נכנסתי שוב לאותה תקופה,שחשבתי שיצאתי מימנה ושהיא לא תחזור..שוב ללא שליטה שלי התחילו המחשבות שלי על המחלה והפחדים,על הבדיקות שאני צריכה לעבור.יש לי זיכרונות לא נעימים מהבדיקות האחרונות שעשתי.מרגישה שבמקום עם הזמן אתחזק מהכל הבדיקות האלה "אתרגל" עליהם.אבל זה לא כך נכון,מרגישה שאני הולכת לכל בדיקה,מרגישה יותר מעוקה ,מרגישה כובד על הלב..וקשה לי,לו יכולתי שלא ללכת יותר לעולם לבדיקות האלה,אבל זה לא אפשרי ויכול להיות מסוכן .כי אני יודעת שהבדיקות האלה חשובות כדי שיהיה גילו מוקדם אם חס ושלום יש משהו,שלא יהיה סיבוכים אחרי זה.לא מבינה למה אי אפשר למצוא כבר משהו בשביל המחלה הזו.תמיד הרופאים רק מדברים ,מדברים ולא עושים כלום.יש מחלות שמצאו להם מרפא,או סוגי מחלות שאפשר לשימור דיטה למשל וכך להמחלה יש לה סיכויים קלושים להתפרץ.אבל למחלה הזו,אין כלום .וניראה לי לא יהיה לעולם...אני יודעת שלמחלה הזו חסר חלבון,שהחלבון הזה אחראי לישמור על הגוף ממניעת התפרצות גידולים.לא מבינה איך הרופאים והמדע יודעים איזה חלבון חסר לנו ,ולא עושים עם זה כלום..

לפני שלוש שניים ראיתי סרט בשם השמן של לורנצ'ו..זה ילד שנולד במחלה נדירה גנטית ,הרופאים אמרו להוריו שהוא ימות בגיל 5.הוריו נלחמו ,למדו ללא הפסקה על אותה המחלה,לבסוף הם הצליחו למצוא :שמן שיכול לעזור ולמנוע המשך התפרצות המחלה והמשך החיים של בנם..והוריו הצליחו ומאז לורנצו לוקח את אותו שמן כל החיים...

אני הרבה שואלות את עצמי שמדוע בארץ מחלות נדירות לא יכולים למצוא להם מרפא,למה בארץ כמעט לא מכירים באנשים עם מחלות גנטיות נדירות,ובחו"ל כמו רב הארצות באירופה ,בארה"ב כן מכירים וכן יותר מודעים למחלות נדירות גנטיות.

יוצא לי לחשוב גם ,שהמחלה יכולה גם להפריע לי במציאת בן זוג ולהמשך קשר ,עם אותו בן זוג.

היה לי שבוע לא כלכך נעים,המחלה הזו שיגעה אותי ומשגעת אותי.נימאס לי מימנה     

נימאס מהשלכות שלה,נימאס מהשלכות שיש לי עכשיו מימנה,ומהשלכות שהיא יכולה

לעשות לי בעתיד נימאס מבדיקות שאני עושה, הם לא מרפאים אותי,הרופאים אומרים

חשוב לעשות את זה ,כי אם יקרה לך משהו נתפוס את זה מהר לפני שזה יזיק לך

ויהיה משהו בלתי הפיך. אבל לא מאמינה להם הם שקרנים המחלה יכולה ליהות לפעמים

יותר חזקה מכל רופא.

,אני יודעת שזה לא יועיל בכלום אם אחשוב ככה,רק יכול להזיק לגוף שלי.עוד יותר.

אבל מה אעשה זה הרבה פעמים קורה לי ההרגשות הללו המחשבות הללו,וזה מדכא אותי כלכך!!

אני תמיד חושבת,מה יהיה מה המחלה יכולה לעשות לי בעתיד וחושבת מחשבות פסמיות מאוד.

ומגזימה לפעמים עם עצמי.חושבת למשל,אולי אעשה ניתוחים המון,וכל הגוף עוד יותר יהרס לי,מספיק שנהרס לי כבר משהו..חושבת שאם אעשה איזה ניתוח אשאר על קביים..או שיהרס עוד משהו בגוף ועוד וכדומה מחשבות שעושות דיכאון.!!!ועצבות.

