בקצה השמים, כמו חלום.

קיפי הוא ילד בגן שלי. בן 5 וחצי, גדול-מימדים, בלונדיני ומשקפופר. ההתנהגות שלו נעה בין שתי קצוות: הקצה הרך, שבו הוא ילד אינטליגנטי, רגיש, אוהב, אהוב, חם, קשוב, בעל אוצר מילים עשיר, מרוכז ומקסים, והקצה הקשה, שבו הוא ילד עם בעיות התנהגות, אלים מאוד כלפיו וכלפי אחרים, בעל שפה אלימה על גבול הפסיכוטית, צורח ומשתגע. הפער בין שני הקצוות האלו מפליא אותי בכל פעם מחדש. אני אוהבת אותו מאוד, אבל הוא ממש לא קל להתמודדות, וכתבתי על חוויות שליליות איתו כאן כבר כמה פעמים. זאת למרות שנוצר בינינו קשר טוב, הוא אוהב להיות איתי וכו'. אחת הבעיות שהכי מגבילות אותו היא שיש לו אפס דחיית סיפוקים. אם הוא רוצה משהו, הוא חייב לקבל אותו עכשיו ומיד, בלי קשר למציאות הנוכחית. זה יוצר מצבים מאוד קשים שמוציאים ממנו דברים רעים ואלימים.

למה קיפי? בגלל שני הקצוות שהזכרתי; מצד אחד דוקר וקשה, מצד שני חמוד ורך. קיפי.

היום היה בלגן עם קיפי. לא שזה משהו יוצא דופן כל כך, אבל זה קרה. בזמן החצר של הצהריים הוא כל הזמן הרביץ לילדים, אז החלטתי (לפי הנוהל שנקבע כשקורית התנהגות כזאת) לקחת את כל הילדים לחצר הקטנה (זה בעצם המשך של החצר, פשוט מפריד אותה שער שאפשר לסגור). בזאת נפתחה סאגת אלימות של קיפי, כצפוי, שרצה לבוא איתנו לחצר הקטנה (אחרי שקיבל את ההסבר שבגלל שהרביץ, הוא לא יכול להיות עם שאר הילדים). אני החזקתי את קיפי כדי שלא ייכנס לחצר הקטנה, ו-מ' הכניסה דרך השער את כל הילדים. כשעזבתי אותו וניסיתי להיכנס בעצמי, הוא נאבק בי, שרט אותי בחזה והעיף לי את המשקפיים. וכשנכנסתי, הוא טלטל את השער הסגור וצרח. זה היה די נוראי. אח"כ הוא ניסה להביא כל מיני דברים שיעזרו לו להיות גבוה ולטפס על השער. בכל פעם כזאת ניגשתי אליו, אמרתי: "ככה אתה מצפה שאני אכניס אותך לחצר הקטנה?" והחזרתי את הדברים למקום. התגובה שלו הייתה: "אני מפסיק, אני רגוע", תוך כדי שהוא צועק ומרביץ לעצמו בראש. לונג סטורי שורט, הוא הפסיד את הזמן של החצר, ותוך כדי שהילדים נכנסו פנימה הוא שוב הרביץ. שוב תפסתי אותו, הם נכנסו, ואמרתי לו שהוא יכול לנעול נעליים ולהיכנס לגן. הוא נעל נעל אחת ואז נשכב על ארגז החול. נכנסתי ואמרתי ליולה שקיפי בחוץ (זה קורה מלא, אגב, שהוא נשאר בחוץ אחרי שכל הילדים נכנסים), ושלפי הלו"ז יש לנו עכשיו למידה ביחד, ומה לעשות. היא אמרה שאני אצא אליו, אגיד לו שיש לנו זמן ביחד ושאני רוצה לשחק איתו. אם הוא לא בא, פשוט להשאיר אותו שם. יצאתי החוצה, הוא עדיין שכב על ארגז החול. התיישבתי לידו ואז התנהל הדיאלוג הבא:
 

אני: קיפי, יש לנו זמן עכשיו ביחד ואני מאוד רוצה שתבוא לשחק איתי. אתה רוצה לבוא?

קיפי: *שותק. מסתכל עליי* סליחה.

אני: על מה?

קיפי: סליחה על זה שכעסתי עלייך מקודם.

אני: זה בסדר, קיפי.
קיפי: עדיין כואב לך בציצי?
אני: לא, אני בסדר. אני סולחת לך. בוא נשחק יחד.

