ויוי עיני - קטעים מיומנה של יועצת גנטית

צילום: יעל ברזילי

"הזדמנות מעניינת", אמרתי, ואישרתי הגעה למפגש בלוגרים אינטימי עם שלי יחימוביץ אליו הוזמנתי. "לשאול שאלות מטרידות ואחר כך לכתוב על כך פוסט", חייכתי, וכבר דמיינתי גם איך אקרא לו, "הי שלי, כאן היועצת הגנטית"… שמחה על הבמה שניתנת למילים הנכתבות ברשת, מצאתי עניין בהזמנה הזו, ודווקא משום שלא חשבתי להצביע לה, תוהה אם תצליח לשכנע אותי במפגש אישי שכזה. לאחר מכן נודע ש"המפגש האינטימי" הפך לכנס רב משתתפים, ונוהל "שאלות מטרידות" בוטל והוסב להאזנה בלבד, ולכן ביטלתי. לשמוע את שלי מדברת אפשר גם בטלוויזיה. אבל כבר למחרת הופתעתי לראות הזמנה חדשה, והפעם למודי ניסיון, הודגש שמדובר במפגש אינטימי באמת, עם ציפי לבני, ועם מקום לשאלות.

אתחיל עם גילוי נאות – בבחירות הקודמות, בימים שהאוויר היה מבושם בריחו הטוב של הסיכוי לשנות, הצבעתי לציפי לבני. אני מודה שעצם היותה אישה עבד גם עלי. הפעם לעומת זאת, התחושה הכללית היא של חוסר ברירה. ובדרכי לפגישה בתל אביב התרוצצו במוחי שאלות. במידה וציפי לבני תצטרף לקואליציה בממשלה הזו, האם קולה ישמע? האם היא תצליח להשפיע בנושאים המדיניים הקרובים לליבה? והאם היא תשכיל לפעול גם בנושאים אחרים? שהרי מתפקידו של פולטיקאי לקדם את טובת אזרחי המדינה, גם בנושאים שפחות מדברים אליו, ובל נשכח שגם מהאופוזיציה ניתן לעשות הרבה.

"לא צריך לחכות עם העניינים החברתיים עד שיהיה שלום", אומרת ציפי לבני, ומוסיפה "תפקידה של המדינה לספק את צרכי הפרט הבסיסיים" ומצטטת את חמשת המ"מים של ז'בוטיסקי – הלוא הם מזון, מעון, מלבוש, מרפא ומורה – ובהינתן לי זכות הדיבור, בדיוק בכך אני בוחרת לפתוח, "אני רוצה לדבר לרגע דווקא על המ"ם הרביעי"…

אני יודעת שהעניין לא פופולרי כמו הנושא המדיני (גם הוא במ"ם, אגב), והוא גם לא יוקרתי, אבל אני רוצה לדבר על מערכת הבריאות הציבורית, ועל המקצוע שלי כסמל בתוכה, והמצוקה הפוליטית שחונקת אותו.

נתחיל עם הידוע – כולנו שומעים על ההתפתחות האדירה של מדע הגנטיקה בשנים האחרונות וגם על האפשרות לריצוף גנום שלם (זהו סך כל החומר התורשתי שלנו) שלמעשה כבר קיימת, ובעתיד הלא רחוק תהיה בוודאי זמינה לכל אדם, והמידע הצפוי להתקבל מבדיקה כזו (המשלב יתרונות ומגבלות כאחד) יהיה חסר תקדים בהיקפו ובהשלכותיו. נוסיף לכך את העובדה שבארץ ישראל מבוצעת כמות הבדיקות במהלך הריון הגדולה בעולם, ונבין לבד שיש להיערך לצורך ההולך וגובר של אנשי מקצוע, כאלה שיכוונו את הציבור נכונה במבוך הבדיקות הללו, לפני, וגם אחרי ביצוען.

