טוב, אני יודעת שעבר די הרבה זמן מאז שכתבתי כאן וקצת פחות זמן מאז שנגמרו הבחירות.
אבל איכשהו הדברים קשורים אחד לשני.
אבל אולי נתחיל מההתחלה....
לא הרבה יודעים עלי.
לא יודעים עלי הרבה.
שני משפטים שמתמצתים את חיי בבהירות חדה וכואבת.
אולי הגיע הזמן להסיט קצת את המסך שמכסה אותי ואת ההסגר שכפיתי על עצמי.
אז שלום , אני דרקונית. מי שמכיר אותי באופן אישי יודע שאני חולה במחלה נדירה ושמה FOP.
אבל אני משתדלת שלא הרבה אנשים יכירו אותי באופן אישי. זה מין קטע כזה של המחלה...
FOP נקראת גם מחלת האבן (בסוף תבינו גם למה) והיא מחלה שפוגעת באחד מתוך 3 מיליון אנשים.
אתם קולטים??!? 3 מיליון וזה נפל דווקא עלי!
למה? מי ? איפה? אין תשובות. וגם אי אפשר להאשים את אמא ואבא כי זו לא מחלה תורשתית.
הדפקט הוא רק בי. מרגיז. איזו מוטציה קטנה שהתיישבה על הגֶנים שאחראים על ייצור עצמות וגורמת להווצרות עצמות
במקומות מוזרים בגוף. למשל על עמוד השדרה, בתוך שרירי הידיים, הרגליים. ככה.
את קמה יום אחד ופתאום גדלה לה עצם חדשה בגוף. ואז הגוף הזה שקודם היה גמיש וצעיר ויפה, פתאום לא יכול לזוז.
פתאום היד לא מתרוממת, הרגל לא מתקפלת והראש לא מסתובב.
בשלב ראשון בא ההלם!!!!!!!!!!!! מה זה? מה עושים? איך מתמודדים?
ואין תשובה. לאף אחת מהשאלות.
אז הבנו שאי אפשר להאשים אלא את עצמי. ולאן זה לוקח אותנו? הישר למחוזות ההלקאה העצמית
הפולנית ולמחשבות ניו-אייג'יות בסגנון של "מה עשיתי בגלגול הקודם כדי "לזכות" במתנה הזו?"
ואיך לעזאזל מתמודדים עם מחלה חשוכת מרפא?
מחלה שאף רופא לא שמע עליה ושבספרי הרפואה כתוב עליה 3 שורות (בדוק!!)
אז החלטתי לתת לכם, קוראי המעטים, אפשרות להביע את דעתכם. מה עושים כדי לא לצאת מן הדעת?
מה אני עושה יסופר בהמשך, אבל אני לא מבטיחה שפיות.
לחוקרים המתעניינים: אתר המחלה www.ifopa.org עם אזהרה- לא תמונות קלות לצפיה.
לא מומלץ לפני השינה. ולא- זה לא מידבק.
מבט סוריאליסטי על עמוד השדרה של חולה FOP
בבלוג זה
בכל הבלוגים
