התמודדות עם מחלה :

בהתמודדות עם מחלה,כל אחד מתמודדת איתה שונה,יש אנשים שבחורים ומצלחים להתעלם מימנה לא לקחת חשיבות גדולה שלה לחיים,ופשוט ממשיכים לחיות,ליהות שמחים ומאושרים,אפילו אם חס ושלום קורה להם מצב בחיים שצרכים ניתוח או שהמחלה יכולה להתדרדר.אבל יש אנשים שלא מצליחים לדעת איך להתמודד איתה,לא יודעים ולא מצליחים לקבל אותה כחלק מהחיים,שככה זה,שהמחלה לא תעזוב אותם,והם חייבים לדעת להתמודדת עם ההשלכות כלפיה.אבל הם לא מצליחים,זה בלתי נשלט בהם.העצבות הצער על כך שנלדו עם המחלה שוב ושוב באה להם,ושוב עושה להם רע,וקשה להם,והמחשבות עולות ומכבידות,ומרגישים שלפעמים קשה להמשיך,הם מנסים ליהות כמו האנשים שלא לוקחים חשיבות כלפי המחלה,אך לא מצליחים,לפי דעתי יש כמה סיבות לכך:

בעיקר זה בגלל הבית ההורים לא יודעים לתמוך בילד שיש לו את המחלה,לא יודעים איך להביר לו שזה לא כזה נורא,לא יודעים לתת תמיכה,או את כל אהבה שבעולם,שמדובר בלהגיד לילד שהוא בסדר גמור,שהוא יפה,שהוא כמו כולם,ואין שום דבר שונה בו.,ההורים צרכים להבין את הילד ולא כל הזמן להזכיר לו כל החיים שיש לו מחלה,ולהזכיר לו את ההשלכות שלה,ההורים לא צרכים להגיד לילד שהמחלה חלק מימנו ואין מה להתביש ודווקא צריך לחסוף,כי זה בכלל לא נכון.הם לא יכולים להבין את התחושה של הילד שהולך לגן/בית ספר/תיכון,שכולם סיבבו אנשים שאולי גם יש מחלות,אבל לא רואים עליהם.הילד נימצא עם ילדים שבקיץ הולכים עם גופיות,הולכים לברכה כולם לים,בגדי ים.,והילד נישאר לבד,הוא לא רוצה לחסוף את גופו,מפחד שהתרחקו  מימנו,מפחד שינצו בו מבטים,שישאלו שאלותמ עצבנות .וכך לאט לאט הילד נסגר בתוך עצמו,וניהיה עצוב,מדוכא.אולי לפעמים כעס,כעס עצמי.וייאוש

וגם עם כל זה העולם אכזר,אם מישהו לא ניראה כמו כולם לא מתלבש פיקס כמו כולם,אז אהבה לא מגיעה לו??

אהבה גם של בן זוג לחיים,אהבה של חברים וחברות,הרבה חושבים אם מישהו שונה,ניראה שונה,אז אין לו זכות לחיים,אין לו רגשות,הוא לא רוצה אהבה-אהבה של בן זוג,למה?כי הוא לא מתלבש חסוף הוא לא משקיע בעצמו.

אז זה סימן שהוא לא רוצה.אבל זה כלכך לא נכון,הבן אדם הזה רוצה את אהבה הזו מכל דבר שבעולם,אולי אותו אדם הזה יודע להעניק אהבה כלכך גדולה,והצד השני שלא רוצה,לא רוצה לנסות להכיר,שהוא מעדיף את האדם היפה והזוהר מיופי,והעולם משאיר בצד את השונה,את זה שקצת אחרת,והם נישארים לבד,לבד בעולם בלי אהבה,בלי תמיכה כשצריך.בלי החוויה של אהבה,כל העונג והכיף,זה לא הוגן בכלל,כל זה תפיסה של העולם,השואף לזוהר יופי הצלחה,

קשה לשנות עולם שלם,כל אחד כניראה צריך לשנות משהו מעצמו אולי כך לאט לאט העולם יהיה אחרת.?

