נכנסתי שוב לאותה תקופה,שחשבתי שיצאתי מימנה ושהיא לא תחזור..שוב ללא שליטה שלי התחילו המחשבות שלי על המחלה והפחדים,על הבדיקות שאני צריכה לעבור.יש לי זיכרונות לא נעימים מהבדיקות האחרונות שעשתי.מרגישה שבמקום עם הזמן אתחזק מהכל הבדיקות האלה "אתרגל" עליהם.אבל זה לא כך נכון,מרגישה שאני הולכת לכל בדיקה,מרגישה יותר מעוקה ,מרגישה כובד על הלב..וקשה לי,לו יכולתי שלא ללכת יותר לעולם לבדיקות האלה,אבל זה לא אפשרי ויכול להיות מסוכן .כי אני יודעת שהבדיקות האלה חשובות כדי שיהיה גילו מוקדם אם חס ושלום יש משהו,שלא יהיה סיבוכים אחרי זה.לא מבינה למה אי אפשר למצוא כבר משהו בשביל המחלה הזו.תמיד הרופאים רק מדברים ,מדברים ולא עושים כלום.יש מחלות שמצאו להם מרפא,או סוגי מחלות שאפשר לשימור דיטה למשל וכך להמחלה יש לה סיכויים קלושים להתפרץ.אבל למחלה הזו,אין כלום .וניראה לי לא יהיה לעולם...אני יודעת שלמחלה הזו חסר חלבון,שהחלבון הזה אחראי לישמור על הגוף ממניעת התפרצות גידולים.לא מבינה איך הרופאים והמדע יודעים איזה חלבון חסר לנו ,ולא עושים עם זה כלום..

לפני שלוש שניים ראיתי סרט בשם השמן של לורנצ'ו..זה ילד שנולד במחלה נדירה גנטית ,הרופאים אמרו להוריו שהוא ימות בגיל 5.הוריו נלחמו ,למדו ללא הפסקה על אותה המחלה,לבסוף הם הצליחו למצוא :שמן שיכול לעזור ולמנוע המשך התפרצות המחלה והמשך החיים של בנם..והוריו הצליחו ומאז לורנצו לוקח את אותו שמן כל החיים...

אני הרבה שואלות את עצמי שמדוע בארץ מחלות נדירות לא יכולים למצוא להם מרפא,למה בארץ כמעט לא מכירים באנשים עם מחלות גנטיות נדירות,ובחו"ל כמו רב הארצות באירופה ,בארה"ב כן מכירים וכן יותר מודעים למחלות נדירות גנטיות.

יוצא לי לחשוב גם ,שהמחלה יכולה גם להפריע לי במציאת בן זוג ולהמשך קשר ,עם אותו בן זוג.

.

דמעות עומדות בעניי,ממש עוד מעט מתפרצות.

הכאב שקשה לתאר.

לא רוצה להשבר אך ,

נישברת.

הכאב גבר עליי,רוצה ליהות חזקה,אך הפחד

הכאב גוברים עליי,בסוף אני איהיה זו שאשלם

על כל זה.

כי לא משוגלת להתמודד כמו שצריך עם פחדיי,ונותנת לכאב לחדור

עליי.

רוצה ליהות חזקה לא מצליחה הפחד מפיל אותי

משתק את ליבי.

 ,בסוף אני איהיה זו שאשלם

שלא גברתי על הפחד

שהזנחתי את הכאב.

רק בגלל שאינני יודעת לעמוד מול הפחד

ולעבור על פניו.

רק מפני שאינני יודעת לממש

את המשפט:

"לחייך למרות הכל".

עברו עליי ימיים מטורפים ,המחלה הזו גרמה לי לתסכול ענקי,הרגשתי שכבר לא יכולה לצאת משם לעולם.עכשיו אני מרגישה יותר טוב,כל בגלל בדיקות שאני הייתי צריכה לעבור,(היו בדיקות לא נעימות כלכך.),בגלל הבדיקה הענקית שעשיתי הצילום הזה (שכתבתי עליו פעם)(ובנוסף הצבא גם ביקש לעשות את זה)שלא היו כלכך טובים...אבל לבנתיים לפי כל הבדיקות שנתבקשתי לעשות,אני בסדר.מקווה שזה ישאר ככה,כי לצערי תמיד הכל יכול להשתנות לרעה ולא לטובה.ככה זה במחלה הזו.צריך כל החיים לקוות ולקוות.וזה כלל לא קל.

