לדף הכניסה של ישרא-בלוג
לדף הראשי של nana10
לחצו לחיפוש
חפש שם בלוג/בלוגר
חפש בכל הבלוגים
חפש בבלוג זה

התחלת המסע


הבלוג הוא על חיי ההתמודדות שלי עם המחלה שנקראת צליאק.

Avatarכינוי:  נטע..

בת: 34

ICQ: 264429365 





מלאו כאן את כתובת האימייל
שלכם ותקבלו עדכון בכל פעם שיעודכן הבלוג שלי:

הצטרף כמנוי
בטל מנוי
שלח

RSS: לקטעים  לתגובות 
ארכיון:


<<    אפריל 2008    >>
אבגדהוש
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930   




הוסף מסר

4/2008

הסיפור שקרה ...


פעם שאלתם את עצמכם אם תוכלו לא לאכול לחם כלל?או אפילו אטריות רגילות שקונים בסופר?

ובכן...אני לא מזמן הספקתי להכיר זאת ולשאול את עצמי את השאלה הזאת.

למרות שאפילו לא הייתה לי ברירה,כדי שתוכלו להבין אותי ,אני אספר לכם את הסיפור.

בגיל 15 וחצי בלבד ,קרה לי דבר מאוד מפתיע שמאז הוא שינה לי את חיי לגמרי,אבל לפני כן אני אספר לכם את הרקע לסיפור :מאז היותי ילדה קטנה היו לי תמיד כאבי בטן נוראים ואף רופא לא הצליח להבין מה יש לי,וכאן בעצם אני מתחברת לסיפור אוקיי אז נמשיך,כאשר סתם בלילה רגיל, יום רביעי השעה הייתה 4:00 וכולם ישנים התעוררתי מכאבים נוראים בבטן,התפתלתי לא יכולתי להמשיך לישון ניסיתי כל מיני תנוחות להקלת הכאב אך לא הצלחתי ,המשיך להרגיש כאב חד כאילו מישהו בא ודקר אותי עם סכין לאט לאט..

רצתי לאמא שלי שישנה בחדר השני ואמא שלי שרק חזרה מחתונה לא יכלה אפילו לפתוח את העיניים ושאלה במילמול מה קרה?

בואו נעצור לרגע ואסביר לכם למה אמא שלי הייתה ממש אפתית לגבי זה: כאשר הייתי ילדה קטנה תמיד היו לי כאבי בטן וכל פעם אמא שלי הייתה מטפלת בי היא הייתה תמיד מפסידה ימי עבודה בגללי היא תמיד ניסתה לעשות את המצב ליותר טוב,בתרופות,בתה, בתרופות סבתא,, אך שום דבר לא מנע מהגוף שלי להמשיך לכאוב...

ובכן נמשיך...

כשאמא שלי שאלה מה קרה אמרתי לה שכואבת לי הבטן ואני לא יכולה לחזור לישון אמא שלי כהרגלה אמרה לי שאשכב לידה והיא תעשה לי מסא'ג ותכין לי תה ראיתי את אמא שלי שהיא ממש לא יכולה לקום, אבל לא יכולתי לדבר מרוב כאבים..

 שתיתי תה,קיבלתי מסא'ג ,אבל כמובן ששום דבר לא עזר..מרוב עייפות כנראה שנרדמתי ..שעתיים בערך אך השינה לא הייתה שינה,כל פעם קמתי מכאבים אמא שלי ניסתה להרגיע אותי אך ללא הועיל.

בשעה 7:00 בבוקר אמא שלי התקשרה לרופא שיגיע הבייתה,הרופא הגיע בדק אותי מישש לי את הבטן ונתן לי זריקה נגד כאבים,ואמר שכנראה יש חשש לאפנדציט(תוספתן) ואני צריכה להגיע בדחיפות לבית חולים.

