לפני כמעט שנתיים אובחנתי במחלה שכמעט אף אחד לא מכיר. להיות מאובחן במחלה שאף אחד מהסביבה שלך לא מכיר טומן בחובו כמה יתרונות:

1. יותר קל להסתיר שאתה חולה אם באמת מתחשק לך. לדוגמא אף אחד בעבודה לא מבין באמת מה קורה חוץ ממי שבחרת לחלוק איתו. אנשים לא יודעים לזהות עד הסוף את תופעות הלוואי של התרופות וחושבים שתפסה אותך שפעת מטורפת. זה יוצר גם כמה מצבים מאוד משעשעים. פתאום מחמיאים לך: "כמה רזית! איזה כוח רצון! ממש יפה לך ככה! תשמרי..." אחר כך מגיעות השאלות: " איזו דיאטה את עושה???" "כמה ירדת?" התשובה למי שבאמת מתעניין היא בערך ארבעה קילו בשבועים האחרונים, מסתבר שזיהום חריף ואישפוז של מעל שבוע זו הדיאטה הכי טובה...

2. שיפור ניכר באנגלית - יש חולים שיש להם עמותות, אגודות ושלל אתרים ופורומים בשפה העברית. לי אין. זאת אומרת יש שלושה אתרים עם קצת מידע אבל הוא מתורגם מאנגלית. בגוגל טרנסלייט. כלומר, עדיף לקרוא באנגלית כי הקשר בין המילים העבריות מקרי בהחלט. אז עברתי את כל האתרים באנגלית, עבדתי עם מילון וקראתי הכל. אפילו הצטרפתי לפורום. לא ממש פעילה בו אבל קוראת מה אנשים כותבים, איך הם מרגישים, תהיות ותובנות. אגב באחד האתרים כתוב ש6 מתוך מיליון אנשים חולים כמוני. בישראל יש 8 מיליון איש אז 41 האנשים הנותרים איפה אתם???

3. בורות- אתה לא באמת יודע למה אתה הולך. במחלות מוכרות יותר תמיד יש שכן, אמא של חברה, בן דוד של סבתא שגם לו זה קרה.. הוא מכיר את הרופא הכי טוב. הוא יודע מה תרגיש אחרי הטיפול הראשון, והשני והמיליון. הוא עבר את זה לפניך ולכן הוא יודע יותר מך מה הכי טוב בשבילך. לא שאני אומרת שהכנה מראש זה דבר רע אבל ברגע של כנות אני חייבת לומר: אם מישהו היה מגיע אלי לפני שנתיים ואומר לי שביום טוב אני אזריק לעצמי שתי זריקות כל בוקר, אנוח חצי שעה ואז אתארגן ואלך לעבודה הייתי צוחקת לו בפנים. דווקא זה שלא הבנתי את המשמעות של הדברים בהתחלה נתן לי כוח להמשיך. כאמור הבורות זה יתרון גדול מאוד לפעמים... 

4. אתה מאוד מעניין רופאים - סוף סוף יש להם משהו אקזוטי לטפל בו, אז מקבלים יחס קצת יותר מועדף. זה לא ממש רישמי, לא בדקתי מול מחלות אחרות אבל ככה לפחות נראה לי. בעיקר כי רופאים ממש נחמדים אלי ולא נראה לי שזה בגלל האישיות הכובשת שלי. מי שמכיר אותי יעיד שבבסיס אני אדם די אנטיפט ומיזנטרופ.

זהו להיום על יתרונות במחלה שאף אחד לא מכיר. 

פעם הבאה, מה לעשות כשאי אפשר לישון בגלל הכאבים.