         אני יודעת שאלו החיים,וצריך להמשיך להתמודד,ולא לבכות כל הזמן על החיים,ולא לחשוב רעות.

אבל לי קשה,לי עושה דיכאון,זה לא קל לעבור כל החיים דברים כאלו..כל הזמן לפחד...

     כל מה שעברתי בימיים האלה עזר לי קצת להבין ולקבל את עצמי בנוגע למראה(כתמים)שכבר לא ממש אכפת לי שיראו אותם,כי מה זה כתמים לעומת מצב בריאות??זה פרט שולי לגמרי,משהו קטן!

ככה למדתי ומנסה להמשיך להאמין בזה . זה לא אומר שאתחיל  מחר,לרוץ לים ואלך עם גופיות .ממשיכה ללכת רגיל עם קצר,אבל לא כלכך אכפת לי אם יראו איזה כתם שמבצבץ משרוול החולצה.

ואתם,אתם עוזרים לי מאוד,נותנים לי תמיכה,נותנים לי אהבה

עוזרים לי להמשיך,למרות הכל!!

אני מאוד מעריכה את כל זה ואוהבת אתכם תמיד!!

לא ניתן לברוח ממך מחלה ארורה,כמה שכולנו נצעק לך

לכי!!!!!!

את תישארי,את בתוכנו ובתוכי.את עושה את שלך,

משפיע על כל אדם איך שבא לך.אם את במצב רוח טוב אינך

מתעללת,אם את במצב רוח סוער,את מתעללת .

ואנו יודעים שאת יכולה להתעלל כימעט עד הסוף,ממש להרוס אותנו.

אנחנו לא רוצים בך והיינו שמחים לקום יום אחד בבוקר ולגלות שאינך,כאן.

אבל זאת אשליה ,את נישארת ולעולם לא תעזבי.

אני יודעת שאין טעם שנבכה בגללך ,אך את תוקפת,מתעללת

בלי רחמים,לא אכפת לך איך אנו מרגישים .ממשיכים לצועק די

עזבי,לכי ואת לא מוכנה להקשיב.החלטנו לא לבכות עלייך יותר!

ואת ראית שאנו עכשיו חזקים,והחלטת להפיל עלינו את הרועה שלך!

כי,את לא רוצה אותנו חזקים,את רוצה שניפול וניפול שניהיה חלשים.

את מתה לנצח,ואנו אותך רוצים לנצח.את עושה לנו מלחמה קשה עכשיו.

אולי,לפחות תתני לנו שלווה?????

26/7/707     16:10

המדע הזה והעולם ממציאם שטיות ולא אכפת לו ממחלות נדירות.

מתיחסים לכל האנשים עם המחלות הנדירות בזלזול

ומה זה רופאים שאני באה עליהם? זה לא מועיל במה הם כבר ירפאו אותי?

אי אפשר להתרפאות,אז למה הם קוראים לעצמם רופא?

רופא תפקידו לרפא את האדם.ולא להשאיר אותו חולה כל החיים!

מתי יהיה פתרון לכל המחלות הנדירות,במקום להמציא המון שטויות בעולם הזה,היו

יכולים להמציא תרופאות למחלות נדירות לאנשים,כל האנשים שווים זה לזה,ויש להם הזכות

להתרפא ממחלה ולא להשאר איתה כל החיים!!!!

קשה לי להתמודד עם המחלה הזו,זה כלכך מעייף אותי.שכבר הוציא לי אפילו את החשק

להתגייס.אני יודעת שלא כדי להרים ידיים ואפשר להתגבר על הכל.

אבל כמה עוד אפשר?

********************

אני יודעת שיש מקרים יותר קשיים וכואבים,ולצערי מכירה אנשים כאלו,

אבל אני חייה את החיים שלי עם המחלה שלי והשלכות שהיא תעשה לי לעתיד,אני לא חייה

את החיים שלהם ואני לא הם!ולי מאוד קשה!

עריכה נוספת:

דימעותיי שוב עולות לעניי,ואיני רוצה להשמע אחת שבוכה על גורלי.

אני רק רוצה לחיות כמו כל בחורה בת 19 שלא כל "יומיים" הולכת לבדיקות

לא יעליות!!! ולפעמים יכולות להזיק!

לפגוע

לייאש

לדכא

לוותר

להכאיב

להפחיד,ושהפחד הזה לא עוזב אף פעם,רק גדל וגדל עוד ועוד