 אבא שלי לא היה בבית באותו זמן לכן הרופא לקח אותי ואת אמא שלי לבית החולים בנהריה .לא יכולתי לעמוד והייתי ממש עייפה אז הייתי מכופפת מאוד...כשנכנסתי לבית החולים שמו אותי בהמתנה הרבה שעות במיטה ,חיברו לי ישר אינפוזיה וכל פעם בא רופא ובדק אותי ,מרוב כאבים נסעתי עם כסא גלגלים ,לא יכולתי ללכת...כששכבתי במיטה פתאום הרגשתי משהו לא טוב וביקשתי מאמא שלי לקחת אותי לשירותים כאשר הגעתי לשירותים, הקאתי הרבה.

לאחר כמה זמן עשו לי צילום אולטרה סאונד ,הייתי ממש לחוצה עם המון כאבים כאשר הרופאה בדקה אותי היא הייתה אכזרית היא לחצה לי חזק בבטן וכל פעם צעקתי כואב לי! והיא לא התייחסה אליי בלית ברירה אילצו אותי ליישר רגליים וידיים מצידי הגוף..היה לי קר,כואב...והיא לא הייתה עם רחמים ,במהלך הבדיקה היה ליד הרופאה עוד מישהו שכנראה היה גם רופא והיא התייעצה איתו כל פעם שמעתי אותם מדברים בניהם על משהו מוזר ובמונחים מאוד רפואיים לכן לא הבנתי..כאשר יצאתי סוף סוף משם הרופאה דיברה עם ההורים שלי,אבא שלי כבר הספיק להגיע ,אמרו לי שאני צריכה להתאשפז כי כנראה הכליה שלי זזה מהמקום.

בלי לדעת כלום מה המשמעות של זה,הריצו אותי לחדר משלי.

לאחר כמה שעות של דיבורים עם הרופאים ואני שוכבת עם כאבים ומלא סמי הרגעה מוזרקים לתוך הוריד...הרופאים החליטו שאני צריכה לעשות צילום שנקרא סי.טי.

(אני כבר רגילה לכך ואני יודעת מה המשמעות כי לפני הייתי כן כשהייתי קטנה הייתי עושה סי.טי. -בדיקת סי.טי. זאת בדיקה שמלובה בכאבים ובעינוי מאוד גדול מכיוון שצריך לשתות 1 ליטר של חומר מגעיל ומזריקים לתוך הוריד חומר מאוד שורף.) כאשר האחות שמה את הבקבוק על השולחן וראיתי את גודל הנוזלים שאני צריכה לשתות מיד לא יכולתי לשאת זאת במיוחד כיש לי כאבי בטן וכולי מכווצת ולא שתיתי ולא אכלתי כלום לקח לי 8 שעות לשתות את החומר והקאתי כל פעם ,כאשר בשעת לילה מאוחרת שסיימתי סוף סוף לשתות את החומר לקחו אותי לצילום .

שכבתי על מיטה ,הזריקו לי את החומר, זה שרף.

אבל סבלתי בשקט כי הבנתי ששום דבר לא יעזור לי ,רק אלוהים ,התפללתי .

לאחר הבדיקה לקחו אותי חזרה לחדר,שום דבר לא אמרו לי הסתירו ממני הכל,כדי שלא אלחץ.

יום חמישי אח שלי האמצעי בא לבקר אותי (יש לי 3 אחים -לפי סדר אני הכי קטנה) הוא היה איתי כמה זמן וההורים שלי הלכו ,לא היה לי מושג לאן ,אח שלי הסביר לי שהם הלכו לרב מאוד חשוב שיעזור לנו ,לא הבנתי את גודל המהומה,בשעות ערב מאוחרות ההורים שלי חזרו ושמעתי אותם מדברים עוד פעם עם הרופאים .

ההורים שלי הסבירו לי שהם הלכו לרב שנקרא הרב פירר ,הוא המליץ לנו לנסוע לבית חולים "דנה" שבתל אביב זהו בית חולים לילדים ואני אהיה במחלקה הכירורגית .

עומדים לנתח אותי 2 פרופסורים מאוד מקובלים.