ונעבור לפחות ידוע – החוליה במערכת הבריאות שזהו תפקידה בדיוק – לתווך בין הנבדק לבין הסוגיות הרשומות לעיל – היא היועצת הגנטית (הכתוב בלשון נקבה שכן העוסקות במקצוע זה בארץ רובן ככולן נשים). היועצת הגנטית מסבירה, מספקת מידע עדכני, ומסייעת בקבלת החלטות לפרטים או למשפחות בסיכון למחלות תורשתיות שונות. ליועצת הגנטית תואר שני (לפחות) בגנטיקה של האדם ויעוץ גנטי, הכשרה מתאימה של 7 שנים (לפחות), והכרה ממשרד הבריאות לעסוק במקצוע בריאותי פארא-רפואי זה.

כדאי לדעת שליועצים גנטיים במדינות מערביות אחרות בעולם אפשרויות תעסוקה נרחבות, אם במרפאות ואם במעבדות השונות, ובכל תחום רפואי קיים, הן בבתי החולים הן בקהילה והן במחקר, ובכך ניתן מענה לעומס העולה של פניות הציבור בנושא זה. בארץ שלנו לעומת זאת, מקצוען של היועצות הגנטיות נמצא בסכנה קיומית של ממש. אפשרויות התעסוקה מצומצמות ביותר, אין אפשרויות לקידום, וישנן מגבלות נוספות הפוגעות ביכולתה של המערכת לספק את המענה הנדרש ממנה. לראייה, לקביעת תור לייעוץ גנטי בקהילה עבור מרבית המקרים שאינם דחופים, נדרשת המתנה של מספר חודשים עד שנה. נכון מאד, הפער בין הרצוי למצוי, דווקא כאן, הוא בלתי נתפס.

אבל זה מה שקורה כשהמושכים בחוטים הם לא אחרים מאשר בעלי האינטרסים עצמם. הרפואה הפרטית משגשגת ולא בהכרח רואה את טובת האזרח לנגד עיניה, וכך, במקום ליהנות מהזכויות הבסיסיות המגיעות לנו על פי חוק, הופך השימוש בביטוח המשלים או הפרטי להרגל (ומה עם כל אלה שידם אינה משגת?…). "אין שר שלא יכול, יש ראש ממשלה שלא רוצה" אומרת ציפי לבני. וכאן אין לנו בכלל שר בריאות, ואין דין ואין דיין. אם שר הבריאות הוא למעשה ראש הממשלה, משמע ששני התפקידים כלואים בגופו ובנפשו של אדם אחד ונראה שהם מפריעים מאד זה על תפקודו של זה.

לשמע הדברים ציפי לבני עונה לי בכנות, ואני דווקא מעריכה זאת, במיוחד ערב הבחירות, שנושא הבריאות לא כל כך קרוב לליבה. פעם ראשונה בחיי שמזדמן לי לשוחח ישירות עם פוליטקאית רמת מעלה, ואני נוכחת בקושי להסב את תשומת לבה לנושא שאינו מדבר אליה, חשוב לדעתי ככל שיהיה. לא הגעתי לפגישה הזו עם ציפיות גדולות וגם לא יצאתי ממנה עם כאלה, אבל ברורה לי זכותו של המ"ם הרביעי שיועלה גם הוא לדיון. העייפות המובנת ניכרת מציפי לבני בדקות האחרונות של לפני כניסת השבת, ואני מוסרת לה את המעטפה שהכנתי עם חומר קריאה נוסף, אותה היא מקבלת ברצון. ובנימה אופטימית זהירה, עם ההצעה לגייס למשימה את חבר הכנסת מאיר שטרית הנמצא במקום החמישי ברשימה שלה (הוא יוזם חוק המידע הגנטי התשס"א), הסתיים המפגש כולו.

