ויוי עיני - קטעים מיומנה של יועצת גנטית

נפגשנו פעם אחת כשהיא הגיעה עם בנה לביקורת שגרתית במכון הגנטי. ילד כובש לבבות ועם כריזמה שלא היתה מביישת שחקן קולנוע מנוסה. אני הייתי אז סטודנטית לתואר שני ביעוץ גנטי בארצות הברית. היא סיפרה לי שכבר בהריון, בשבוע 30, ראו כי העובר שבבטנה קטן מהממוצע, ידיו ורגליו נראו קצרות במיוחד, אבל אמרו שלא מדובר בהכרח בבעיה שתסכן את חייו.

כאישה מאמינה היא התפללה לנס. התינוק נולד בניתוח קיסרי. הוא לא נשם מיד ושהה בטיפול נמרץ כמה ימים, אבל הוא נלחם ושרד, ולבסוף הגיע הביתה. והיא ראתה בכך אות. "זה היה סימן", אמרה, "כמו הקשת בענן".  

וְהָיְתָה הַקֶּשֶׁת בֶּעָנָן וּרְאִיתִיהָ לִזְכֹּר בְּרִית עוֹלָם בֵּין אֱלֹהִים וּבֵין כָּל-נֶפֶשׁ חַיָּה... וַיֹּאמֶר אֱלֹהִים אֶל-נֹחַ זֹאת אוֹת-הַבְּרִית אֲשֶׁר הֲקִמֹתִי בֵּינִי וּבֵין כָּל-בָּשָׂר אֲשֶׁר עַל-הָאָרֶץ  – בראשית פרק ט

ובחרה לו את השם נוח.

ומאוחר יותר ניתן שם גם לבעיית הגדילה שלו – אכונדרופלזיה.

אכונדרופלזיה היא תסמונת גנטית הגורמת לקומה נמוכה (גמדות) ולבעיות נילוות נוספות, עקב בעיה בצמיחה של העצמות הארוכות בידיים וברגליים. מרכז הגוף בגודל תקין, הראש גדול מהממוצע, ואין כל פגיעה שכלית. מדובר באחד הגורמים השכיחים לקומה נמוכה (הגובה הממוצע בבגרות מגיע עד 120 ס"מ), בדרך כלל אין כל רקע משפחתי קודם, וכמעט בכל המקרים המאובחנים קיים שינוי אחד ספציפי (מוטציה) באותו הגן.  

היא סיפרה שמידותיו הקטנות לא מונעות ממנו חיים רגילים. נוח הקטן, פצצה של ביטחון עצמי, מתמודד ומביא למשפחה מאז שנולד אושר גדול. "תראי, יש אנשים גבוהים אבל חסרי עמוד שדרה ובלי אופי, יש אנשים עם אגו מנופח עד כדי מחלת נפש, ויש אנשים גמדים... לכל אחד יש שק על הכתפיים, ואני תמיד אומרת לנוח שאם הוא 'לא נורמלי' אז אני באמת לא יודעת מה 'כן נורמלי'!... בעצם, מה זה בכלל 'נורמלי'?..."

                          *

ומה הביא אותי להיזכר בנוח דווקא עכשיו? הצגה יוצאת דופן שראיתי לאחרונה. שם ההצגה - מלכה (במלעיל) - אגדת פופ למבוגרים (פרומו להצגה בסטודיו למשחק ניסן נתיב תל אביב). ההצגה מספרת על מלכה יפיפייה ומושלמת הפוגשת מכשפה, ובוחרת לשלם מחיר כבד ולאבד את יופייה, למען שלום הממלכה ולמען חיי אהוביה, בן זוגה המלך ובנה הנסיך.  

בשובה לממלכה אין איש מזהה את המלכה המקוללת. היא חווה דחיה, התעללות ורוע לב, ונאלצת לחפש את מקומה "בביצת הדחויים"... ומי שמגלמת את המלכה לאחר שאיבדה את יופייה, היא לא אחרת מאשר השחקנית הנפלאה בת אל פאפורה (גם היא, בדומה לנוח, נולדה עם אכונדרופלזיה), הנוגעת מן הסתם גם בריאליטי הפרטי שלה, דבר שהופך אותה בהצגה הזו לכוכבת אמיתית (תרתי משמע). 

מהבמה נשפכות כמויות אדירות של כאב, כעס ואכזריות, המאלצות את הקהל להתמודד בציניות המתבקשת עם סדרי העדיפויות ודפוסי ההתנהגות הטיפוסיים של המין האנושי. להתמודד עם מערומיו, אם תרצו, תוך צפייה מהפנטת, לעיתים לא קלה, באופן פתוח וקיצוני המשקף את המציאות שכולנו חיים בתוכה.

יכולתי לכתוב שבת אל מהווה דוגמא לכל בעלי המוגבלויות באשר הם (בלה בלה בלה) אבל האמת היא שמגיע לה הרבה מעבר לזה. בהצגה מלכה, בת אל איננה מגלמת יצור מוזר שחי בעולם מלא ביצורים מוזרים. בממלכה שכזו, המלאה בדמויות חולניות, מתחדדת התמונה שהליקויים למעשה קיימים בכולם, מלבדה.

במידותיה הקטנטנות, עם קול גדול וכשרון ענק, היא מייצגת כאן יכולת אנושית נורמלית שפויה ובריאה, וללא ספק ראויה לכתר. בזכות ולא בחסד, בת אל מאירה את הבמה, עומדת זקוף ומביטה על כולם מלמעלה. 

ומה דעתכם? - מסיפורו של נוח ועד לסיפורה של בת אל - מה זה בכלל 'נורמלי'?...