קיפי: די, נמאס לי.

אני: ממה נמאס לך?

קיפי: אני רוצה להפסיק.

אני: להפסיק את מה?

קיפי: אני רוצה להפסיק את כל הצרות האלה. *שתיקה* אני רוצה להפסיק את הכעס שלי.

אני: אני יודעת, קיפי. זה יפה שאתה אומר את זה. בוא ניכנס לגן.

אחרי שהוא אמר את זה הרגשתי שאני על סף בכי. כמה חוכמה יש בילד הזה, כמה מודעות ורגישות למצב שלו. אני כל כך מקווה שהמצב שלו באמת ישתפר, כי עם כל הקושי של האנשים שעובדים איתו, נראה לי שפשוט ממש קשה להיות הוא. אחרי זה, אגב, באמת נכנסנו לגן ועשינו למידה - בכוונה בחרתי דברים ברמה קושי מאוד קלה, כדי שהוא ישתף איתי פעולה.

(לא באמת חושבת שהפוסט הזה יעניין מישהו, אלא אם כן קורא כאן מישהו שעובד איתי בגן [ובמקרה כזה-היי לך!]. אבל הכתיבה על האירועים עוזרת לי לעבד אותם, אני חושבת)

♣ הילדים מתיישבים לארוחת ארבע, אני הולכת לכיוון הדלת כי זו שעת סיום העבודה שלי.

אני: ביי, חברים!
קסם: ביי, אני אוהב אותך!

אני: גם אני אוהבת אותך צ'וץ'.

קסם: את יודעת, אני אכתוב לך מכתב.

אני: *נמסה* איזה כיף לי!

קסם: כן, ובסוף יהיה כתוב: "באהבה, קסם".

אני: *נמסה עוד יותר* תודה, צ'וץ'. ביי!

האפרוח: (במבטא הרוסי המתוק בעולם) אל תלך ממני...

אני: (לטולה) אוקיי, אני פשוט אלך, כי אני לא יכולה יותר להכיל את כל האהבה הזו.

♣ הנסיכה בטיפול עם המרפאה בעיסוק, משחקות משחק קלפים.

הנסיכה: את מערבבת כמו מ"ל. (אני מ"ל. מקום לדאגה, עוקבים?)

המרפאה בעיסוק: באמת?

הנסיכה: כן, בדיוק!

ה"ב: איזה מגניב! כיף עם מ"ל, נכון?

הנסיכה: כן, אני ממש אוהבת אותה!
אח"כ המרפאה בעיסוק סיפרה לי את זה, והרגשתי איך פיזית הלב שלי מתרחב מרוב אהבה לילדה המדהימה הזו.

♣ אתמול, כשהגעתי לגן, מוגלי קפץ עליי ופשוט לא רצה לעזוב. כשהסתובבתי בגן, הוא החזיק את היד שלי. כשהלכתי לשבת על ספסל בחצר הוא ישב עליי איזה חמש דקות, בלי לקום. וכל מה שהוא עשה זה לחבק אותי, להתרפק עליי, לחייך ולצחוק. אולי הוא התגעגע אליי, אולי הייתה לו חסרה הקירבה... זה לא ממש משנה, כי בכל מקרה אני אוהבת אותו כל כך והכי שיש.

ואלו הם החיים שלי בגן. הו כן.

♣ התחלתי להרגיש שהגלילה המכאנית בפיד של הפייסבוק והצפייה באשליית החיים של אנשים מתחילה להחליא אותי, אז במקום להתרחק מזה כמו כל אדם שפוי, פשוט ישבתי ומחקתי את רוב ה"חברים" שלי שם. נותרו 179, שזה עדיין מרגיש לי ממש הרבה. אבל זה יותר טוב ממקודם. העפתי הרבה מהאנשים שאני לא בשום קשר איתם, ובמיוחד את האנשים שאני שונאת לראות את החיים שלהם. זה הרגיש טוב.