ולי לא נותר אלא לשמוח על ההזדמנות שנפלה בחלקי להניח אותו, את המ"ם הרביעי, ולו לרגע קט, על השולחן. ואם הבמה הרגעית הזו תסייע להכרה בחשיבותו, ולפסיעות קטנות קדימה, בפרט בנושא האומלל של היועצות הגנטיות בישראל, דייני. אין לי ספק שקיים צורך מיידי לנקות ולאוורר את הארונות, לעשות סדר במדפים, לטהר אותם מבעלי האינטרסים, ויפה שעה אחת קודם. אזרחי מדינת ישראל עוד יודו לציפי לבני על כך.

אז זה התחיל עם שלי ונגמר בציפי. ולא ניפרד בלי פניה מחוייכת לשלי יחימוביץ'. אמנם כל אחד הוא קול קטן אבל כולנו יחד קול איתן. לא שאני משלה את עצמי בכוחו האלקטוראלי של פוסט אחד, קל וחומר פוסט שכתבתי אני, אבל זה מזכיר לי את הטקסט שאמרה ג'וליה רוברטס בסצנה הבלתי נשכחת מהסרט אישה יפה: טעות גדולה שלי. ענקית. אני צריכה ללכת להצביע עכשיו. ואני בוחרת בציפי.

Shop assistant: “Hello, can I help you?”
Vivian: “I was in here yesterday, you wouldn't wait on me.”
Shop assistant: “Oh.”
Vivian: “You people work on commission, right?”
Shop assistant: “Yeah.”
Vivian: “Big mistake. Huge. I have to go shopping now.”

הפעם הסיפור על מדע הגנטיקה שטס לו ומתפתח במהירות, ועל המקצוע שלצדו, שמשום מה דווקא בארץ שלנו, הולך ונעלם. 

ישנם רגעים שבהם אני מרגישה ממש זקנה. כתלמידה במסלול לתואר שני ביעוץ גנטי * היינו גוזרים, באופן ידני (!) אחד לאחד (!) את הכרומוזומים הבודדים (אלה המזוודות של כל הגנים שלנו), ומדביקים אותם מסודרים בזוגות על דף חדש, לתמונת הכרומוזומים השלמה (הקריוטיפ). זה לא היה כל כך מזמן. אני כותבת את זה ולא מאמינה לעצמי. 

היום הכל ממוחשב כמובן. אפילו המיקרוסקופ הזקן והטוב, חברינו משכבר הימים, מרגיש נבגד. הנה הוא עומד לפנות את מקומו אחר כבוד לצ'יפ הגנטי. הצ'יפ הצעיר והחצוף הזה מסוגל לעשות את מה שהמיקרוסקופ כבד הרואי כבר לא יכול. הוא מפשיט את הכרומוזומים וחושף את מערומיהם כך שרואים להם כמעט הכל, ברגישות גבוהה פי כמה וכמה, ובלי טיפה של צניעות. וכאילו בשביל להתריס, כמו ילד מתבגר, אומר לנו הצ'יפ בביטחון (וכנראה שבצדק) שהוא שווה כל שקל שנוציא עליו. וזאת על אף העדר יכולתו (עדיין) להראות לנו גנים בודדים, ועל אף העובדה שהוא עלול להראות לנו ממצאים שאנחנו (עדיין) לא כל כך יודעים איך לפרש. נפלאות הטכנולוגיה. מי היה מאמין שבפרק זמן יחסית קצר נגיע כל כך רחוק. 

ואם כבר הזכרתי את הגנים הבודדים, שהרי יש לנו עשרות אלפים כאלה, ופרוייקט הגנום האנושי פרש אותם לרגלינו כשטיח ענק, תמונה מרהיבה וססגונית של החומר התורשתי כולו. צבע העיניים, גומות החן, הנמשים, התלתלים, או הגובה... וגם הגדילה, הנשימה, פירוק החומרים, העברתם ממקום למקום או הבקרה... ועוד ועוד... כל גן ותפקידו, השילוב העדין ביניהם, וגם השפעתם אחד על השני.  