היום הוא יום שישי:

מרוב כאבים הרופאים הזריקו לי חומר הרדמה ונגד בחילות כי היינו צריכים לנסוע הרבה לתל אביב כי היינו בנהריה,כאשר הגעתי לבית החולים הם כבר ידעו שאני עומדת להגיע לכן סידרו לי ישר חדר,לידי ישבה תינוקת בת 8 חודשים חולת סרטן שכבר 3 חודשים נמצאת בבית החולים,פחדתי לא הבנתי מה קורה פה.

היה שבת ,וזו לא הייתה הרגשה של שבת,כל פעם אחיות החליפו לי אינפוזיות לא אכלתי מאז שהתאשפזתי .עברו כמה ימים הרופאים צריכים לנתח אותי ביום רביעי הרופאים אמרו לי שזה ניתוח שאחריו אני ארזה מאוד ויהיה לי קשה לעלות במשקל לא ידעתי על מה מדובר.

זה היה שושן פורים העבירו אותי לחדר אחר,במהלך 4 הימים האלו לעולם לא אשכח זאת.

באו לבקר אותי המונים ,לברך אותי ,קיימתי את מצוות קריאת מגילה והתפללתי כל יום שעבר ,קראתי את שירת הבריאה כל יום.

יום שלישי ב10:00 בערב אח שלי הבכור הלך להביא רב מקובל מירושלים שיברך אותי,אני בתור היותי דתייה האמנתי ,אבל הייתי קצת חלשה בדת התחלתי לזלזל אמרתי לעצמי איפה אלוקים?אני פה סובלת למה הוא לא עוזר לי?ובעצם גיליתי דבר מדהים :הרב הגיע ישב מולי ואני שכבתי במיטה הוא הסתכל עליי,היה לי בקבוק מים ליד המיטה ,הוא פתח ספר אני חושבת שזה היה הזוהר הוא פתח אותו,קרא בו ומילמל מילים שאני לא הבנתי ואף אחד גם לא יבין,הוא קם התקדם לעברי ושאל אותי: "את יודעת איפה הגידול נמצא"? ואני בלב שלי מה הכוונה גידול על מה אתה מדבר?

עניתי לו :"לא".

אז הוא אמר לי להרגיש את הכאב ,טוב חשתי קצת כאב והוא הרים את היד שלו באויר ועשה תנועות סיבוביות סביב המקום של הכאב ואני לא אמרתי לו איפה הכאב,ואז הוא עצם עיניים ואמר לי :"אני רואה אותו הוא אנך והגודל שלו 8 ס"מ בערך על הלבלב ".

אמרתי לעצמי מה הוא רואה בדיוק על מה הוא מדבר?

אני לא ידעתי כלום .

הוא הפסיק ,חזר לכסא שלו וביקש ממני את הבקבוק מים ,הוא לקח את הבקבוק בירך משהו שתה ואמר לי לשתות את המים עד שאלך לישון ואז הוא אמר "ב-1 בלילה תהיה לך הפתעה".

צחקתי לאמא שלי מה הוא רציני איתי?

זה לילה לפני הניתוח ואמרו לי שאני צריכה לצום מ-10:00 לכן צמתי עד שהלכתי לישון שתיתי .

יום הניתוח:

התעוררתי ב7:00 התפללתי שחרית וקראתי שירת הבריאה העברנו את כל הציוד שלנו ניקנו את כל החדר כי אמרו לנו שאני אעבור למיון מיד אחרי הניתוח.

אני אספר לכם עכשיו מה בעצם היה לי שהסתירו ממני לגמרי:

היה לי גידול בגודל תפוז על ראש הלבלב קראו לו "חמודי" -על שם רופא עירקי שגילה אותו ,הניתוח שנכנסתי אליו היה אמור לערוך לפחות 8 -10 שעות ,הוא היה אמור להיות מלווה עם המון מנות דם ,היו צריכים לכרות לי חלק מהמעי הדק:תריסריון ,חצי מהלבלב,חצי מהכבד,לכן הם אמרו לי שיהיה קשה לעלות במשקל אחרי הניתוח ולכן הייתי צריכה שיחזור מלא של כל המעי.

