סתם געגוע לחזור לגיל 10 לחיות שוב ביחד עם המשפחה שלי אבא אימא סבתא אח ואחות כולם ביחד - לפני שהכול הלך קיבינימט
כשאחי נולד שמחנו כולנו אבל הוא נולד עם מחלה גנטית קשה שהותירה אותו שבר כלי - פיגור שיכלי עמוק אוטיזם ואפילפסיה - אני זוכר בשנים הראשונות קיווינו שיתחיל לדבר - בסדר הוא יהיה עם פיגור שיכלי אבל שיגיד אבא אימא משהו - בגיל 4-5 הוא התחיל ללכת עם המון תמיכה ועזרה ואנחנו שמחנו "הנה אוטוטו הוא יתחיל לדבר" בערך כשהיה בגיל מבוגר יותר ונישאר ברמה של תינוק בן 6 שבועות כבר הבנו שהוא לא הולך קדימה אלא הוא ילך רק אחורה וביחד איתו יקח את כולנו ביחד איתו לשאול - כשהעובדה הזו חלחלה אלינו וכבר הבנו שאנחנו בעצם מטפלים וסועדים צמח או גוויה שרק אוכל ומפריש ושיהיה מיליון אחוז סיעודי משהו נישבר בנו כמשפחה וכול אחד ברח לפינה שלו - אבא ברח לעבודה אימא ברחה גם לעבודה סבתא ברחה לדאוג לארוחות לבישולים ולכביסות ושהבית יהיה נקי ומסודר אחותי ברחה ללימודים ולמיזיקה ברדיו ואני ברחתי לטלוויזיה ולחלומות בהקיץ -
אף תלמיד בבית ספר לא רצה להיות חבר שלי או לבוא אליי הביתה ולשחק איתי כי הייתי "הדפוק הזה האח של המפלצת" אנשי השכונה תפסו מאיתנו מרחק קרובי משפחה התרחקו כולם תפסו מרחק - אנחנו סעדנו אותו וטיפלנו והחלפנו חיתולים והאכלנו אותו ורחצנו אותו ונתנו לו את התרופות ולקחנו אותו לרופאים ולטיפולים 11 שנה עד שמצאו לו סוף סוף מוסד ממשלתי שיטפל בו עד לסוף חייו - אחרת אנחנו היינו צריכים לטפל בו לכול משך חיינו והוא נישאר כמו עובר גוויה תינוק שרק נולד עם הצרחות שלו והתנועות האוטיסטיות שלו והשיניים שנירקבו והריר והצואה והשתן -
אני בגיל 12 - 13 התחלתי לפחד - הסתכלתי על אח שלי והתחלתי לפחד אולי גם אני כזה רק בעוצמה נמוכה יותר - אולי גם אני מפגר? אולי גם אני אפילפטי - הכי הפחידו אותי ההתקפים שלו היה לו אחד כזה לפחות פעם ביום - בסוף אין לי טוברוס סקלרוזיס ולא פיגור שיכלי ולא אפילפסיה אלא מחלת נפש - אני לא מפגר אבל יצאתי חולה נפש מוסמך - גם אני דפקט של הטבע ולא קיים בבחינת אף אחד - וכמו אחי גם אני אין מי שיאהב אותי ומי שידאג לי או שיהיה לו אכפת ממני חוץ מההורים המזדקנים שלי שעדיין סוחבים אותי על הגב - ובמשך עשרות שנים של חיי לא היה לי רגע אחד של חמלה או של חסד...
אני חולה נפש כי אני אנושי ולהיות אנושי בעולם לא אנושי זאת מחלה נפש מסוכנת וחשוכת מרפא - אם אתה חולה נפש אסור לכעוס ואסור לפחד ואסור להיות עצוב כי אלה רק סמפטומים של מחלה - אז אני משתדל לא לספר לאף אחד עם הפחד ועל הכעס ועל העצב שבי - כי את אף אחד זה לא מעניין...
בעולם אחר שלא קיים בעולם אחר טוב יותר חומל יותר אנושי יותר שלא קיים אני הייתי יכול ללכת בחינם לטיפול פסיכולוגי טוב וממושך עם מטפל/ת איכותית (סכיזופרנים לא זכאים לטיפול פסיכולוגי ואף מטפל לא יסכים לקבל סכיזופרן מסריח ועני לטיפול שאין לו יכולת לממן) או לפחות היה לי חבר או חברים אחד או שניים או שלושה שהייתי יכול לדבר איתם ולפרוק - אבל העולם לא אנושי ומי שלא יכול להיות "נורמלי" נישאר בחצר האחורית מעבר לגדר -
26 שנים (או אולי 27?) התגלגלתי בביוב של החברה במוסדות לחולי נפש מכוני "שיקום" בתי חולים פסיכיאטרים שהיו חור התחת של משרד הבריאות בדיורים מוגנים של עמותות מושחתות שרק חיפשו דרך איך להרוויח כסף מה"משתקמים" -
אני רק הייתי רוצה הערב לחזור להיות ילד לפני שהכול הלך קיבינימט ולפני שהכול נישבר לרסיסים כשהייתי בן 10 הייתי באמת מאושר כילד כי המשפחה שלי הייתה טובה ואבא ואימא וסבתא דאגו להגן עליי ולדאוג לי הכי טוב שיכלו כדי שתהיה לי ילדות טובה ומאושרת - אני ניזכר ברגעים שקשה לי בתקופה שהייתי ילד עם המשפחה שלי ואז אני יודע שכן אהבו אותי באמת בחיים האלה ושיש דבר כזה שניקרא "אהבת אמת" וזה עוזר לי ברגעים הקשים שלי להתמודד ולהמשיך הלאה - כי חייבים להמשיך אין ברירה - גם את אחי הקטן אהבתי פעם בתור ילד ולא היה אכפת לי שהוא חולה וסיעודי אהבתי אותו כמו שהוא! בלב שלם! ואהבתי ותמיד אוהב את המשפחה שלי! וזה נותן לי כוח למרות העצב הפחד והכאב שיש לפעמים -
כך או אחרת החיים נימשכים...
בבלוג זה
בכל הבלוגים
