום ראשון התקשרתי להוט, שמרטו את עצביי כשהשאירו אותי על הקו שעה וארבעים דקות ועוד לא פתרו לי את הבעיות שהם אשמים בהן ושאחרי זה הלכתי לביטוח לאומי, להגיש בקשה לקצבת נכות, בגלל עניין האוטיזם ובגלל שאני מרוויחה גרושים. בזמן שחיכיתי שם בתור, התקשרה העובדת הסוציאלית של גבעתיים וקבעה לי אבחון תעסוקתי בבית אקשטיין לסוף ינואר. משם הלכתי לעבודה והפצצתי בסקרים ואז חזרתי הביתה.

באותו ערב דיברתי עם א בטלפון, שאלתי אם אוכל לפרסם את שמו ואת מספר הטלפון שלו באתר של "מפה לאוזן", הוא הסכים ואחרי זה התקשקשנו על כל מני דברים וסיפרתי לו את רוב הדברים שכתובים בפוסט הקודם. לקראת סוף השיחה, שאלתי אותו אם הוא רוצה ללכת איתי לסרט "התאוריה של הכול", שמתארת את סיפור חייו של סטיבן הוקינג, הפיזיקאי הנודע, שחולה במחלת לו גריג (ALS), כבר ארבעים ומשהו שנה. הצעתי לו שנלך ביום חמישי ושאחר כך הוא יבוא לישון אצלי. הוא אמר שזה נשמע טוב, אבל שיודיע לי יום למחרת.

קצת אחר כך הוא שלח לי הודעה שחשב על זה והחליט שזה לא רעיון טוב שנלך ביחד לסרט. הוא אמר שאין מצב שזה יתפתח בחזרה לקשר רציני. אמרתי לו שאני יודעת.

הוא אמר שבעצמי אמרתי בעבר שכל ההיגררות הזאת של הקשר בינינו תוקעת אותי ומעכבת אותי, אז בשביל מה. אמרתי לו שאני מעדיפה לשכב איתו מאשר עם מישהו דפוק, וגם שהיה לי ממש כיף בפעם הקודמת.
הוא אמר שגם לו, אבל שכל עוד אין כוונה לקשר רציני - זה מרגיש לו כמו ניצול כלפיי. אמרתי לו שזה לא נכון. שניצול זה שאחד הצדדים משלה את הצד השני או שכאחד הצדדים הוא ילד קטן או מפגר שלא מודע למעשיו.
הוא אמר שאני צודקת, אבל זה עדיין לא מרגיש לו נכון. אמרתי לו שלא אנסה לשכנע אותו ושלא אציע לו שוב. ציינתי שהוא שוב פוגע לי באגו ושוב אני מרגישה כאילו חטפתי אגרוף בבטן.

הוא אמר שזו לא הייתה כוונתו ואמרתי לו שאני יודעת, אבל שכל ההיגררות  הזאת נורא פוגעת בי כל פעם מחדש וסיימתי את השיחה בברכת לילה טוב, שגם הוא ענה עליה בלילה טוב.


ביום שני הלכתי לעבודה. במהלך המשמרת הצעתי למישהו שעובד איתי שנלך לסרט "התאוריה של הכול" ואמרתי לו מה שאמרתי ל-א, שזו האמת והיא שאף אחת מחברותיי לא רוצה לראות את הסרט הזה, כי היא טוענת שזה עצוב מדי ויש לה לב חלש. הוא הסכים מיד שנלך לסרט והציע את אותו יום.

אחרי העבודה באמת הלכנו לסרט. הקניון בו נמצא הקולנוע נמצא במקרה במרחק כמה דקות הליכה ממקום העבודה והיה לנו עוד שעה וחצי עד הסרט אז בינתיים הלכנו ביחד לסופרפארם ולעמדה של הוטמובייל ולאכול אוכל סיני. כשאכלנו דיברנו על כל מני דברים.


לבחור המדובר יש אספרגר. גם אני נמצאת על הספקטרום, אבל אני חושבת שמצבו חמור משלי. מצד שני, הוא בעל לב טוב, הוא בערך גאון ורציתי שערב אחד הוא יעשה משהו נחמד במקום לשרוץ בבית. הבהרתי לו מההתחלה שזה לא דייט והוא הבין את זה לגמרי. הוא לא התחיל איתי בשום צורה ואני לא התחלתי איתו בשום צורה, והיה לי נעים לבלות סופסוף עם גבר בלי כל המתח המיני. וחוצמזה, מסתבר שהוא בתול בן 37, ואני גם לא נמשכת אליו בשיט, אז לא אני זו שתיקח את בתוליו, אם בכלל מישהי תעשה זאת איי פעם.

