~

הייתה את הפעם ההיא, כשנסענו לצפון. כל הדרך היה קצת גשום, אבל כשהגענו לכביש המתפתל שעולה, תלול וצר על ההר, התעטפנו בבת אחת בערפל הכי סמיך בעולם. אני לא זוכרת אם הוא התגנב והתיישב לנו על המכונית, או שאנחנו נסענו לתוכו. אולי זה היה קצת משני הדברים, אבל אורות הערפל לא עזרו לנו בכלום. אני נהגתי, ופתאום זה היה כמו לנהוג בעיניים עצומות. הכל היה לבן וסמיך כזה, ערפל מהסוג שיושב ולא נראה כאילו הוא רוצה, או יכול, ללכת לאיזה מקום. החלטנו להמשיך לנסוע ככה, על עיוור, לאט, ולקוות שמי שבא ממול (אם יש שם מישהו), נוסע גם הוא בזהירות, עם רעידות קטנות של פחד בסרעפת.

עשיתי גרף של התוצאות שלי בשמונה השנים האחרונות. סימנתי את ההתפרצות באדום, ואת הבדיקה הראשונה של אחרי שהתחלתי לקחת קורטיזון בכחול. הקו האדום המאוזן הוא ערך המינימום של אדם בריא. המקסימום התקין הוא 11. זה לא בסקאלה שלי.

בבדיקה של אתמול יצאתי בטווח הנורמלי של עצמי, אבל אני עוד עם 20 מ"ג קורטיזון. זה אומר שכנראה המחלה עוד פעילה, והקורטיזון רק ממסך עליה. זה אומר שזה עוד לא מאחורי. זה אומר שאני אצטרך לקחת תרופה שתדכא לי את מערכת החיסון (זה קצת מבלבל, כי מערכת החיסון שלי תוקפת את כדוריות הדם הלבנות שלי, ובגלל זה כשיש לי התפרצות, אחד הביטויים שלה זו הירידה בספירה של כדוריות הדם הלבנות), או להשתתף בניסוי, שבו אני אצטרך להגיע לאיכילוב פעם בחודש ולקבל באינפוזיה תרופה, שתדכא לי את מערכת החיסון באופן חלקי. זו תרופה הרבה יותר עדינה וממוקדת מטרה, ואין לה תופעות לוואי (בניגוד לתרופות הוותיקות שיש להן),  אבל החסרון שלה כפול: קודם כל, יש סיכוי (של 1:3) שאני אהיה בקבוצת הפלצבו, ולא אקבל כלום, ושנית - שהיא תרופה נסיונית. אמנם זה כבר שלב אחרון של ניסוי לפני שיוציאו אותה לשוק (שלב קליני 3) אבל עדיין אף אחד לא באמת יודע מה ההשפעות ארוכות הטווח שלה. מצד שני, אם אני משתתפת בניסוי ובאיזשהו שלב מרגישה לא טוב, או שסתם נמאס לי - אני יכולה להפסיק בכל רגע נתון ולחזור לטיפול הרגיל. זה קצת מבטל את החשש מהפלצבו. ועדיין.

רציונאלית אני לגמרי לא יודעת מה להחליט. אמוציונאלית, נדמה לי שאני  רוצה להשתתף, כי אני מאמינה יותר ברציונאל של תרופה ממוקדת שמחסלת רק את התאים שמזיקים לי ולא את כל מערכת החיסון שלי, כולל את מי ששומר עלי.

ויש עוד סיבה.

ההתפרצות הזו באה לי נורא בהפתעה. פתאום נפלתי. פתאום איבדתי את כל הכוחות, הפיזיים והנפשיים. בבת אחת. הנפילה הזו הבהילה אותי כהוגן והפחידה אותי נורא. זו הייתה חוויה טראומטית. אתם מבינים, ידעתי כל הזמן על המחלה, אבל זה היה תמיד משהו שאני רואה אותו רק בבדיקות הדם. לעיתים רחוקות כאב לי משהו, וגם לכאבים האלה התרגלתי. זה לא היה נורא בכלל. ואז פתאום. יום אחד. ככה בבת אחת. ועכשיו, ועכשיו אני קצת חסרת אונים נוכח האפשרות שזה עוד כאן, מתחבא מתחת לכל הכימיקלים האלה,  ויותר מזה, שזה יכול להתפרץ לי שוב, ושאני לא אדע שזה מגיע. שזה יתפוס אותי לא מוכנה. אז אמוציונאלית אני קצת מתפתה לאפשרות שאחת לחודש אני אגיע לאיכילוב ושם יעשו לי את כל הבדיקות שצריך, ישגיחו עלי. שאני אדע כל הזמן מה קורה איתי. שאני אוכל ללמוד את המצב החדש הזה, שאני ארגיש מוגנת. מטופלת. מנוטרת.

קצת פחות אחראית.

קצת יותר בטוחה.

נ.ב. מחוייך - משהו מעניין.

בתור חוקרת מדופלמת, חובבת גרפים ומאמינה גדולה בקשר של גוףונפש, בהיתי עוד קצת בגרף של עצמי, והוספתי קוביות צבעוניות של אורח חיים לאורך ציר הזמן. הגרף מתחיל בתכלת, כשהדרכתי במוזיאון במשרה מלאה (2001-2002) ממשיך בתואר הראשון (צהוב) ואחר כך שוב שנה של הדרכה  (2006), והנה אני עכשיו, (כתום), תואר שני.

התוכלו לגלות, יקירי, מה עושה לי טוב?

למרבה ההפתעה היום חזרתי להדריך, אחרי שנה של הפסקה מוחלטת. היה כיף, אבל זה סיפור שלם, לפוסט אחר.