לא ניתן לברוח ממך מחלה ארורה,כמה שכולנו נצעק לך

לכי!!!!!!

את תישארי,את בתוכנו ובתוכי.את עושה את שלך,

משפיע על כל אדם איך שבא לך.אם את במצב רוח טוב אינך

מתעללת,אם את במצב רוח סוער,את מתעללת .

ואנו יודעים שאת יכולה להתעלל כימעט עד הסוף,ממש להרוס אותנו.

אנחנו לא רוצים בך והיינו שמחים לקום יום אחד בבוקר ולגלות שאינך,כאן.

אבל זאת אשליה ,את נישארת ולעולם לא תעזבי.

אני יודעת שאין טעם שנבכה בגללך ,אך את תוקפת,מתעללת

בלי רחמים,לא אכפת לך איך אנו מרגישים .ממשיכים לצועק די

עזבי,לכי ואת לא מוכנה להקשיב.החלטנו לא לבכות עלייך יותר!

ואת ראית שאנו עכשיו חזקים,והחלטת להפיל עלינו את הרועה שלך!

כי,את לא רוצה אותנו חזקים,את רוצה שניפול וניפול שניהיה חלשים.

את מתה לנצח,ואנו אותך רוצים לנצח.את עושה לנו מלחמה קשה עכשיו.

אולי,לפחות תתני לנו שלווה?????

26/7/707     16:10

המדע הזה והעולם ממציאם שטיות ולא אכפת לו ממחלות נדירות.

מתיחסים לכל האנשים עם המחלות הנדירות בזלזול

ומה זה רופאים שאני באה עליהם? זה לא מועיל במה הם כבר ירפאו אותי?

אי אפשר להתרפאות,אז למה הם קוראים לעצמם רופא?

רופא תפקידו לרפא את האדם.ולא להשאיר אותו חולה כל החיים!

מתי יהיה פתרון לכל המחלות הנדירות,במקום להמציא המון שטויות בעולם הזה,היו

יכולים להמציא תרופאות למחלות נדירות לאנשים,כל האנשים שווים זה לזה,ויש להם הזכות

להתרפא ממחלה ולא להשאר איתה כל החיים!!!!

קשה לי להתמודד עם המחלה הזו,זה כלכך מעייף אותי.שכבר הוציא לי אפילו את החשק

להתגייס.אני יודעת שלא כדי להרים ידיים ואפשר להתגבר על הכל.

אבל כמה עוד אפשר?

********************

אני יודעת שיש מקרים יותר קשיים וכואבים,ולצערי מכירה אנשים כאלו,

אבל אני חייה את החיים שלי עם המחלה שלי והשלכות שהיא תעשה לי לעתיד,אני לא חייה

את החיים שלהם ואני לא הם!ולי מאוד קשה!

עריכה נוספת:

דימעותיי שוב עולות לעניי,ואיני רוצה להשמע אחת שבוכה על גורלי.

אני רק רוצה לחיות כמו כל בחורה בת 19 שלא כל "יומיים" הולכת לבדיקות

לא יעליות!!! ולפעמים יכולות להזיק!

לפגוע

לייאש

לדכא

לוותר

להכאיב

להפחיד,ושהפחד הזה לא עוזב אף פעם,רק גדל וגדל עוד ועוד