זה מה שהיה זה מה שהסתירו ממני כל כך הרבה זמן אבל זה לא הסוף.

נכנסתי לניתוח .

ההורים שלי חיכו בחדר ההמתנה וקראו תהילים ,אמא שלי לא הייתה רגילה לקרוא תהילים אבל אבא שלי כן והוא קרא לפי סדר שדוד שלי הביא לנו לקרוא,אמא שלי הגיע לפרק וקראה שורה מסויימת במקרה שמאוד הסיטה את תשומת ליבה:"ותמס כעש חמודו".

אמא שלי הסתכלה על אבא שלי ואמרה לו להתסכל מה זה אבא שלי התפלא ,אחרי 10 דקות ואחרי 3 שעות של ניתוח התקשרו לאבא שלי שנגמר הניתוח וצריך לרדת למטה לדבר עם הרופאים ,ההורים שלי הלכו והרופא דיבר איתם שהיה להם קל מאוד להוציא את הגידול והגידול זז הם הצליחו להציל אותי בלי לכרות את האיברים בלי מנות דם ואמרו שאני חוזרת ישר למחלקה ולא למיון .

זה היה נס.

אך זה עדיין לא הסתיים

חודש וחצי הייתי בבית החולים לא אכלתי מאז יום הניתוח ולא יכולתי לשתות מכיוון שהייתה לי זונדה באף מחוברת מהאף לקיבה שבעצם היא ניקזה נוזלים לא רצויים היו לי נוזלים בריאות ועשו לי פיזותרפיה ,חודש וחצי לא שתיתי ולא אכלתי ורזיתי 8 קילו  הייתי מתה לשתות! לאכול כמו כל בן אדם להכניס משהו לפה לא משנה אפילו לא אוכל העיקר מים! .

הורידים שלי היו חלשים כבר לא ראו אותם כל פעם החליפו לי אינפוזיות מרוב שלא ראו אותם רק חוררו אותי פעם אחרי פעם ממש חוררו ...יש לי סימנים עדיין.

היו מחוברים לשני צידי הגוף צינורות שניקזו לי את נוזלים מהמעיים .היה לי חיידק אלים שגרם לתירסריון שלי לא לעבוד.

כל זה היה בתקופת פורים אני לא אשכח שבאו אליי הרבה אנשים שלא היו חייבים לבוא אליי כי הם לא מכירים אותי אבל הם באו.

התחלתי להכיר אנשים בבית החולים היו כמה ששכבו לידי במיטה השנייה בחדר וכל פעם ראיתי אותם עוזבים ואני עדיין נשארתי ,היה לי כואב היו לי תפרים .

הייתי עצובה מאוד ,השתגעתי,לא יכולתי לשאת את הכאב יותר . 

כשסיפרו לי על הנס שהיה לי הייתי המומה .

אחרי חודש העדיין הייתי מחוברת לצינור הזונדה ולשתי הצינורות האחרים ,החליטו הרופאים שמרוב שרזיתי יותר מדי זה לא טוב ללב שלי והם החליטו לתת לי אוכל דרך צינור יש לתריסריון .התירסריון שלי לא עבד .

באותו יום זהו היה היום ששינה את חיי מחדש.

לקחו אותי לחדר גרסגוסקופיה השכיבו אותי על מיטה .הרגשתי שוב כמו ביום הראשון בצילום האולטרה סאונד .הם לא הרדימו אותי הרגשתי הכל, 3 שעות הם ניסו להחדיר לי לתוף האף צינור שיוביל ישר לתריסריון אך לא עזר כלום.

עד שסוף סוף הרופאים תפסו קצת שכל והבינו שרק באמצעות גרסגוסקופיה עם הרדמה ומצלמה מיוחדת הם יצליחו לקחו אותי לחדר המיוחד הרדימו אותי -תוך חצי שעה העסק נגמר והיה לי את הצינור.!

הם לא הבינו את גודל הכאב! את ההרגשה האיומה של ברזל נכנס לאף ומשם לוושט אתה מרגיש את זה...