* *ועניין התוצאות שלי,אני לא רופא,נכון קראתי דברים שם ונישמע מבין המילים שאני מכירה

          נישמע שהן לא משהו ומדכא,אבל מי אני אני לא רופא יש לי תור לרופא לחודש אוגוסט

          הוא זה שידע את האמת,למה לי "להכנס לסרטים שחורים"?

עריכה:29.6.07

אני רק רוצה לחיות את החיים שלי,

בלי הצרות של המחלה בלי המחשבות

שהיא גורמת לי.

הייתי ,רוצה שהיא לא תעשה לי כלום.

בלי לחשוב כמה עצוב לי מה שנדפק לי

בגללה.

שלא תיהיה סיבה שלא ירצו אותי בגלל זה.

ולנסות להאמין לנס רפואי במדע

שתיהיה תרופא,אבל המדע הרופאים

ממשיכים לזלזל,לא אכפת להם,כאן זה לא

כמו בחו"ל.

 ואני רוצה כל פעם להאדות לכם מחדש,אתם תומכים     בי,אכפת לכם מימני אוהבים אותי

זה עושה לי כלכך טוב!!!גורמים לי לחיוך משפרים את מצב רוחי תמיד. !! אתם לא יודעים כמה אני אוהבת אתכם תמיד

,הלוואי שיהיה לכם  רק טוב !

שיהיה סוף שבוע נעים ושקט ,רגוע ומלאה באהבה ואושר !

האמת יש עוד קצת זמן עד שזה יבוא,זה יהיה רק ביום חמישי אבל  רציתי לכתוב.....!

שוב אני והבדיקות שלי..שבגלל המחלה צרכים לעבור אותם..ביום חמישי מצפה לי בדיקה ארוכה ומעצבנת ונורא מלחיצה אותי.!!!!!

אופיה של הבדיקה,הבדיקה עצמה שנמשכת הרבה זמן,ובלי לזוז!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

זה משגע נורא!!!!!

אכתוב עליה מקווה באותו יום שאחזור אם ארגיש טוב,אין כלכך סיבה שלא ארגיש טוב אבל נהיית רגישה אני חושבת לסוגים של הבדיקות הללו..

לא אחשוב עליה במשך השבוע,זה סתם יעסיק אותי לרעה,אני צרכה לחשוב עכשיו על דברים אחרים

המגנים והבגריות!!!

ואי כבר נימאס כלכך לעבור בדיקות של המחלה,במילה אין פתרון זה לא  עוזר לי!! וזה כבר מבאס נורא שעושה בדיקות וכלום לא תורם לי מיזה,רק עצבות לפעמים סבל והרבה לחץ וגם לפעמים כאב..!!לא מבינה את הרופאה הזו לפעמים,שולחים אותך כלכך הרבה למעקבים וכלום כלום לא תורם לך!!!.לא תיצא יום בהיר אחד בריא!!!!! והכל נעלם,ואתה בא אחת לשנה לביקרות כללית כדי לבדוק שהכל נישאר בסדר,במחלה הזו זה לא יקרה,וכניראה לעולם לא,כי זה מחלה נדירה(מבחינת הרופאים לדעתי היא לא ממש נדירה לא משנה)אז למה להם להשקיעה במחלות נדירות,הם משאירים אותנו חולים במחלות חשוכות מרפאה

.

היום ניסיתי עם עצמי לצאת עם חולצה T ולא ארוכה,יצאתי לסידורים קצרים עם חברה..

לא היה לי כלכך בעיה  עם זה..אבל חוששת נורא כלפי בית ספר שעדיין לפעמים צרכה לבוא לשם,

ושם כולם ויכולים לפגוע בי,אפילו בלי מתכוון.

ועוד משהו בעניין מה שספירתי על הרגל שלי,,עדיין לא הלכתי לבדיקה נוספת כמו שהמלצו לי ללכת,אמא שחכה מיזה שצריך לקבוע תור,יותר טוב שכך ...לא זוכרת אם שסיפרתי שיש לי את הדבר הזה לפחות שנה אולי יותר ,ועברתי איתו טיול שניתי לא פשוט והוא לא הפריע לי בשום דבר.. חיית עם זה ככה אמשיך לא בראש שלי ניתוח,ומה מתברר לי? לא יאמין רציתי להתעץ עם עוד רופא,כתבתי באחד הפורומים למומחים לקרסול את תוצאות הבדיקה והוא ענה לי.:

...."למרות שיש להביא בחשבון טעות בפענוח או בכתיבת הדו"ח של הבדיקה"

מה זה צריך ליהות טעות?????? זה נורא חוצפנים מה זה טעות??זה חיי בני אדם!!!!