♣ יש המון חוסר וודאות לגבי מה אני אעשה עם החיים שלי בשנה הבאה. שזה דווקא בסדר, ונורמלי וטבעי לחלוטין. מה שלא בסדר זה שזה מלחיץ אותי כל כך. המוח שלי כמעט משתגע מרוב התעסקות, מחשבות, תהיות וחיפוש חסר תוחלת של מידע באינטרנט. הרגעה עצמית היא משהו שאני צריכה לעבוד עליו ולפתח אותו, כי החוסר שלו הופך את החיים שלי לממש קשים. אבל אוף, זה ממש מורכב, כי אני כן רוצה להישאר בתחום החינוך המיוחד ולמצוא עבודה בזה, אבל אני לא רוצה לעבוד בשילוב, אבל אני כן אולי רוצה להיות תרפיסטית בשיטת ABA, אבל אני גם רוצה לעשות משהו שונה לגמרי, אבל אבל אבל. זה כאילו שאם אני כבר יודעת מה אני רוצה ללמוד - אני אמורה לדעת גם מה אני רוצה לעשות עד אז. אבל אני לא. לפעמים אני צריכה להזכיר לעצמי שאני בחורה צעירה בת 20, ושבלבול וחיפוש עצמי ותהיות הם חלק מהעניין כרגע. ומהשיחה עם הפסיכו' הבנתי גם שזה שבשנה וחצי האחרונות אני נמצאת בסביבת אנשים מבוגרים ממני (גם אם לא בהרבה), שכבר יש להם קריירה ויציבות בחיים, משפיע עליי. זה גורם לי לחשוב שאני צריכה להיות כמוהם, ואני לא. היא גרמה לי גם להבין שחסר לי להיות בסביבה צעירה. הפעם האחרונה שהייתי בסביבה כזאת הייתה כשהייתי בצבא, וזה היה לפני מלא זמן. אז זה משהו לחשוב עליו בנוגע לשנה הבאה. פשוט רוצה לדעת לאפשר לעצמי להיות בסימן שאלה. לקבל את חוסר הוודאות, אולי אפילו לחבק אותה.

♣ באקט אמיץ, אחותי מרחה לי לק על ציפורני הידיים. מעניין כמה זמן זה יחזיק אצל מתעסקת-אובססיבית-בציפורניים כמוני.

♣ אני עושה ספורט, לא הרבה מאוד כי אני לא רגילה, ובמסגרת מאוד מוגדרת, אבל זה עושה לי טוב. יש רגעים שאני שונאת את זה ומרגישה שאני מציפה את הרצפה עם הזיעה שלי, אבל אני אוהבת את ההרגשה שאחרי, את ההליכה הביתה עם התחושה שעשיתי עם עצמי משהו.

♣ העולם החברתי שלי מצומצם יותר מכפי שהייתי רוצה, זה ידוע. יש לי שלושה חברים טובים וקרובים, ועוד שניים רחוקים יותר. אחת הסיבות לזה היא שכאמור, אני נמצאת בסביבה יומיומית שלא כוללת אנשים בגילי, ולכן אין לי הזדמנות לפתח קשרים חברתיים. ביולי אני (כנראה) טסה למחנה קיץ בחו"ל, עם אנשים מכל העולם, וזו נסיעה שקצת מסמנת את היציאה שלי לעולם. זה קצת מפחיד, אבל אני לא מתכוונת לתת לפחד למנוע ממני לחוות חוויות שאולי יהיו מהנות ומעשירות בשבילי. I go, girl 

המילים קצת נוגות וכאילו משלימות-עם-העצב, אבל המלודיה נעימה לאוזניים שלי, אז החלטתי להזדהות רק עם המשפט "I'm alright" ולא עם כל הקשקושים האלה על בדידות  אני גם אוהבת את המשפט "Sticks and stones break my bones, but tears don't leave a scar".