אפילו אם גם כאן (עדיין) רב הנסתר על הגלוי, והמלאכה עוד רבה, וטרם ידוע תפקידו של כל גן וגן, וטרם ידועים כל הגנים האחראים על כל המחלות, וטרם ידוע הרקע המדויק שגנים שונים נותנים זה לזה - אין ספק שעברנו כברת דרך מכובדת ביותר. הטכנולוגיה ממשיכה לשעוט קדימה, מדלגת לה בצעדי ענק מעל לראשינו, ומביאה אותנו הישר למרגלותיו של המדרון החלקלק (או שמא נאמר לסף התהום??...).

אסביר את סיומו הפסימי של המשפט האחרון. ראו את המדינה היפה והאהובה שלנו. במדינה הקטנה, מוקפת האויבים, מוכת הגזירות, וטובעת במאבקים של צדק חברתי, מבוצעת נכון להיום כמות הבדיקות הגנטיות (לפני ובמהלך הריון) הגדולה בעולם. מדוע זה כך, איך הפכנו למעצמה שכזו, ומהיכן באה השאיפה לתינוק המושלם (יש דבר כזה תינוק מושלם?), הן שאלות שראויות לדיון רציני בפוסט נפרד. בשלב זה אני בוחרת להדגיש רק את העובדה שאנו צועדים על נקודת האדמה הקטנה שעל הכדור הזה, ובה החשיבות לקיומן של היועצות הגנטיות כל כך גבוהה, אולי הגבוהה בעולם. ודווקא כאן (כן, כן, גם בנושא הזה) הפוליטיקה מנצחת. וכשהפוליטיקה מנצחת יש כל כך הרבה אנשים מסביב שמפסידים.  

אז למה לי פוליטיקה עכשיו?... כי אם לומר את האמת, גם הבלוג הזה הוא תוצר ישיר של הייאוש הזה. למרות הדרישה ההולכת וגוברת, ולמרות הטכנולוגיה שעוקפת אותנו בסיבוב, ולמרות המדרון החלקלק שמעבר לפינה - כמות היועצות הגנטיות בארץ נשארת תקועה במקום, אפשרויות התעסוקה שלהן מצומצמות, אין להן כמעט אפשרות לקידום, על תקנים בכלל אין מה לדבר, ואפילו את הסמכויות המקובלות (כפי שקיים במדינות אחרות בעולם) בוחרים דווקא כאן לחתוך ולרמוס עד עפר. וכך, מהשיקולים הלא נכונים של כסף, אינטרסים והרבה אגו, קוברים לנו את המקצוע. 

ומי לדעתכם הנפגע העיקרי? כמובן שהאזרח הפשוט. אז לכל אלה הטוענים שטובת המטופלים נמצאת לנגד עיניהם, צר לי לומר לכם זאת, אבל אתם לא ממש מדייקים. ולכל אלה שבפיהם שגור טיעון משפטי האומר שהמערכת תהיה חשופה לתביעות אם יועצות גנטיות יעשו את עבודתן נאמנה (רחמנא לצלן) בקהילה, ועם סמכויות מוגדרות, תסלחו לי, אבל אתם פשוט מגזימים. רוב המחלות והמומים המולדים אינם תורשתיים, אלא נרכשים במהלך החיים כתוצאה מתאונות או סתם חוסר מזל, ולאלה שום בדיקה גנטית בטכנולוגיה מתקדמת לא תוכל להועיל.

נסו לקבוע תור לייעוץ גנטי בקופת החולים שלכם ותגידו לי אם מצאתם אחד כזה לזמן הקרוב, במיוחד אם המקרה אינו מוגדר "דחוף". והמקרים הדחופים (כמו אישה בהריון למשל?) - האם הפנו אתכם במקרה לשירותי הרפואה הפרטית? מי אמר אני ועוד לא הספיק לפתוח את הארנק? 