אחרי יומיים של זונדה באף עם אוכל ,יצאתי קצת החוצה מהחדר לשבת קצת בכיסא ליד המעלית ,והמכשיר שהיה עוקב אחרי כל מנה שמוזרמת לי לצינור התחיל לצפצף האחות באה וניסתה לשחרר את הגודש כי כנראה הצינור נסתם (הוא היה ממש דק) ללא הועיל היא פנתה לרופא להתייעץ איתו מה לעשות הוא אמר לה שכנראה צריך להכניס חדש .

ברגע ששמעתי את זה פניתי לאמא שלי עם כמעט דמעות ואמרתי לה "אמא אל תתני להם לעשות לי את זה שוב".

והיא פנתה אליו ואמרה לו אם יש דרך אחרת,באותו רגע קרה לי נס,

הרופא אמר שיש דרך אחרת אבל הוא לא בטוח שזה יעבוד הוא אמר שהוא יחכה בלי לתת לי את האוכל דרך הצינור ונחכה לראות אם אני מקיאה ואיך אני מגיבה.

אחרי יום .

לא הקאתי והרגשתי טוב ,הרופא החליט שהוא מוציא לי את הצינור ,אחרי כמה שעות הוא אמר לי שאני יכולה לשתות מה שאני רוצה,כששמעתי מה הוא אמר הייתי מאושרת לא איכפת לי אני יכולה לשתות מים לא איכפת לי הכאבים לא איכפת לי כלום הייתי מתה לשתות ..!

אמא שלי נתנה לי לשתות מים שתיתי אותם לאט..לא לפספס את ההרגשה שוב של מים .

אחרי יום הוא אמר לי שמותר לי לאכול מרק .

אמא שלי הלכה במיוחד לאח שלי שגר בחולון להכין לי מרק וכשהביאה לי את המרק אכלתי וזה היה כל כך אמיתי .הרגשתי שסוף סוף זה לא חלום אני אוכלת!

כל פעם שראיתי אנשים אוכלים ושותים לידי הייתי מקנאה בהם.!

לא יכולתי.אחר כך קנינו גלידה. אבא שלי ישן כל התקופה הזאת אצל אח שלי ואמא שלי ישנה כל התקופה איתי בחדר.

הגיע היום הגדול :

הרופאים אמרו לי שאם אני מרגישה טוב אז הם יוכלו לשחרר אותי למחרת ..גם הודיעו לנו שהגידול הוא שפיר.

מחרת היה יום שישי.

בתקופה שהייתי בבית החולים זה היה התחלת פסח ואחים שלי ניקו בשבילנו את הבית לפסח.

הגעתי הבייתה סוף סוף השתחררתי.

הרגשתי טוב היה מותר לי לאוכל הכל חוץ ממצות ,אפרסמון וכרוב היה מותר לי הכל .!

הרגשתי מעולה.

עד שעוד פעם אחרי כמה שבועות התחילו לי כאבים נוראים בבטן שוב והקאתי ולא הפסקתי להקיא כל פעם אחרי אוכל .

חזרתי בלית ברירה שוב לבית החולים בתל אביב שם בדקו אותי ואמרו לי שאולי יש לי הידבקות מעיים שהאוכל לא יכול לעבור ולכן הוא יוצא דרך ההקאה.ואם זה לא יעבור אז יצטרכו לנתח אותי שוב.

נזכרתי בכל האנשים שעזרו לי לעבור את התקופה הזאת האחים האחיות המשפחה במיוחד המשפחה!

הבנתי דבר אחד ,כבר התייאשתי אבל חשבתי לעצמי שהכל קורה לטובה ה' יוציא אותי מזה אני בטוחה.

הרופאים נתנו לי תרופה במשך שבוע שהייתי שם עוד פעם.

ואכן זה עבר לי ושוב יכולתי לחזור הבייתה והכל היה תקין.

מאז הבנתי שאני צריכה להתחזק זה גרם לי להבין את החיים והמשמעות ,לא סיפרתי לכם עוד אבל אי אפשר להגדיר את גודל הכאב שעברתי במילים.