גם שכתבו את הדו"ח שלי  ועם הצלימיום כתבו בהתחלה צד רגל אחר..אלוקים תארו לעצמכם חס וחלילה ושלום טפו טפו טפו אדם צריך לעבור ניתוח הטכנאי שכותב ומצלם את המקום מתבלבל בצד ,ושולח לרופא נתונים שגואים והרופא סתם מנתח אזור שלא צריך ניתוח,,אלוקים!!! זה היום ונורא!!!!חוצפה של אנשים ,לצערי יש אנשים כאלה,ורק בגלל שלא היו ערניים מספק ,הרי הרופא כתוב במפורש איזה צד איפה מה ולמה לצלם,אבל מי שכותב את הד"ח נירדם כניראה ומתבלבל...נורא!!!

   בנוסף מה שכתבו לי הוא כן חושב שזה גידול של המחלה(רובם שפירים)

אבל הוא אומר לי בדיוק מה שאני חושבת אם זה לא מפריע לחיים ואם זה לא גדל עם הזמן אז אין צורך ב  ביופסיה= למי שלא יודע סוג של בדיקה של  הגידול לוקחים מימנו דגימה עם הרדמה למקום..אז אומר שאין צורך ב  ביופסיה או ניתוח..

אבל כמובן הוא לא יכול הלחייב לכלום הוא לא רא אותי..

אז ניראה לי כל עוד אמא שוכחת מיזה לא אזיכר לה ,כי זה מלחיץ אותי ומפחיד אותי נורא נורא.

יש רופאים שאוהבים לנתח באמת!! בעבר שהייתי קטנה רופא סתם פשוט סתם רצה לנתח אותי,אבל אמא שלי לא הסכימה לזה,ועכשיו הכל בסדר והשתדר מעצמו.!

תוספת: כנסו לקישורים                  http://www.medical-law.co.il/

/

טעיות רופאים הביוא אות מותו של תורום

אוטרסאונד(אותה הסוג של בדיקה שעשיתי)-נפגעת?טעיות בבדיקה אולטרסאונד>רשלנות רפואית - טעויות האולטרסאונד בדיקות אולטראסאונד - רקע: לצערנו ישנם מקרים רבים של טעויות באבחון בבדיקת אולטאסאונד. סיבות לאבחון לקוי נובעות מביצוע מהיר מידי של הבדיקה , בדיקת לא יסודית, חוסר נסיון ומקצועיות מצדו של המאבחן ועוד. הגורם המשמעותי ביותר בבדיקת אולטראסאונד הוא המאבחן.      לקחתי מתוך ההאתר

רשלנות רפואית אבחון לקויי

עורכי דין רשלנות רפואית

עוד רשלנות רפואית

זכוריות החולה ורשלנות רפואית

מהי רשלנות רפואית?

רשלנות רפואית בניתוחים!!!!!!!!

רשלנות רפואית:ניתחים,לידה,טעות באבחון מחלות וגידולים,ועוד =(

אין סוף לממאמרים לצערי

לא יאמין שיש דבר כזה,אני יודעת רופא הוא גם בן אדם,אבל כלכך הרבה?

וזה חוזר על עצמו,שעמתי אתמול בחדשות אדם מבוגר עבר ניתוח ושכחו את המספרים בגוף שלו,למזלו הן בכלל לא זוז,וגם הוא לא הרגיש בהן בכלל,ראו אותם רק בבדיקת מעקב לאחר ניתוח,מזל שהמספרים לא החלידו ולא פצעו אותו,אבל הוצאות המספרים גרמו לכאבים רבים אחרי הניתוח,האנשים האלה לומדים רופואה כימעט 10 שנים וזה המון והם טעוים לא יודעים לאבחן לוקח להם מאה שנה לפעמים.