היה לי נעים לשוחח איתו על כל נושא הקצבה וכל נושא הקבוצה לכישורי חיים, מבלי שהוא יפתח עיניי עגל, כמו שיש לאנשים נטייה לעשות. אני לא מדברת על עניין האוטיזם עם אף אחד, מלבד הוריי וחבריי הקרובים והאנשים מהקבוצה לכישורי חיים, שזה מאד נדיר אצלי, כי יש לי נטייה להיות לוח מודעות בנוגע לכל היבט אחר בחיי. זה גם עשה לו טוב, כי הוא דיבר איתי על אופציה של דיור מוגן בשבילו, מבלי שאני אפתח עיניי עגל. 


אחרי שסיימנו לאכול, נכנסנו לסרט. סרט מעולה ומרגש. כמעט גרם לי לבכות ואני אף פעם לא בוכה מסרטים. מומלץ בחום. הסרט מספר איך סטיבן הוקינג הכיר את הבחורה, שהפכה להיות אשתו ואיך הם התעקשו להתגבר על כל הקשיים ולהקים משפחה, בזמן שגופו הולך ומתנוון מיום ליום. כמה שנים אחר כך הוא גם איבד את קולו, אבל הם לא אמרו נואש. סרט מדהים. הוא גם אוטוביוגרפי. סטיבן הוקינג, אגב, עדיין חי. הוא האדם שחי הכי הרבה שנים עם מחלת לו גריג, יותר מכל אדם אחר בעולם.

אגב, מי שלא יודע אז מחלת ALS נקראת על שם שחקן בייסבול מפורסם שחלה בה, ששמו היה לו גריג. המחלה גורמת לניוון הדרגתי של השרירים ולאחר מכן גם של הנשימה.


לאימא של גיסי הייתה את המחלה הזו. כשהכרנו אותה היא כבר הייתה במצב שהייתה משותקת בארבע גפיים, לא יכולה להזיז את הצוואר, עם מכונת הנשמה, לא מסוגלת לבלוע ולא מסוגל לדבר. הדבר היחיד שהיא יכלה לעשות זה למצמץ. בעלה, אבא של גיסי, המשיך לחיות איתה ולקחת אותה איתו לכל מקום, בליווי של פיליפינית. היה לוקח אותה איתו לביתנו והיא הייתה יושבת ליד השולחן כשאכלנו ומממצת. זה עצוב, כי ראיתי תמונות שלה ושמעתי סיפורים עליה והיא הייתה פעם אישה יפה ונהדרת. מה שהכי אכזרי במחלה זה שהיא לא פוגעת באינטליגנציה והיא המשיכה להיות אינטליגנטית ומודעת לסביבה ולמצבה. ממש לכודה בתוך גופה. 

גם סטיבן הוקינג הגיע למצב שהוא משותק בארבע גפיים, אילם ומחובר למכונת הנשמה. אבל באמצעות מצמוצים, הרמת גבות ואולי גם לחיצת אצבע, הוא מקליד מילים, שמתורגמות גם לקול, שהוא כמובן לא הקול שלו, אבל ככה הוא מתקשר. הוא גם כתב ספר מאד מפורסם. סטיבן הוקינג הוא אחד האנשים הכי חכמים בעולם.

אחרי  הסרט מיהרנו לאוטובוס אחרון, כל אחד בתחנה אחרת. רצתי לתחנה והספקתי לאוטובוס ברגע האחרון. שמחתי שהלכנו. זו הייתה חוויה חשובה לשנינו.

ביום שלישי הלכתי לעבודה. בצהריים חזרתי הביתה, נחתי קצת ואז בערב נפגשתי עם, כמו שאני קוראת לזה, "חמש מתוך עשר." כפי שכבר כתבתי בבלוג, הקבוצה שאני הולכת אליה בימי שישי מורכבת מעשרה אנשים על הספקטרום האוטיסטי. חילקו אותנו לשתי קבוצות של חמש בכל קבוצה, ואמרו לנו שאנחנו צריכים להיפגש פעם נוספת בשבוע, באיזה יום ושעה שבא לנו ואיפה שבא לנו, להתגבש בינינו ולהכין מטלה שנתנו לנו. הפעם נתנו לנו דף עם רשימת רגשות ואמרו לנו לחשוב איזה מהרגשות אף פעם לא הכרנו ולכתוב עליהם משפטים.

