נכנסתי שוב לאותה תקופה,שחשבתי שיצאתי מימנה ושהיא לא תחזור..שוב ללא שליטה שלי התחילו המחשבות שלי על המחלה והפחדים,על הבדיקות שאני צריכה לעבור.יש לי זיכרונות לא נעימים מהבדיקות האחרונות שעשתי.מרגישה שבמקום עם הזמן אתחזק מהכל הבדיקות האלה "אתרגל" עליהם.אבל זה לא כך נכון,מרגישה שאני הולכת לכל בדיקה,מרגישה יותר מעוקה ,מרגישה כובד על הלב..וקשה לי,לו יכולתי שלא ללכת יותר לעולם לבדיקות האלה,אבל זה לא אפשרי ויכול להיות מסוכן .כי אני יודעת שהבדיקות האלה חשובות כדי שיהיה גילו מוקדם אם חס ושלום יש משהו,שלא יהיה סיבוכים אחרי זה.לא מבינה למה אי אפשר למצוא כבר משהו בשביל המחלה הזו.תמיד הרופאים רק מדברים ,מדברים ולא עושים כלום.יש מחלות שמצאו להם מרפא,או סוגי מחלות שאפשר לשימור דיטה למשל וכך להמחלה יש לה סיכויים קלושים להתפרץ.אבל למחלה הזו,אין כלום .וניראה לי לא יהיה לעולם...אני יודעת שלמחלה הזו חסר חלבון,שהחלבון הזה אחראי לישמור על הגוף ממניעת התפרצות גידולים.לא מבינה איך הרופאים והמדע יודעים איזה חלבון חסר לנו ,ולא עושים עם זה כלום..

לפני שלוש שניים ראיתי סרט בשם השמן של לורנצ'ו..זה ילד שנולד במחלה נדירה גנטית ,הרופאים אמרו להוריו שהוא ימות בגיל 5.הוריו נלחמו ,למדו ללא הפסקה על אותה המחלה,לבסוף הם הצליחו למצוא :שמן שיכול לעזור ולמנוע המשך התפרצות המחלה והמשך החיים של בנם..והוריו הצליחו ומאז לורנצו לוקח את אותו שמן כל החיים...

אני הרבה שואלות את עצמי שמדוע בארץ מחלות נדירות לא יכולים למצוא להם מרפא,למה בארץ כמעט לא מכירים באנשים עם מחלות גנטיות נדירות,ובחו"ל כמו רב הארצות באירופה ,בארה"ב כן מכירים וכן יותר מודעים למחלות נדירות גנטיות.

יוצא לי לחשוב גם ,שהמחלה יכולה גם להפריע לי במציאת בן זוג ולהמשך קשר ,עם אותו בן זוג.

מרגישה שאני עומדת בקצה ההר,ממש בתהום .

איני מצליחה להיאחז בעצמי,איני מצליחה להזיז את גופי מהתהום.

מרגישה קפואה שלא יכולה לזוז אחרוה מהתהום העמוקה הזו.

מחפשת להיאחז בחפץ,אך אין כלום סביבי.רק אני והגוף שלי.

אני לא רוצה ליפול מן ההר,לא רוצה ליפול מתהום העמוקה .

אך איני מצליחה כולי קפואה בתוך עצמי לא מסוגלת לזוז,

להתרחק מסכנת התהום.

קשה לי לכתוב ולהסביר מה בדיוק קרה.

אני מרגישה חלשה,בכיתי כימעט כל היום,ניגמר בי הכח.

מרגישה שרוצים לקחת מימני את החלום שלי,שאני כלכך רוצה.

שכלכך יעשה לי טוב.אני בימים האלה הולכת להלחם עליו.

לא אוותר כלכך מהר.על הצבא

אני מצטערת שלא הגבתי לתגובות האחרונות בפוסט הקודם

ולא אצלכם.כי אני מריגשה שאין בי כוחות,אבל,עוד

אגיב שוב אצלכם ופה בתגובות אצלי.

אוהבת אתכם מאוד,תמיד!

שיהיה לכולכם שבוע נפלא

ניכנסתי לתקופה קשה,שכל הפחדים על המחלה התחילו להציף את ליבי.ולא עוזבים אותי.

עכשיו אני מרגישה ,קצת יותר טוב.אבל עדיין הפחדים שלי מציקים לי.תמיד יש בי

את הפחדים האלה,שאם יקרה משהו בגלל המחלה,שאם יהיה משהו ולא אצליח להתמודד,עם

הקשיים שהיא מציבה בחיים.כ"כ הרבה בדיקות יש לי לעשות בחיים.כלכך הרבה צריכה להתמודד איתה.זה לא קל לי..מעבצן שאין לה מרפא,שאין לה פתרון שלא ניראה לי שזה יהיה בתקופה הקרובה.ובשנים הקרובות .אני יודעת שלא טוב לחשוב על זה יותר מידיי,אבל לא משוגלת מרגישה שהמחשבות והפחדים גדולים עליי.ושאני לא יכולה לשלוט עליהם.לא יכולה לשכח ממחלה,היא בתוך הגוף שלי,היא בעצם אני.זה לא אפשרי לשכח מימנה שגם כל הזמן רואה אותה(למשל הכתמים)

החיים האלה מציבים קשיים רבים,אבל קשה לי מאוד להתמודד עם הקשיים כלכך גדולים.

תודה לבלוג הזה, על החתימה

.

דמעות עומדות בעניי,ממש עוד מעט מתפרצות.

הכאב שקשה לתאר.

לא רוצה להשבר אך ,

נישברת.

הכאב גבר עליי,רוצה ליהות חזקה,אך הפחד

הכאב גוברים עליי,בסוף אני איהיה זו שאשלם

על כל זה.

כי לא משוגלת להתמודד כמו שצריך עם פחדיי,ונותנת לכאב לחדור

עליי.

רוצה ליהות חזקה לא מצליחה הפחד מפיל אותי

משתק את ליבי.

 ,בסוף אני איהיה זו שאשלם

שלא גברתי על הפחד

שהזנחתי את הכאב.

רק בגלל שאינני יודעת לעמוד מול הפחד

ולעבור על פניו.

רק מפני שאינני יודעת לממש

את המשפט:

"לחייך למרות הכל".