"אמא, למה רועדת לך היד?", אני שואלת כשהיא יושבת על המיטה שלי, וכשהיא קופצת אותה לאגרוף אני מרגישה יותר מטומטמת מכיפה אדומה. כי זה הקטע של המחלה שלה, ששמה כמובן לא נאמר בבית, כמו אצל כל משפחה עם שורשים אירופאיים. אבא ואמא הולכים יחד כל כמה חודשים "לרופאה של אמא", שמתמחה בפרקינסון, בפנים רציניות, ואני תוהה איך זה מרגיש כשהגוף שלך בוגד בך. איך זה מרגיש כשרק ניתן לקחת תרופות להקלה על הסימפטומים, ולקוות שהתקדמות המחלה תהיה איטית, הדרגתית. והיא באמת כזאת. שקטה. רעד קל ביד, כמעט בלתי מורגש. קושי בהכנסת היד לשרוול השמאלי, הארור הזה. הליכה לא זורמת. אמא בכתה כשהקריאה את מה שהיא כתבה כשחגגנו לה יום הולדת במסעדה, והדמעות זלגו על לחייו של אבא שלי. אחותי ואני ישבנו דוממות. זה מאוד משונה, כי אמא שלי היא האישה הכי חזקה שאני מכירה. נכון שלאחרונה היא לא עובדת, אבל הפרט הזה נדחק הצידה כשמסתכלים על כל מה שהיא כן עושה - הולכת לשיעורי התעמלות, פוגשת חברות, מפסלת, נוסעת עם אבא שלי לטיול בירדן (כמו עכשיו). לפני מלא זמן הלכנו שתינו על חוף הים בלילה, והיא אמרה שהיא מתכוונת להמשיך לעשות את כל הדברים שהיא אוהבת, עד שהיא באמת כבר לא תוכל יותר. וחשבתי לעצמי, זו גישה של מנצחת, כמו שקוראים בעיתונים. ואני מחבקת אותה הרבה, לא בגלל המחלה אלא בגלל שאני אוהבת אותה, כשהיא מבשלת במטבח עטופה בסינר, כשהיא מראה לי בגדים שקנתה, כשהיא צובעת את השורשים הלבנים וקליפס מצחיק מחזיק את השיער הקצר שלה, כשאנחנו מקפלות כביסה יחד, אחרי שאני מזריקה לעצמי את התרופה שלי. אני מוצאת את עצמי מקווה שהחומר שהיא מורכבת ממנו, החומר של החזקים, קיים גם בתוכי. ובעצם אני בטוחה שהוא כן.

התרופה הביולוגית שאני לוקחת כדי לטפל בדלקת פרקים, מחלישה את המערכת החיסונית שלי בצורה משמעותית. תוסיפו לזה את העובדה שאני עובדת בגן ילדים, שהוא פחות או יותר ההגדרה לקרקע פורייה להעברת חיידקים ומחלות, ותקבלו את העובדה שאני מסיימת עכשיו להיות חולה בפעם השנייה החודש. זה חרא. וזה חרא שאני צריכה לחשוב על דברים שבחורות בנות 20 לא צריכות להעלות בדעתן, כמו איזה ספורט לא יפגע במפרקים שלי, או האם אני בכלל יכולה לטוס לחו"ל לבד, או כמה זמן אני יכולה לאפשר לעצמי לא להיות בארץ, וכמה זריקות אני צריכה לקחת בשביל זה. זה לא שאני רוצה לעזוב הכל ולטוס מכאן מחר לתקופה לא ידועה, אבל הייתי רוצה שלפחות תהיה לי האפשרות. ועד שהמחלה לא תתפייד מהגוף שלי (אם בכלל), ספונטניות לא תיכלל ברשימת התכונות שלי. ונכון שזה גם טוב, ומלמד אותי אחריות וכל זה, אבל זה גם חרא, ואני רוצה להיות מסוגלת להגיד שזה חרא.

אני מתגעגעת לילדים. אני מתגעגעת ליום הבחירות, כשהיה נדמה שמשהו אשכרה יכול להשתנות כאן. אני מתגעגעת ללהרגיש קירבה ואינטימיות עם מישהו שאני אוהבת, למרות שבחיים לא היה לי את זה. לפעמים אני עושה דברים רק כדי שיקרה לי משהו, שאטלטל קצת את הקו הישר במוניטור של השגרה שלי, אבל זה סתם. גם אם זה לא עושה לי רע ומשאיר אותי ריקנית, זה סתם. הפסיכו' אמרה לי היום שאני אוהבת את עצמי ורוצה שיהיה לי טוב, אבל לפעמים אני מתבלבלת ומתנהגת אליי לא יפה. זה די מדויק (נייס וואן, שרינק). אני רוצה להפסיק להתבלבל. אני רוצה להיות שלמה יותר עם עצמי. אני רוצה להפסיק להיות הרודנית של עצמי (ג'יז, השפה של הפסיכו' משתלטת לי על החיים) ופשוט לתת לעצמי להיות אנושית. ואני יודעת שאני מצליחה לפעמים, ומתקדמת ומשתפרת בזה, אבל אני לא מצליחה להרגיש את זה, בדרך כלל, וזו הבאסה. אבל מנסה להאמין יותר שזה יכול לקרות. איימן. וזה.

עריכה מאוחרת: היום, ה-21.3, הוא יום המודעות הבינלאומי לתסמונת דאון. למה דווקא ה-21.3? בגלל שכרומוזום מס' 21 מופיע 3 פעמים בתאי גופם של בני האדם המיוחדים האלה. סתם שתדעו