נפגשתי איתם בקניון, נכנסו לסופר כדי לקנות במבה ועוגה ואז הלכנו אליי ברגל. זה היה קצת מטומטם. מלכתחילה הצעתי להם לבוא אליי והם ביקשו שניפגש בקניון, אז לא כל כך הבנתי מה ההיגיון להיפגש בקניון, רק כדי לבוא אליי, אבל ניחא. כנראה חששו להסתבך בדרך. בבית שלי הכנתי קציצות לשניים מהם, שהגיעו רעבים והכנתי קפה והגשתי עוגה ובמבה לבחורה הנוספת. 


לא כל כך הצלחנו לבצע את המשימה, כי אנחנו מכירים ומרגישים את כל הרגשות ברשימה, אבל לפחות ניסינו והחלטנו שנבחר ברגשות שאנחנו מרגישים לעתים רחוקות. אני בחרתי בהרגשה "שלווה" וסיפרתי להם על ההבדל בין כיף לי לטוב לי. אמרתי ש"כיף לי" זה משהו תלוי גירויים חיצוניים, למשל מישהו מספר בדיחה ואני צוחקת אז כיף לי, או אני רואה סרט מצחיק או משהו כזה, אבל ש"טוב לי" זה שהאדם יושב בשקט עם עצמו, מסתכל פנימה ומוצא שם רוגע. אמרתי שמרבית היום כיף לי. רוב היום אני מתלוצצת וצוחקת. אבל אני כל הזמן זקוקה לגירויים

ולאנשים אחרים. כשאני לבד עם עצמי, אני הולכת הלוך וחזור בבית בעצבנות ולא מסוגל להעסיק את עצמי או להירגע לרגע, ולכן ההרגשה של שלווה דיי זרה לי, למרות שפה ושם בחיי כמובן שהרגשתי שלווה.


אני לא יכולה לספר איזה רגשות האחרים בחרו, כי זה יפר את הפרטיות שלהם, אבל זה היה מעניין. לפני שדיברנו על זה וגם אחרי כן - השיחה גלשה לכל מני נושאים אחרים. אפילו סיפרתי להם על ההתמכרות שלי לסקס. אני מרגישה בנוח לשתף אותם בכל, גם כי אני יודעת שלא יספרו לאף אחד וגם כי אני יודעת שגם חייהם מלאים בקשיים, שגם הם חולקים איתי.

אחרי זה הם הלכו כל אחד לביתו, אחד באוטובוס, אחת באו לקחת אותה ואחד ליוויתי לאוטו שלו (ליתר דיוק של הוריו), שחנה ליד הקניון. בדרך ניהלנו שיחה, שלא הייתה כל כך נעימה לי. אני חושבת שהוא אדם קצת מעיק וקצת אובססיבי ואני מקווה שהעולם לא תופס אותי, כמו שהוא תופס אותו. זה אולי לא יפה, אבל זה מה שאני מרגישה.


אגב, הטכנאי של הוט, שהיה אמור להגיע באותו יום לא הגיע. אני מתכננת לדבר עם הוט ולדרוש פיצוי של 600 שקל, שזה הסכום ששמעתי שמגיע, אם טכנאי קובע שיגיע ולא מגיע.

ביום רביעי הלכתי לעבודה. כאב לי קצת הראש. מאוחר יותר התחילה להיות לי סחרחורת, שהלכה וגברה, עד שזה הגיע למצב שחששתי לקום. האחמ"שית החמודה הכינה לי נס. שתיתי והרגשתי קצת יותר טוב, אבל הסחרחורת המשיכה. בסופו של דבר, כשקמתי והלכתי כמה צעדים - נפלתי על הרצפה. לא איבדתי את ההכרה. הבחור שסיפרתי עליו מקודם, עזר לי לקום. התיישבתי וקלטתי שאני רואה את כל החדר כפול. אמרתי לאחמ"שית בצחוק שסופסוף משאלתה התגשמה: היות שראיתי את הסוקרים כפול - סופסוף היו הרבה סוקרים במוקד!

האחמש"ית ממש נלחצה ורצתה להזמין אמבולנס. התעקשתי שלא. היא התעקשה שאם לא תזמין אמבולנס - שאלך משם ישר לטרם. סירבתי. אמרתי שאין צורך להילחץ כל כך בגלל סחרחורת. אמרתי שאני רוצה הביתה. היא אמרה שתיקח איתי מונית לביתי ותעלה איתי הביתה. ואז אמרתי לה שבולי תיקח איתי מונית.