אם נמשיך בכיוון הזה, ובקצב הזה, תלך ותחסר הנגישות בשטח ליועצות גנטיות, שינווטו, יסייעו, ויכוונו את הציבור נכונה. וככל שהטכנולוגיה תתקדם (והיא טסה קדימה) רק יגבר התוהו ובוהו עד שנזכה גם לראות את החושך על פני התהום.

* יועץ/ת גנטי/ת הוא מקצוע פארא-רפואי העומד בפני עצמו. להבדיל מאחות המידע הגנטי (האחראית אך ורק על בדיקות הסקר הגנטיות בקופות החולים) ולהבדיל מרופא גנטיקאי (שבנוסף גם בודק חולים וקובע אבחנות של תסמונות גנטיות).

שלום לך כבוד סגן השר,

להלן סיפורו של מקצוע. תחילתו של הסיפור בשנת 2007 (המקצוע כמובן ותיק הרבה יותר) אבל סופו עדיין לא נראה באופק.  

ומה היה אותו גפרור שהצית את הלהבה? באותם ימים ביקשו שאמלא מקום לכמה חודשים, שאעזור ואבוא לעבוד כיועצת גנטית באחד מבתי החולים הממשלתיים במרכז הארץ. לפני כן עבדתי במסגרות אחרות, וזו היתה בשבילי פעם ראשונה (וללא ספק מכוננת) שאני נפגשת עם מערכת הבריאות הממשלתית.

הדבר הראשון שהכה בי תדהמה היה יחסה המתנשא של המחלקה למשאבי אנוש בבית החולים. גם אם אני הבעתי נכונות לעזור להם, שהרי מבחינתם נעשתה לי כאן טובה גדולה. אם התשובה לכל שאלה היא קודם כל "לא", כנראה שבית החולים יכול להרשות לעצמו, ואולי יש לו אוסף נסתר של בעלי מקצוע איכותיים העומדים בתור ורק ממתינים שיקראו להם להתייצב ולבוא לעבוד.

הדבר השני שעורר בי תמיהה היה שאיש לא קרא למקצוע שלי בשמו. אני ממש מתנצלת על הקושי שגרמתי לעובדת הזוטרה שטיפלה בי (זו באמת לא אשמתה) אבל אני לא עובדת מעבדה. עוד לפני שמדברים איתי על תנאי השכר, נתחיל עם זה שאני יועצת גנטית. יש דבר כזה. בדיוק את זה למדתי. במוסד מוכר ומוביל בתחום. יש בידי אפילו רשיון מטעם משרד הבריאות, שקיבלתי לאחר הכשרה מתאימה (סטאז'), לעסוק במקצוע פארא-רפואי בריאותי זה, ובדיוק כך המקצוע גם מוגדר במדינות אחרות בעולם. אבל מסתבר שכאן, אצלינו, המקצוע פשוט לא היה קיים. 

אז אני לא יושבת בתוך המעבדה וגם לא לובשת חלוק לבן. המשרד שלי ממוקם מחוץ למעבדה והעבודה היא מול קהל. אני החוליה במערכת הבריאות שתפקידה להעביר מידע עדכני לקהל המטופלים שמגיע למכון הגנטי. אני זו שמעריכה את הסיכונים ונותנת את ההסברים, לפני בדיקות או לאחריהן, לפני הריון או במהלכו, וגם ללא קשר להריון. והמטרה המרכזית היא לתת למטופלים אפשרות לקבל את ההחלטות המתאימות להם ביותר, מבלי לכוון ומבלי לשפוט.

כאן המקום להדגיש (זה באמת קצת מבלבל), שמזה שנים מועסקות יועצות גנטיות בבתי החולים הממשלתיים בארץ, אבל מה שהיה בכל זאת חסר היא ההסדרה של ההעסקה הזו. והחוסר הזה גרר אחריו העסקה של יועצות גנטיות על תקנים לא רלוונטיים, ללא אחידות בתנאי שכר, ללא אפשרויות קידום מתאימות, ללא אפשרות להיבחר לתפקיד במכרז, וכו' וכו'... בקיצור, ברור שהעניין דרש טיפול שורש.