אני מאלה שלא למדו איך להתמודד כמו שצריך,אני זוכרת אבל מדחיקה,זוכרת הכל,זכירון חזק,שפעם למדתי עם מורה בבית ספר,היה קיץ הייתי עם חולצה קצרה פשוטה T ויש כתם על יד שלי המורה,מסתכל על כל העניים שלו לתוך הכתם חוקר אותו עוד רגע,וכל ה 45 דקות מסתכל רק עליו,ניראה לי באותו יום לא הייתי עם גקט אז לא יכלותי אפליו להסתיר אותו מפניו.וכמה שנים אחורה בחטיבה,ילדה אמרה ליengel מה זה כמה כתמים יש לך??

כאלו זה אשמה שלי,שאני עשיתי את זה.ותחילת כל שנה הקפדתי להסתיר את כתמים בעזרת פלסטר.על הכתם

הייתי בטוחה שאם לא יראו כתמים עליי,אז יאהבו אותי יותר,שירצו אותי שיתחסו עליי יותר,אבל זה לא היה כך.

ותמיד כל שנה,הבית ספר לוקח לבריכה,ואני או שנישארתי היחידה בחוץ עם בגדים,נישארתי לבד,כולם הלכו לשחות להנות,ואני לבד,ובטח המורים לא מבינים מה עובר עליי ,שאנ בחוץ עם עוד בגדים (ארוכים).

גם הרבה פעמים חברות מציעות לי ללכת לים,ואני כבר נימאס להמציע תרוצים כל הזמן.נימאס להמציא סיפורים למה יש לי כתמים,לא רוצה לספר,כי אולי לא יבנו,אולי אחרי זה יתרחקו ואולי אפילו ירחמו עליי,!!

ואתה אבא לא יודעת למה תמיד בודק אם מסתירה את הכתמים,ותמיד יש לי הרגשה שאתה גם מסתכל עליהם,כאלו זה חדש בשבילך,אתה מכיר אותם מצויין בדיוק כמוני,ומה אכפת לך אם אני רוצה להסתיר אותם,ואיך אני רוצה להסתיר אותם??למה אתה כל הזמן אומר שהכתמים זה בעצם אני וצריכה לחשוף אותם מה אכפת לך,אני בטוחה שהורים של אחרים עם המחלה הזו ושיש להם גם גידולים על העור בנוסף לכתמים לא מתערבים להם בלבוש!!!!!!!לדעתי זה לא נכון אם אחסוף אותם כמה שיותר ככה לא אתבייש מהם,לדעתי זה בכלל לא נכון!!

להרבה יש איזה "פגעם"חיצוני  ולא נעים לו לחיות ככה,כשכולם מסתכלים נועצים מבטים.עדיף לי לסבול מחום עד כמה שיכולה העיקר לא לחסוף!!!

מסיפק יש משהו שמבליט אותי שמשהו"לא בסדר אצלי"  חוץ מנושא כתמים אז די להקשות עליי יותר מידי!! די אני כבר בת 19

http://gerview.250free.com/ 

קליפ של GREEN  תלחצו על הקישור האדום

ענת החולה ב  נוירפיבמטוזיס כמוני ,אך אני מסוג  1 וענת מסוג 2

כיום ענת משותקת ברוב גופה מונשנת עם מכשיר הנשמה ,חרשת אילמת וראיתה מאוד התחלשה.בגלל גידולים שיושבים אצלה בראש וענת לא יכולה לעשות ניתוח כי היא רגישה לחומר ההרדמה.

ענת היום יש לה בן זוג מדהים שאני כלכך מעריצה אותו,הוא מאוד אוהב אותה מסר לה מטפל בה

עם המון אהבה.

יש סרט שצילמו את ענת בשנת 1994   תראו את סרט הזה שוב ושוב כדי להבין את משמעות החיים .

   קטע חשוב  שבו בן זוגה מספר:

  חשוב גם לי מאוד שתצפו בסרט הזה שתישמעו את ענת שוב ושוב .

  ועבירו את הסרט עליה תסבירו מה יש לה ,תספרו את סיפורה על איך היא עכשיו ,על בן זוגה  על מחלתה.

תפרסמו בכל מקום שיתנו לה את כל מה שמגיע לענת.ומגיע לה עוד הרבה!

השבוע יש לי יום הולדת שמח- 19-

חשוב לי שיפנימו את מה שכתבתי עד דעתי על העולם על הפיסה שלו

 לא עשיתי משהו מיוחד ביום הולדת..חגגנו במשפחה באיזה מסעדה וזהו...