נכנסתי שוב לאותה תקופה,שחשבתי שיצאתי מימנה ושהיא לא תחזור..שוב ללא שליטה שלי התחילו המחשבות שלי על המחלה והפחדים,על הבדיקות שאני צריכה לעבור.יש לי זיכרונות לא נעימים מהבדיקות האחרונות שעשתי.מרגישה שבמקום עם הזמן אתחזק מהכל הבדיקות האלה "אתרגל" עליהם.אבל זה לא כך נכון,מרגישה שאני הולכת לכל בדיקה,מרגישה יותר מעוקה ,מרגישה כובד על הלב..וקשה לי,לו יכולתי שלא ללכת יותר לעולם לבדיקות האלה,אבל זה לא אפשרי ויכול להיות מסוכן .כי אני יודעת שהבדיקות האלה חשובות כדי שיהיה גילו מוקדם אם חס ושלום יש משהו,שלא יהיה סיבוכים אחרי זה.לא מבינה למה אי אפשר למצוא כבר משהו בשביל המחלה הזו.תמיד הרופאים רק מדברים ,מדברים ולא עושים כלום.יש מחלות שמצאו להם מרפא,או סוגי מחלות שאפשר לשימור דיטה למשל וכך להמחלה יש לה סיכויים קלושים להתפרץ.אבל למחלה הזו,אין כלום .וניראה לי לא יהיה לעולם...אני יודעת שלמחלה הזו חסר חלבון,שהחלבון הזה אחראי לישמור על הגוף ממניעת התפרצות גידולים.לא מבינה איך הרופאים והמדע יודעים איזה חלבון חסר לנו ,ולא עושים עם זה כלום..

לפני שלוש שניים ראיתי סרט בשם השמן של לורנצ'ו..זה ילד שנולד במחלה נדירה גנטית ,הרופאים אמרו להוריו שהוא ימות בגיל 5.הוריו נלחמו ,למדו ללא הפסקה על אותה המחלה,לבסוף הם הצליחו למצוא :שמן שיכול לעזור ולמנוע המשך התפרצות המחלה והמשך החיים של בנם..והוריו הצליחו ומאז לורנצו לוקח את אותו שמן כל החיים...

אני הרבה שואלות את עצמי שמדוע בארץ מחלות נדירות לא יכולים למצוא להם מרפא,למה בארץ כמעט לא מכירים באנשים עם מחלות גנטיות נדירות,ובחו"ל כמו רב הארצות באירופה ,בארה"ב כן מכירים וכן יותר מודעים למחלות נדירות גנטיות.

יוצא לי לחשוב גם ,שהמחלה יכולה גם להפריע לי במציאת בן זוג ולהמשך קשר ,עם אותו בן זוג.

14.6.07:

עכשיו חזרתי מהבדיקה הצילום שעשיתי .עשיתי MRI.לפני הבדיקה הזו הייתי בצום של שעתיים אבל זה לא  כזה נורא.נכינסתי לחדר הצילום קור אימים שם,שאלו אותי אם יש עליי מתכות ואם יש עליי להוריד אותם עכשיו.

חגורה,כסף,אם יש כתרים בשיניים.כי אם יש אז הם יכולים להתקופף או לזוז ממקום שלהם.נכנסתי לתוך המכונה הסגורה הזו והצרה וכה מפחידה היה לי כלכך קר!! מזל שביקשתי משהו שיחסה אותי כי ידעתי שאפקא שם.במהלך הבדיקה נותנו לי אטמי אוזניים אוזניות וזמזם אם אני צריכה משהו ,אז אלחץ עליו.במהלך הבדיקה נישמעו רעשם חזקים בהתחלה הרעש הראשון מפחיד קצת..

ולאט לאט אפשר להתרגל לרעשים ולדמיין מה כל רעש מזרכיר לך..כדי לא לחשוב על הבדיקה ולא לראות את המקום הצר המפחיד הזה,פשוט עצמתי לי עניים ושכבתי...שכבתי 15 דקות בלי לזוז,לאחר 15 דקות המטיה זזה החוצה,עכשיו מזיקים לך חומר ניגוד.התחלתי להכנס להסטריה כבר לפני שהזיקרו לי התחלתי לבכות נורא.

כל הצוות בא ליהות איתי והרופא ,מזל כי זה הרגיע אותי יכולתי לתפוס את ידו בזמן ההזקה הזו.בהתחלה לא מצאו לי א הוריד כרגיל..אבל היה בסדר מצאו לי בסוף.ואחחחח כאב לי נורא !!

אחרי ההזקרה עדיין הייתי בהיסטריה כולי,עדיין לא נרגעתי לקח לי לפחות 7 דקות להרגע, אבל הייתי בתוך המכונה לא נתנו לי להרגע מכך! ולעוד 15 דקות בערך עוד סיבוב בתוך המכונה לא לזוז!! כבר חכיתי לראות את העולם את הרחוב אנשים להרגיש חופשיה ! וזה הגיעה בסופו של דבר לא יאמן.הרגשתי לא טוב,קמת עם הרגשה שכל הראש והגוף שלי מסתובב וחלשה..ונורא נורא כאב לי במקום של ההזקה! נחתי לי חצי שעה  לנוח להרגע וגם בכל אופן הייתי צריכה לחכות לאיזה דיסק אם הצילום של הבדיקה משהו כזה.פינקיתי את עצמי בציפס טוב בזמן שחכיתי.וסוף סוף אני בבית עכשיו,איזה כיף.אין כמו החיים של החופש!

צריך להעריך הכל הכל בחיים ללמוד לקבל את מה שיש לך ,ולא יותר מידי להתלונן על מה שיש לך.או אין לך.

