נכנסתי שוב לאותה תקופה,שחשבתי שיצאתי מימנה ושהיא לא תחזור..שוב ללא שליטה שלי התחילו המחשבות שלי על המחלה והפחדים,על הבדיקות שאני צריכה לעבור.יש לי זיכרונות לא נעימים מהבדיקות האחרונות שעשתי.מרגישה שבמקום עם הזמן אתחזק מהכל הבדיקות האלה "אתרגל" עליהם.אבל זה לא כך נכון,מרגישה שאני הולכת לכל בדיקה,מרגישה יותר מעוקה ,מרגישה כובד על הלב..וקשה לי,לו יכולתי שלא ללכת יותר לעולם לבדיקות האלה,אבל זה לא אפשרי ויכול להיות מסוכן .כי אני יודעת שהבדיקות האלה חשובות כדי שיהיה גילו מוקדם אם חס ושלום יש משהו,שלא יהיה סיבוכים אחרי זה.לא מבינה למה אי אפשר למצוא כבר משהו בשביל המחלה הזו.תמיד הרופאים רק מדברים ,מדברים ולא עושים כלום.יש מחלות שמצאו להם מרפא,או סוגי מחלות שאפשר לשימור דיטה למשל וכך להמחלה יש לה סיכויים קלושים להתפרץ.אבל למחלה הזו,אין כלום .וניראה לי לא יהיה לעולם...אני יודעת שלמחלה הזו חסר חלבון,שהחלבון הזה אחראי לישמור על הגוף ממניעת התפרצות גידולים.לא מבינה איך הרופאים והמדע יודעים איזה חלבון חסר לנו ,ולא עושים עם זה כלום..

לפני שלוש שניים ראיתי סרט בשם השמן של לורנצ'ו..זה ילד שנולד במחלה נדירה גנטית ,הרופאים אמרו להוריו שהוא ימות בגיל 5.הוריו נלחמו ,למדו ללא הפסקה על אותה המחלה,לבסוף הם הצליחו למצוא :שמן שיכול לעזור ולמנוע המשך התפרצות המחלה והמשך החיים של בנם..והוריו הצליחו ומאז לורנצו לוקח את אותו שמן כל החיים...

אני הרבה שואלות את עצמי שמדוע בארץ מחלות נדירות לא יכולים למצוא להם מרפא,למה בארץ כמעט לא מכירים באנשים עם מחלות גנטיות נדירות,ובחו"ל כמו רב הארצות באירופה ,בארה"ב כן מכירים וכן יותר מודעים למחלות נדירות גנטיות.

יוצא לי לחשוב גם ,שהמחלה יכולה גם להפריע לי במציאת בן זוג ולהמשך קשר ,עם אותו בן זוג.