למי אכפת?

שנה שעברה הכנתי סרטון על זה, ותיכננתי להכין חדש לקראת היום, אבל לא יצא לי.

בעיות בתוכנת עריכה וחוסר זמן...

אתם יכולים לקרוא הסבר על פיברו בפוסט שכתבתי שנה שעברה.

למען האמת, אני אופטימית. כי אם שנה שעברה, היו חולים שלא ידעו בכלל שיש יום מודעות ומה התאריך שלו, היום קורה לי יותר ויותר שאני מספרת מה יש לי ומכירים את זה. אתמול מישהי שאלה אותי למה אני באה עם כרית לשיעורים, אז אמרתי לה שמגע לא רך כואב לי, במיוחד למשך זמן ארוך כמו שיעור של 4 שעות. אמרתי לה שיש לי פיבומיאלגיה, והיא לא שאלה פיברו מה? ולהפתעתי היא ידעה במה מדובר.

הרבה מחקרים על פיברו נפתחו השנה, שזה מעודד מאוד. לא שאני חושבת שעוד שנה שנתיים תהיה לזה תרופה, אבל לפחות זה משפר את המודעות בקרב הרופאים. לא יאומן שעדיין יש רופאים שמסרבים להכיר בזה וטוענים שזה שטויות, ומפנים חולים לטיפול פסיכיאטרי.

מנגד, פיברומיאלגיה עדיין לא מוכרת בביטוח לאומי, וחולים רבים מגיעים לפת לחם.

חוליםרבים מואשמים על ידי בני משפחתם בהצגות ובהפרעות נפשיות, בעוד כל הזמן הזה הם בעצם סובלים מכאבים בכל הגוף.

האמת שהאחים שלי לא מאמינים לי, אז למה שרופאים כן?

עוד כמה ימים יש כנס שנתי שמארגנת עמותת אס"ף. לצערי אני לא אוכל להגיע אליו כי יש יום לימודים ארוך באותו יום. באסה.

חוץ מזה 

היום אני ואחותי מתחילות את המסע המופלא של חיפוש שמלת כלה :-) אני מתרגשת

שיהיה יום טוב לכולם

-5-