חיים, צבא, והנסיון הנואש לשמר אחד תוך כדי עשיית השני. |
| 7/2003
הופעת מחול שגרמה לי לבכות.
אתמול הייתי בהופעת מחול בסוזן דלל, של קמע- קבוצת מחול עכשווי בנגב.
הם הציגו שתי יצירות- הראשונה של ליאור לב שהייהת יפה אסטטית, אבל משוללת רעיון- שזה סבבה, והשנייה- שבשבילה הלכתי- גן נעול. זאת יצירה שתמיר גינץ יצר, על ילדים אוטיסטים ומפגרים והעולם שלהם ושל ההורים שלהם. הוא בעצמו אבא לילד אוטיסט, שלאחרונה גילו שהפיגור שלו איננו אוטיזם אלא סוג אחר של פיגור. וזאת הייתה יצירה כל כך מרגשת. כל כך מדוייקת.
וזה הזמן לספר- אח שלי, אייל, הוא ילד מפגר. יש לו תסמונת בשם אגנזיס אוף קורפוס קלוזום. כן כן, לא המצאתי את זה. הקורפוס קלוזום הו החלק שמחב בין שתי האונות במוח. הוא נמצא במצב של חוסר התפתחות אצל אח שלי, מה שגורם לו לעיכובי התפתחות, בעיות מוטוריות, וגם תסמינים אוטיסטיים. לכולכם עולה עכשיו בראש תמונה של ילד בכסא גלגלים שמחזיק לו את הראש, רוק נוזל לו מהפה והוא מוציא הברות לא ברורות.
אז לא. ממש לא. הוא הולך, מדבר קצת, קורא קצת. הוא מצליח לתקשר בצורה המיוחדת שלו. הוא בן 13, והוא ממש לא מדבר כמו ילד בן 13, אבל הוא יצר לעצמו מערכת של תקשורת חלופית, שבה מילה אחת יכולה להחליף שאלה לגבי משהו שמציק לו.
זה קשה, כן, שצריך לטפל בו כמו בילד הרבה יותר צעיר, לקלח אותו, ללכת איתו לשירותים, אבל הוא אח שלי, ואני אוהבת אותו. והיצירה אתמול של תמיר הייתה כל נכונה, וכל כך הביעה את הדברים שנאי מכירה כל כך טוב... את הרצון לתקשר, את התסכול שרואים עליו כשהוא אומר משהו שאני לא מבינה, את הרצון להביע את עצמו, ואת השמחה הזאת של חיים בלי אחריות.
פשוט ישבתי באולם ובכיתי, כי זה כל כך נגע לי ללב. אם אתם יכולים ללכת לראות את זה- תלכו. זה מעבר למילים.
אנדי.
| |
|
בבלוג זה
בכל הבלוגים