אספר לכם על בולי: בולי היא מישהי שלמדה איתי ביסודי (כמובן בירושלים). מאז שסיימנו יסודי ועד גיל 21 - לא ראיתי אותה. בגיל 21 עבדנו ביחד לגמרי במקורה בחנות מחנאות (כמובן גם בירושלים). מאז הפסקתי לעבוד שם, לפני שש שנים, לא ראיתי אותה. בשבוע שעבר נתקלתי בה במקרה ברחוב. מסתבר שהיא עברה לגור בגבעתיים עם החבר שלה ולא סתם בגבעתיים, אלא דלת לידי. איזה צירוף מקרים! היא סיפרה לי שהיא סטודנטית ענייה ומחפשת עבודה, אז ישר הצעתי לה לבוא לעבוד איתי בסקרים. נתתי לה את המספר.

האחמ"שית קבעה לה ראיון ליום רביעי ב18:00 ואני התעלפתי כמה דקות לפני18:00, אז הצעתי שאחרי הראיון, שבטח לא יהיה יותר מרבע שעה, בולי ואני ניקח מונית ביחד, הרי במילא היא גרה לידי, והאחמ"שית הסכימה. היא אמרה שנביא לה קבלה והיא תחזיר לנו כסף על המונית. היא גם אמרה לי לא לבוא למחרת לעבודה, אלא לנוח.


בולי באמת הגיעה ב18:00, האחמ"שית ראיינה אותה. באמצע הראיון התקשר אליה המנהל שמעליה. האחמ"שית סיפרה לו עליי ועל מצבי. הוא ביקש לדבר איתי, סיפרתי לו את המצב ואת זה שאני רוצה לקחת מונית עם בולי אחרי שהראיון יסתיים, הוא אמר שהראיון מסתיים ברגע זה ושניסע ברגע זה. זה באמת מה שקרה. בדרך לגבעתיים בולי ואני התעדכנו. אמרתי לבולי בצחוק שלמעשה התעלפתי מתוך התחשבות בה - לא רציתי שהיא סתם תיקח אוטובוס, בשביל ראיון של רבע שעה ואז שוב תיקח אוטובוס לחזור, אז ארגנתי לנו מונית.

האחמ"שית לא הספיקה לספר לה הכול על העבודה, אז אני עניתי על כל שאלותיה של בולי. אני מזה שמחה שהיא עומדת לעבוד איתי. חילונית זקנה כמוני. אני מעדיפה לעבוד עם בנות 27 כמוה מאשר עם בנות 19 שממלאות את המוקד. והיא גם אפילו גרה בגבעתיים. אנחנו, החילונים הזקנים מגבעתיים, נשתלט על המוקד!

בולי עלתה איתי הביתה, כדי שלא אפול במדרגות ואז הלכה. נחתי קצת ומאוחר יותר דורה חברתי באה אליי. ישבנו ופטפטנו והרגשתי יותר טוב.


ביום חמישי קמתי והלכתי לרופאת משפחה בגבעתיים. הרופא משפחה שלי בירושלים, אבל האחמ"שית הלחיצה אותי יום קודם, שאני חייבת שרופא יבדוק אותי. אחרי יותר משעה המתנה, הגיע תורי. הרופאה בדקה אותי. לא מצאה אצלי שום בעיה רפואית מלבד גרון קצת אדום. אבל גם היא נלחצה מזה שנפלתי יום קודם ולכן נתנה לי הפניה לבדיקה נוירולוגית, בדיקה של רופא אף-אוזן-גרון ובדיקת דם והציעה שאלך באותו יום לחדר מיון, כדי שבאותו מקום יעשו לי את כל הבדיקות האלה. אמרתי לה שאני לא חושבת שיש צורך ושאלתי אם אני יכולה לעשות רק בדיקת דם במרפאה בה היא נמצאת. היא אמרה שכן ונתנה לי הפניה. הלכתי לפקידת קבלה וקבעתי את בדיקת הדם לשני בבוקר. אני חושבת שיהיה בסדר. אני חושבת שכל ההפניות האלה זה סתם כסת"ח.

בערב הלכתי לסרט עם חברתי צוצו. הסרט נקרא "כמו שאת" והדמות הראשית בו היא הילרי סוונק, שזו שחקנית שאני מאד אוהבת ששיחקה גם ב"בנים אינם בוכים", "עשר המכות", "נ.ב אני אוהב אותך" ושאר סרטים שאהבתי. בסרט הזה היא משחקת מישהי שחולה בALS קרי מחלת לו גריג, קרי בדיוק המחלה שגם סטיבן הוקינג סובל ממנה. 

