בקצה השמים, כמו חלום.

"אמא, למה רועדת לך היד?", אני שואלת כשהיא יושבת על המיטה שלי, וכשהיא קופצת אותה לאגרוף אני מרגישה יותר מטומטמת מכיפה אדומה. כי זה הקטע של המחלה שלה, ששמה כמובן לא נאמר בבית, כמו אצל כל משפחה עם שורשים אירופאיים. אבא ואמא הולכים יחד כל כמה חודשים "לרופאה של אמא", שמתמחה בפרקינסון, בפנים רציניות, ואני תוהה איך זה מרגיש כשהגוף שלך בוגד בך. איך זה מרגיש כשרק ניתן לקחת תרופות להקלה על הסימפטומים, ולקוות שהתקדמות המחלה תהיה איטית, הדרגתית. והיא באמת כזאת. שקטה. רעד קל ביד, כמעט בלתי מורגש. קושי בהכנסת היד לשרוול השמאלי, הארור הזה. הליכה לא זורמת. אמא בכתה כשהקריאה את מה שהיא כתבה כשחגגנו לה יום הולדת במסעדה, והדמעות זלגו על לחייו של אבא שלי. אחותי ואני ישבנו דוממות. זה מאוד משונה, כי אמא שלי היא האישה הכי חזקה שאני מכירה. נכון שלאחרונה היא לא עובדת, אבל הפרט הזה נדחק הצידה כשמסתכלים על כל מה שהיא כן עושה - הולכת לשיעורי התעמלות, פוגשת חברות, מפסלת, נוסעת עם אבא שלי לטיול בירדן (כמו עכשיו). לפני מלא זמן הלכנו שתינו על חוף הים בלילה, והיא אמרה שהיא מתכוונת להמשיך לעשות את כל הדברים שהיא אוהבת, עד שהיא באמת כבר לא תוכל יותר. וחשבתי לעצמי, זו גישה של מנצחת, כמו שקוראים בעיתונים. ואני מחבקת אותה הרבה, לא בגלל המחלה אלא בגלל שאני אוהבת אותה, כשהיא מבשלת במטבח עטופה בסינר, כשהיא מראה לי בגדים שקנתה, כשהיא צובעת את השורשים הלבנים וקליפס מצחיק מחזיק את השיער הקצר שלה, כשאנחנו מקפלות כביסה יחד, אחרי שאני מזריקה לעצמי את התרופה שלי. אני מוצאת את עצמי מקווה שהחומר שהיא מורכבת ממנו, החומר של החזקים, קיים גם בתוכי. ובעצם אני בטוחה שהוא כן.

התרופה הביולוגית שאני לוקחת כדי לטפל בדלקת פרקים, מחלישה את המערכת החיסונית שלי בצורה משמעותית. תוסיפו לזה את העובדה שאני עובדת בגן ילדים, שהוא פחות או יותר ההגדרה לקרקע פורייה להעברת חיידקים ומחלות, ותקבלו את העובדה שאני מסיימת עכשיו להיות חולה בפעם השנייה החודש. זה חרא. וזה חרא שאני צריכה לחשוב על דברים שבחורות בנות 20 לא צריכות להעלות בדעתן, כמו איזה ספורט לא יפגע במפרקים שלי, או האם אני בכלל יכולה לטוס לחו"ל לבד, או כמה זמן אני יכולה לאפשר לעצמי לא להיות בארץ, וכמה זריקות אני צריכה לקחת בשביל זה. זה לא שאני רוצה לעזוב הכל ולטוס מכאן מחר לתקופה לא ידועה, אבל הייתי רוצה שלפחות תהיה לי האפשרות. ועד שהמחלה לא תתפייד מהגוף שלי (אם בכלל), ספונטניות לא תיכלל ברשימת התכונות שלי. ונכון שזה גם טוב, ומלמד אותי אחריות וכל זה, אבל זה גם חרא, ואני רוצה להיות מסוגלת להגיד שזה חרא.

אני מתגעגעת לילדים. אני מתגעגעת ליום הבחירות, כשהיה נדמה שמשהו אשכרה יכול להשתנות כאן. אני מתגעגעת ללהרגיש קירבה ואינטימיות עם מישהו שאני אוהבת, למרות שבחיים לא היה לי את זה. לפעמים אני עושה דברים רק כדי שיקרה לי משהו, שאטלטל קצת את הקו הישר במוניטור של השגרה שלי, אבל זה סתם. גם אם זה לא עושה לי רע ומשאיר אותי ריקנית, זה סתם. הפסיכו' אמרה לי היום שאני אוהבת את עצמי ורוצה שיהיה לי טוב, אבל לפעמים אני מתבלבלת ומתנהגת אליי לא יפה. זה די מדויק (נייס וואן, שרינק). אני רוצה להפסיק להתבלבל. אני רוצה להיות שלמה יותר עם עצמי. אני רוצה להפסיק להיות הרודנית של עצמי (ג'יז, השפה של הפסיכו' משתלטת לי על החיים) ופשוט לתת לעצמי להיות אנושית. ואני יודעת שאני מצליחה לפעמים, ומתקדמת ומשתפרת בזה, אבל אני לא מצליחה להרגיש את זה, בדרך כלל, וזו הבאסה. אבל מנסה להאמין יותר שזה יכול לקרות. איימן. וזה.

עריכה מאוחרת: היום, ה-21.3, הוא יום המודעות הבינלאומי לתסמונת דאון. למה דווקא ה-21.3? בגלל שכרומוזום מס' 21 מופיע 3 פעמים בתאי גופם של בני האדם המיוחדים האלה. סתם שתדעו