לא סיפרתי לכם שלא הייתי מסוגלת ללכת ולקח לי הרבה זמן ללכת ,נתנו בי מוטיבציה אחרת לא הייתי יוצאת מהבית חולים. כל אלו הדברים שבן אדם חי אותם יום יום אבל הוא לא מבין את הגדולה שמתרחשת שבן אדם יכול ללכת יכול לאכול לשחק לראות טלוויזיה .

כל אחד לוקח זאת כדבר שמובן מאליו .

יש לי עכשיו צלקת שאורכה מאחרי החזה ועד אחרי הטבור ,זה הזיכרון שישאר לעולמים.

אכלתי לחם כרגיל אכלתי מאכלים רגילים עם קמח .

ולא קישרתי מה קורה לי .היו לי עוד הפעם המון כאבים והמון הקאות ,כל פעם שיצאתי עם החברות שלי לאיזה מסעדה הייתי ישר אחרי זה מקיאה וכאבה לי ממש הבטן.

לקחו אותי לרופא מומחה גסטרולוג שיבדוק אותי .עשו לי בדיקה ישר הרופא ראה שיש לי דלקת מאוד חמורה בקיבה .

הוא לקח דגימה מהקיבה שלי ושלח לבדיקה ואחרי כמה שבועות שכבר היינו בחופש הגדול ,היה לי SUMMER SCHOOL נסעתי לשם זה היה בתל אביב והייתי מוכנה .אך לא אשקר היו לי עדיין כאבים אבל התעלמתי מהם.

בדרך לשם אמא שלי התקשרה אליי ואמרה לי שגילו לי שיש לי צליאק .

לא הבנתי מה זה אומר .

גיסתי ביררה באינטרנט והסבירה לי שאסור לי לאכול לחם וקמח ובכלל את 5 מיני דגן.

ואני בדרך למחנה לא יודעת מה אני אעשה איך אתמודד לבד?

מה אני אוכל?

ביררתי מה מותר לי

במשך 9 ימים שהייתי שם

אכלתי כל בוקר ביצה,2 מלפפונים עגבנייה וזהו

ושתיתי תה

רזיתי 5 קילו כשחזרתי הבייתה .

התחלתי בדיאטה הזאת שאסור לאכול לחם ואטריות ודגני בוקר .גיליתי שהחברות מייצרות הרבה דברים עם קמח משהו שפעם לא התסכלתי על זה.

 אם רשום שם גלוטן צריך לראות.

ככה אמרו לי .

הצטרפתי לעמותת חולי צליאק .

הם הסבירו לי את גודל הסכנה אם אמשיך לאכול לחם יכול להיות לי חס וחלילה סרטן המעי .

זה היה מאוד קשה ולא רק שאסור לי לאכול לחם גילו לי לאחר כמה זמן שאסור לי לקטוז.

שזה חלב ,אז אסור לי לחם ואסור לי חלב.

כל יום אני מתמודדת עם זה ,הסבירו לי שכנראה כתוצאה מהניתוח יש לי את שתי הדברים האלה.

מאז ועד היום אני מזמינה לחמניות מיוחדות שעולות הרבה כסף 4 לחמניות ב16 וחצי שקל ומאוד קטנות .

אמא שלי מכינה לי הרבה מאכלים מיוחדים ואני תמיד השונה במשפחה תמיד נזהרים שלא יהיה קמח באיזור הצלחת שלי.

זה מאוד קשה ומאוד יקר.למדתי שאיני זקוקה לרחמים מאף אחד.

אבל בע"ה.

הכל יהיה טוב.

 

 

 

 

נכתב על ידי נטע.. , 29/4/2008 11:08  
20 תגובות   הצג תגובות    הוסף תגובה   הוסף הפניה   קישור ישיר   שתף   המלץ   הצע ציטוט
 





176

© הזכויות לתכנים בעמוד זה שייכות לנטע.. אלא אם צויין אחרת
האחריות לתכנים בעמוד זה חלה על נטע.. ועליו/ה בלבד
כל הזכויות שמורות 2024 © עמותת ישראבלוג (ע"ר)