הסרט "כמו שאת" היה נראה לי כמו שילוב של "התאוריה של הכול" (כי הרי גם לגיבורה שם יש ALS) לבין "מחוברים לחיים" שזה הסרט הצרפתי המפורסם והפופולרי בו גבר חסר השכלה וחסר גינונים מטפל באדם משותק מהצוואר ומטה ונוצר ביניהם חיבור. הסרט "כמו שאת" מספר את סיפורה של קייט (הילרי סוונאק) שלוקה פתאום בגיל 35 בALS ולוקחת בתור מטפלת את בק, מישהי חסרת כל ניסיון בתרפיה וחסרת גינונים, אבל כמו שפיליפ, הדמות הראשית ב"מחוברים לחיים" אהב את זה שהמטפל שלו מתייחס אליו כמו אדם רגיל ולא כמו נכה, ככה קייט אוהבת את זה שבק מתייחסת אליה לא בכפפות של משי, אלא כאל אחד האדם. מומלץ! ואם אתם מתכוונים ללכת לאחד מהסרטים, או ה"תיאוריה של הכול" או "כמו שאת", אז אני אישית אהבתי יותר את "התאוריה של הכול", אולי קסם לי שזו ביוגרפיה ולא מומצא, אבל כל אחד וטעמו.


היום (יום שישי) הלכתי לקבוצה ללמידת כישורי חיים חברתיים. הפעם לא כל כך נהניתי, כי כל המפגש נסב על ויכוח ביני לבין אחד הנוכחים (אותו אחד שליוויתי לקניון ביום שלישי) , שביקר אותי ואת התנהלותי החברתית וניתח אותי בפסיכולוגיה בשקל, ואני התרגזתי וביקרתי את התנהלותו החברתית בחזרה. ואז אלה שמעבירות את הסדנא, ביקשו שכל אחד יגיד את דעתו. בסוף התעסקנו רק בזה ולא במה שהן תכננו, אבל הן אמרו שזה דווקא טוב, אפילו מעולה, כי ככה אנחנו באמת מיישמים את מה שהן רוצות להעביר לנו. ניחא. 

אחרי זה הלכתי ברגל לשוק איכרים (מסתבר שיש שוק איכרים כל יום שישי. לרוב לא יוצא לי לקנות שם, כי אני בדרך כלל נוסעת לירושלים בימי שישי, אבל בסופשבוע הזה אני נשארת במרכז). מישהי מהקבוצה ליוותה אותי לשם ואז החליטה גם לקנות בשוק איכרים כמה דברים ויצא לנו לשוחח. היא ממש חמודה.

אחרי כן הגעתי הביתה, אכלתי, כתבתי את הפוסט הזה (ליתר דיוק כתבתי רק על היום האחרון. פוסט זה נכתב בשלבים. כל יום כתבתי על אירועי אותו יום ושמרתי בטיוטה) ואחרי פרסום הפוסט אשכב לנוח.


לאור העובדה שביום ראשון הגשתי את הקצבה לביטוח לאומי וקיבלתי זימון לאבחון תעסוקתי בבית אקשטיין, ביום שני הלכתי לסרט עם מישהו שיש לו אספרגר, ביום שלישי נפגשתי עם 5 מתוך 10 מתוך הקבוצה על הספקטרום האוטיסטי וביום  שישי נפגשתי עם הקבוצה של האנשים על הספקטרום האוטיסטי, אין ספק שאוטיזם היה מרכיב מרכזי בשבוע הזה.  וגם יצא במקרה שביום שלישי ראיתי סרט שהדמות הראשית שלו סובלת מALS וגם ביום חמישי ראיתי סרט שהדמות הראשית בו סובלת מALS, אז גם ALS היה מוטיב חוזר. ממש שבוע האוטיזם והALS.

שבת שלום.


שלכם,
נונה.
נכתב על ידי , 16/1/2015 13:34  
19 תגובות   הצג תגובות    הוסף תגובה   הוסף הפניה   קישור ישיר   שתף   המלץ   הצע ציטוט
תגובה אחרונה של ללא שם ב-17/1/2015 17:38



380,648
הבלוג משוייך לקטגוריות: יחסים ואהבה , משפחתי וחיות אחרות , מתוסבכים
© הזכויות לתכנים בעמוד זה שייכות לנונה כהן אלא אם צויין אחרת
האחריות לתכנים בעמוד זה חלה על נונה כהן ועליו/ה בלבד
כל הזכויות שמורות 2025 © עמותת ישראבלוג (ע"ר)