כנראה שים התסכול הזה משנת 2007 היכה גלים, ובאותה שנה נראו גם הניצנים הראשונים של התאגדות היועצות הגנטיות המורשות בארץ. בכנס שנתי שהתקיים בבית חולים שערי צדק נבחרה נציגות שהקימה את "איגוד היועצים והיועצות הגנטיות בישראל", המונה כ-50 יועצות גנטיות בסך הכל, ושם לו למטרה להגביר מודעות למקצוע ולקדם את מעמדו בארץ, להגביר נגישות ליעוצים גנטיים בקהילה, ולהקפיד על סטנדרטים מקצועיים. בד בבד עם כל אלה החל הליך הגדרת המקצוע במערכת הבריאות הממשלתית.

החיפוש אחר האדם המתאים למטרה זו היה אמנם ארוך ומתיש אך בהחלט השתלם. את פנינו קיבלה במקצועיות ובזרועות פתוחות הגב' ורד מדמון-קיויתי, מנהלת תחום תקינה וסיווג משרות במשרד הבריאות. תחת שרביטה, ובתום שנתיים של עבודת צוות סזיפית ומעמיקה, רשמנו הישג נכבד והמקצוע הוגדר לראשונה במערכת הבריאות הממשלתית בישראל (בשנת 2009). חוזר מסודר נשלח לכל מחלקות משאבי אנוש בבתי החולים הממשלתיים בארץ, בו נרשמה הנחיה להסדרת העסקתן של היועצות הגנטיות בבתי החולים, על פי ההגדרה החדשה.

ועכשיו הסיפור שלנו מתפצל לשניים. נתחיל עם החדשות הטובות - לאחר שנתיים נוספות של נחישות עיקשת, התקיים במרכז הרפואי ברזילי המכרז הראשון אי פעם בארץ לתפקיד יועצת גנטית (בשנת 2011). זהו התקן הראשון והיחיד נכון להיום שהוגדר ושקיים במערכת הבריאות הממשלתית למקצוע בארץ. אך יחד עם זאת, החדשות הפחות טובות הן, שבמשך כל הזמן הזה לא בוצעו צעדים לטובת הגדרה של תקנים ממשלתיים נוספים בשום מרכז רפואי אחר.

עבודתה המבורכת של גב' מדמון-קיויתי הביאה לכך שמשבצת מתאימה נפתחה למקצוע, והוא רשום וקיים על הנייר, ועל כך מגיעה לה תודה ענקית. אולם אין בשלב זה כל התקדמות ביישום ההנחיה שהועברה לבתי החולים. יועצות גנטיות הפונות בבקשה להסדיר את מעמדן ולהגדיר תקן למקצוע נתקלות בחומה בצורה. במקרה הטוב הן מקבלות התאמה לתנאי השכר על פי ההסכם שנחתם מול נציבות שירות המדינה (אם כי לא תמיד, וגם אם הצליחו זה אולי טוב מאד, אבל לא מצוין), אך לגבי הגדרת תקנים יעודיים חדשים אין בכלל על מה לדבר.

האם מתקבל על הדעת שרוקח יעבוד על תקן של עובד מעבדה? או שעובד מעבדה יעבוד על תקן של פסיכולוג? מדוע שיועצת גנטית תשב על תקן לא לה, בפרט אם ההגדרה למקצוע שלה קיימת? האם מתקבל על הדעת, שכל המחשבה המרובה ואין ספור שעות העבודה שהושקעו בהגדרה החדשה הזו, בוצעו שלא בשביל להשתמש בה בסופו של דבר? 

במידה והסיבות לכך פוליטיות, אולי אתה, כבוד סגן שר הבריאות, יכול לעזור?...