:16.6.07

לא הייתי רוצה יותר לעולם לעולם לעבור דברים כאלה

לא רוצה את את הסבל הזה לעולם!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! =(

נימאס ככה לסבול,נימאס לחשוב ולדעת שיהיה עוד סבל כזה

כי אין בררה ,כי ככה זה עם המחלה הזו,צרכים לעבור סבל רב,

לעבור המון בדיקות כאלה יותר כואבים או פחות כואבים.

ואווף איתם לעולם לא יהיה בשבילי פתרון למחלה הזו.

זה בשבילי משהו חסר טעם!! אתה עובר המון בדיקות,

בדיקות מציקות,מכאיבות,או חדרניות,ואין פתרון לא מוצאים

משהו אמיתי שיעזור לך,לא מוצאים משהו שירפא אותך ~~~באמת~~~ולתמיד

ובסוף כשעושים בדיקות כאלו כה מפחידות כה מכאיבות כה חדרניות ואין סופיות

בסוף זה מותיר אותך עם טראומות חרדות ועצבות!!!

 ביקורת שלי!

שאנו רוצים ללכת לרופא במרפאת חוץ כמו בית חולים,אם אין לך טופס 17 אישור מקופת החולים שגם עולה כסף,אתה צריך לשלם מאות שקלים..

אם אתה צריך לעושת צילומים אתה מבקש מקופת חולים טופס 17

יש קופות הלוקחות 20 שקל,ואפילו יותר,לאחר שקבילת טופס 17 ,לפני הצילום שעלייך לעשות אתה צריך שוב לשלם בדרך כלל.

 צילומים:   

בדיקות/צילומים2

 אם אתה מבקש פיצויים והחזרים מקופת חולים,היא תמיד תדאג למצוא סיבה מסיפק טובה שלך זה לא מגיע,ותעזוב אותם.אם לא תלחם לא תקבל את חלקך.

  אם אתה מגיעה לרופא חדש שבתוך הקופה שלך רק בסניף אחר אליך שוב לשלם כסף .אחרת לא תקבל טיפול.

לפעמים אתה צריך להלחם בכדי לקבל טופס 17 ,כי הקופה כבר לא מסכימה לתת לך,מכיוון שאתה מבקש הרבה,אבל אתה חייב אותו ,מסיבות שונות.ואת הקופה זה לא מעניין לא אכפת לה ממך.מצדם תלך בלי הטופס ותשלם לרופא מאוות שקלים,כי בעיה שלך שלא תבקש יותר מידי טופס 17 ,אז תקבל את הזכות לטופס 17.

ועוד משהו,המדע המחקרים ,רופאים ואפילו ביולוגים,הם מתעסקים במחלות ידעות ונצפות שיש אותם למרבית האוכלוסייה.והם שוחכים מאולוסייה השנייה,עם מחלות נדירות וחשוכות מרפא,בשילם הם אזרחים מסוג ב'.שלא מגיעה להם טיפול רפואי,שלא מגיעה להם מחקר ממושך למייצאת פתרון .מציאת תרופה למחלה.שלא תעבור לצצעים הבאים שתרפא את האדם עצמו!!!!

המחקים לא רוצים להשקיעה המון כספים למחלות נדירות,לא אכפת להם מאותם אנשים וחוקים הרבה יותר לאט או לא חוקרים בכלל.ישנם מחלות שרק עכשיו שנת 2007 נזכרו להתחיל להשקיעה עליהם!! או נזכרו שצריך להמריץ את המחקר למציאת פתרון למחלה נדירה,אני לא מבינה למה הם לא עשו זאת קודם..

למה הם מבדילים בן מחלה נדירה לבין מחלה שיש למרבית האוכלוסיה?למה..כמו,כי אנשים עם מחלה נדירה לצערי בשבילם זה אדם מסוג ב

שאינו זכראי לקבל את הטיפולים המלאים...וזה כלכך מרגיז אותי,

ידועה לי גם על רופאים שלא מכירים את כל המחלות הנדירות,מטופל מגיעה לרופא והרופא שואל את המטופל מהי המחלה הזו,אני לא מכיר...

או הרופא נבהל ממטופל שבא עליו ואומר לו אני לא מכיר.....מה זה?????????????

לא משקעים בנו באנשים עם מחלות נדירות וזה חייב להשתנות,אם זה עניין כספי כמו שהם בטח טוענים שיחלקו את הכסף בין מחקר למחלה נפוצה למחלה נדירה,אנו משלמים מיסים,משלמים לקופות חולים שלנו,,וכלום לא נותנים לנו,שום טיפול מלאה ומשבעה רצון..

אני רוצה גם להתיחס לנושא שדיברתי עליו בעבר,רשלנות רפואית:

זה הדבר הכי עצוב שיכול ליהות,הרופאים,המפעלי מכונות בדיקות אחיות אינם אחרים ולא שמים תשומות לב מאלה למה שהם עודים כלומר,אדם בא לעשות צילום,הרופא כתב B וכותב דו"ח של הבדיקה כותב על צד A ועל טופס הצילום.המטפול מגיעה עם זה לרופא/מנתח ומנתחים אותו בכלל בצד בריא.וזה יכול לגרום נזק רב לבן אדם.

ישנם אחריות שמזריקות  חומר הרדמה שלא מתאים לבן אדם.וזה הורג אותו,וחבל נורא!! ישנים גם מנתחים וצוות המנחים אינם סופרים את הציוד של הניתוח ושוחכים פד,מספרים,סכין.. לא מבינה איך אפשר לשכח דבר כזה,מי ששוכב שם על המטיה מצפה שירפאו אותו ולא יזיקו לו.

                                            רשלנות רפואית