ויוי עיני - קטעים מיומנה של יועצת גנטית

"את אמא מדהימה" אמרתי לה, רגע לפני שיצאה מהחדר. היא חייכה והלכה. ולאחר כמה דקות חזרה.

"סליחה, אני יכולה להיכנס ולהגיד לך עוד משהו?..."

היא התיישבה, הניחה את בתה הקטנה שוב על ברכיה, והסבירה.

"...את יודעת כמה פעמים אמרו לי שאני אמא מדהימה?... תודה, זאת אומרת, זה לא שאני כועסת או משהו, אבל בכל פעם שאני שומעת את המשפט הזה אני מנסה להבין – אני? אמא מדהימה?...

לעיתים קרובות משווים אותי, אמא לילדה עם צרכים מיוחדים, לגיבורת על. חושבים שאני איזה סופר-אמא מסוג וונדר וומן, אשת פלא, עם כוחות על אנושיים. כאילו שאני עושה דברים שאיש לא שמע עליהם, דברים שלא ניתנים למחשבה או לביצוע. כבר היה מי שאמר לי שנבחרתי ללדת את הילדה המיוחדת שלי, וכאמא שנבחרה מראש, קיבלתי רק את מה שאני יכולה להתמודד איתו. לא פעם שמעתי גם את המשפט שילדים עם צרכים מיוחדים נולדים להורים מיוחדים.

התמונה מתוך: http://www.followingthenerd.com/site/wp-content/uploads/Image-1-2.jpg

עכשיו תסתכלי לי רגע ישר לתוך העיניים. בואי, קצת יותר קרוב. את רואה את המחסור בשעות שינה? את מצליחה לראות את החרדה? את יודעת שכשאני יוצאת מהבית זה תמיד בריצה, ושאני תמיד, אבל תמיד, מאחרת? את לא מכירה אותי, אבל נוספו לי גם כמה קמטים בשנים האחרונות, אני רואה את זה בתמונות.

ועדיין, אומרים לי שאני מדהימה.

העניין הוא שאני לא מרגישה כל כך מדהימה. לא כשהשעון מעיר אותי בכל בוקר ואני בטוחה שלמעשה עוד לא ישנתי בכלל. לא כשאני מבלה שעות על גבי שעות בטלפון מול קופת חולים ושוב, כרגיל, לא מצליחה להשיג מהם שום דבר. לא כשאני מחזיקה את הילדה שלי ככה על הברכיים בשביל שיוציאו מהיד שלה עוד כמה טיפות של דם, היד הקטנה והמתוקה הזו, שכבר ידעה הרבה יותר מדי דקירות. ולא כשאני צריכה לבחור בשבילה בין בילוי שגרתי של אחר הצהריים לבין הטיפולים שהיא חייבת לקבל.

אני לא מרגישה מדהימה גם כשאני צריכה להכין את הילדה שלי לעוד אשפוז, כשאני צריכה להסביר את המצב שלה שוב ושוב לאותם אנשים ובאותה המרפאה. אני לא מרגישה מדהימה כשאני נהיית מצוננת ואוטומטית נכנסת למצוקה כי אין לי זמן להיות חולה ואין מי שיוכל להיכנס ולמלא את התפקיד שלי. ובמיוחד אני לא מרגישה מדהימה כשהפחד משתק אותי מהמחשבה שיום אחד, בדיוק ברגע שהילדה שלי תזדקק לי, לא אוכל להיות שם בשבילה.

גדולה מהחיים, יוצאת דופן, מהממת, מלהיבה, מעוררת התפעלות, מופלאה, עוצרת נשימה – ועוד כהנה וכהנה מילים נרדפות ל"מדהימה". אני אומרת לך שאף אחת מהן לא מתארת אותי.

אבל ישנם רגעים, שבמהלכם אני בעיקר שורדת, ואי שם מאחורי המסיכה והגלימה של וונדר וומן, אני פשוט מרגישה - אמא. אמנם נחושה, ובדרך כלל גם מאד עייפה, אבל בהתחשב בנסיבות, אמא שפשוט מתנהגת כמו אימהות רבות אחרות. אני עושה דברים נורמלים שכל אמא נורמלית היתה עושה. פשוט יצא שהנורמלי שלי קצת שונה מהנורמלי של אחרים.

אני אמא שעוזרת לילדה שלה לגדול ולפרוח, בדיוק כמו כל אמא אחרת. האימהות היא דבר בלתי צפוי אצלי בדיוק כפי שהיא אצל אחרים, ותאמיני לי שגיבורת על אני לא, אלא אם כן זו הילדה שלי שרואה אותי כאחת כזו ואז לכבוד רב הוא לי. לא ניחנתי בכישרונות על וגם לא קיבלתי כלים מיוחדים. אני מפחדת, אני בוכה, ואני צוחקת, בדיוק כמו כל אמא אחרת.

ומי שעושה כאן את כל העבודה הקשה זו הילדה שלי. היא בעיני גיבורת על. אני נמצאת לצדה ומעודדת אותה בדרכה אבל זה החלק הקל של המסע. אם יש מישהי מדהימה כאן זו היא. לא אני. וזה בעצם כל מה שרציתי להגיד..."

**********

קצת קשה להאמין, אבל כבר חלפה שנה (!) מאז שהצטרפתי לצוות המכון למחלות נדירות במרכז הרפואי שיבא בתל השומר.

שנה שלמה שאני מנסה - דרך מפגשים, היכרויות, שיחות, קריאה, והתכתבויות - להבין את משמעות הסוגיות המורכבות הנילוות למונח "מחלה נדירה" (*).

הפוסט הזה מוקדש לכם, בני המשפחה של כל הילדים עם מחלות נדירות שפגשתי במהלך השנה האחרונה, כולכם גיבורי על בעיני והגלימות היפיפיות שלכם נראות למרחקים.

ואסיים בשתי מילים: תודה – על שאתם נותנים לי את הזכות להקשיב ולבקר בעולמכם, אני מקבלת מכם השראה. וסליחה - על כל מה שטרם הצלחנו, כולנו, לתקן ולקדם...

אני מאחלת לכל הקוראים שנה טובה, שנה של עשייה מבורכת שתביא לשינוי ולבשורות טובות. ונאמר אמן.

**********

(*) מחלה נדירה מוגדרת ככזו כאשר שיעור החולים בה נמוך מ - 1:2000 (אירופה) או 1:1250 (ארצות הברית).  במדינת ישראל טרם הוסדר בהגדרה רשמית מהי מחלה נדירה. קיימות כ - 7000 מחלות נדירות שונות, רובן גנטיות ומתבטאות בילדים. אמנם כל מחלה נדירה בנפרד פוגעת באוכלוסיה מצומצמת מאד של חולים, אך כל המחלות הנדירות ביחד פוגעות בכ 6-8% מהאוכלוסייה ומכאן שבארץ ישראל לבדה חולים במחלות נדירות כחצי מיליון ילדים ומבוגרים.

הצטרפו לעמוד הפייסבוק של הבלוג שלי: https://www.facebook.com/geneticounselor/