חלק א

אני עוד מעט כבר בת 19..

כמו שכתבתי פה יש לי מחלה( נוירופיברומטוזיס 1)שעושה כתמים בגוף וגם גידלוים פניימים וחיצוניים,שלא נדבר על ההשלכות שהיא יכולה לעשות ושאני כלכך מפחדת יום יום מיזה.:-( :-(

אני כלכך ניזהרת שלא יראו כתמים,אבל יש משהו מבאס פה,יש כתם שדי אין לי בררה לי יכולה להסתיר אותו אין מה לעשות,אבל את השאר שומרת על עצמי שלא יראו לעולם שום כתם באף מקום

אסור שיראו

אסור שידעו

       אני זוכרת זיכרון חזק מהחטיבה אמרו לי ילדה אחת מה זה..כמה כתמים יש לך.?? אני הרגשתי בתור כמו שמאשימים אותי,בזה.ויותר שנים אחורה לא מאמינה שההזתי לעשות את זה,המחנה קיץ ביסודי שהתקלחו כולם ביחד אז כניראה לא הבנתי כלום מהחיים והתקלחתי עם כולם.כל הבנות קיבלו שוק!!!והתחילו לשגע אותי.

    כיום אני מרגישה כלכך שונה עוד בקיץ,רואה את כולם עם גופיות מכשופים,שחם להם יכולים להוריד שיכבה ליהות עם גופיה בשיעור ספורט,ואני מרגישה כלכך שונה זה מציק לי נורא נורא נורא!!!

וכולם עם בקיני חצאית מכשוף אוי איזה חלום יש לי חלום ניפלא.לא ההפלא שבנים יעדיפו בת עם גופיה מושכת ומחשוף,מה הם צרכים מישהי עם חולצת T מסקנה?

   עכשיו חורף חשבתי שיהיה יותר טוב ,טעיתי.לפעמים מכירים מצב שהחולצה מתרוממת מכל מצב נתון,אז בזה אני כלכך ניזהרת שלא יראו כתמי מן החולצה,וגם זה משגע אותי שאם נגיד הבנות סתם ככה מראות תבטן שלהן ואני בקירבתן אותרות מה הבעיה שלך תריאי איך צורת הבטן שלך,מצליחה לתרץ להן.

    הלוואי הלוואי שיום אחד המדע ימצא פתרון למחלה לא יודעת מה,שיעצור אותה שלא תעשה כלום לחיים שלנו.

דיי זה מצעבן יש לנו גם רגשות ,אנחנו רוצים את אשר מגיע לנו,סהכך הכל רוצים ליהות בריאים ושלמים ,די עושה חשק לבכות על המחשבות של השלכות למחלה הזו,.ואני יודעת שמדברת תמיד על תקווה ושהחיים מפתעים.. אבל בעניין זה פשוט יושבת ומחכה 19 שנים לנקודת אור קטנה קטנה ..ואט אט תיראה שבאמת צדקתי ולא המצאתי דברים לעצמי,

אמן

אז זהו חיים של התמודדות,בלימודים על החיים בעתיד על החיים של עכשיו.נזכרת עכשיו בדברים בטובים שנתנו לי אושר,התרגשות ושמחה בלב ... איזה כיף היה להרגיש את זה דיי מיזמן לא הרגשתי ככה.

(יש לי בלב את הידע שיש אנשים אוהבים אותי,ומי שלא ומי שלא מנשה להכיר אותי בעיה שלו,לא צריך אותו!) אוף יש לי כעס קטן,מה מספרים לכל בני דודים שלי על המחלה הזו,מה זה עסק שלהם?אני בטוחה שרק בגלל זה הם לא מנשים אפילו לדבר איתי,וזה בני דודים בקשר הכי קרוב,ותיראו מה זה כמה שבחיים לא זוכרת שדיברנו,איזה חיים אלוקים,הם יודעים אודות המחלה מפחדים לא יודעת מה ,,אבל מי צריך אותם,רגילה לחיות ככה .