זהו זה, גבירותיי ורבותיי. החידון תם. נא להניח את העטים. אפשר לנשום לרווחה. ברכות לכל המנחשים נכונה. תיק ותקליט יישלח אליכם בדואר. תודה.

אך ברשותכם, הבה נשוב אל סיפורינו:

בפרק הקודם הותרנו אותי, חייל מרוט ומסמורטט, העומד אל מול פני רדיולוגו בפנים שואלות ועיניים טרוטות, מצפה לתשובות. מביט בי הרדיולוג ואומר:

- "נוירופיברומטוזיס."

- "נו...נו...נוירופיברו-מה?"

- "טוזיס. נוירופיברומטוזיס."

- "אַהה.... סליחה על הבורות, אבל מה לעזאזל זה נוירופיברומטוזיס?"

ובכן, חברים, מסתבר שהתאספה לה חבורה עליזה וחדורת להט משיחי של גידולים שפירים קטנים, שהחליטה לעשות מעשה והקימה התנחלות לאורך עמוד השדרה שלי, או ליתר דיוק: על שורשי העצבים של עמוד השדרה שלי.ההתנחלות היכתה שורשים, התרחבה והתפתחה עד שהפכה ליישוב של ממש, כאשר בנוסף קמה לה גם קומונה של גידולים שפירים נוספים באזור האגן. אכן, מפעל התיישבות של ממש.

גידולים אלה לא באו מטעם עצמם, אלא בשליחותו של גֶן פגום וזב-חוטם שנוצר אי-שם בין הביצית לרֶחם לפני קצת יותר מ-25 שנה. אף שנוירופיברומטוזיס היא מחלה תורשתית ביסודה, התגלה לי מאוחר יותר, לא ירשתי אותה מאבא, לא ירשתי אותה מאימא, אלא יצרתי בעצמי מוטציה גנטית לבד-לבד, בלי אף אחד, כך שאפילו את מי להאשים במחדל אין לי, לעזאזל.

"אבל אין לך מה לדאוג" הוסיף הדוקטור בסוף בטון מרגיע. מה זאת אומרת 'אין לך מה לדאוג'? בטח שיש מה לדאוג! כי אתם מבינים, אני בסך הכל אדם מאוד חברותי ותמיד שמח לקבל אורחים, אבל גידולים לא ידועים כאורחים חברותיים במיוחד, גם כשהם שפירים; אף אחד לא מזמין אותם לבוא, וכשהם באים הם לא רוצים לעזוב, ומלכלכים את השטיח ושוברים רהיטים. בקיצור – הם לא נחמדים.

בכל אופן, את הדרך הביתה עשיתי במצב רוח מהורהר ואף מוטרד במידת מה. אחרי הכל, לא בכל יום קם אדם בבוקר עם אבנים בכליות והולך לישון עם גידולים בעמוד השדרה.

כשהגעתי הביתה מצאתי חמ"ל קטן עם אנציקלופדיות פזורות סביב, טלפונים מצלצלים ומחשב שגומע את מרחבי הסייברספייס בחיפוש אחר פרטים שישפכו אור על המחלה המוזרה שנפלה עלינו כרעם ביום בהיר, או כגידול ביום שפיר, לצורך העניין.

פרטים שונים ומשונים התגלו במהלך החיפושים. כך, למשל, תוך בדיקה בתקליטור אנציקלופדיה רפואית שהיה ברשותנו עלה הערך הבא:

Nerofibromatosis – Elephant Man Disease”"

מיותר לציין שעיני אימי קפצו מחוריהן, פניה החווירו והשבץ נראה קרוב מתמיד. בעיני רוחה ראתה את בן זקוניה הולך ומתעוות עד שנהפך למפלצת, ולבסוף מופיע כפריק שואו בקרקס נודד לצד רקדנית קטועת רגליים ושימפנזה עם שני ראשים.

מסיבות מובנות המידע הזה הוסתר ממני, עד שמאמץ מרוכז נוסף של המודם העלה בחכתו שהמחלה הייתה ידועה פעם כ"מחלת איש הפיל", כי לפעמים הגידולים מופיעים כבליטות משונות מתחת לעור, כמו במחלת איש הפיל. כמו. אנחת רווחה אדירה אומנם נשמעה למרחקים, אך את שנות החיים שאיבדה אימי בשל אותו תקליטור זה כבר לא יחזיר.

בבוקר המחרת שבתי למשרדי בצבא, והותקפתי בסדרה של טלפונים: תחילה התקשרה שושנה, ההיא מהחר"פ כדי לוודא שאני עוד חי; אחר כך התקשר גם דר' קאופמן והבהיר שזה שהוא אמר שאני לא צריך לדאוג, לא אומר שאני לא צריך לדאוג. כלומר, כן לדאוג, אבל לא לדאוג-לדאוג, כלומר לבדוק ולברר ולא להתעלם; אחר כך התקשרה סגנית מפקד מרפאת מטכ"ל שאמרה לי שהיא עודכנה לגבי מצבי, ושאם אני צריך משהו – הפנייה, שאלה, טפסים כלשהם או מסז' מפנק – דלתה פתוחה, ושאני אבוא ישר אליה בלי שום היסוס; אז התקשר שוב דר' קאופמן וביקש שמחר בבוקר אני אגיע אליו שוב לחר"פ והוא ייתן לי הפנייה לאיזה רופא אחר. אבל לא לדאוג, כן?

כל הטלפונים האלה גרמו לי למועקה קלה. כשרופאים נעשים נחמדים ופתאום מתעניינים בי באופן אישי אני נעשה חשדן. מה גם שסוגיית הכאבים במותן, שהתחילו את כל הסיפור הזה, טרם באה על פתרונה.

אז למחרת התייצבתי שוב בחר"פ וחיכיתי לדוקטור שיגיע, ואכן הוא הפציע לבסוף, קרא לי להיכנס אליו ונתן לי טופס הפנייה למנהל מחלקת המטואונקולוגיה-ילדים בתל השומר. "אל תיבהל מהמילה אונקולוגיה. אין לך סרטן" הוא אמר, מה שכמובן גרם לי מייד להיבהל מהמילה אונקולוגיה ולחשוב שיש לי סרטן. "תהיה שם בתשע בבוקר".

הייתי שם בתשע בבוקר, חמוש בתיק מסמכים רפואיים וזוג הורים חמורי סבר.

ילדים קירחים עם אינפוזיות חלפו על פנינו ליד קירות צבעוניים עם ציורים של ליצנים עת המתנו ליד חדרו סגן מנהל המחלקה. כשנכנסנו אליו לבסוף התגלה אדם חייכן ולבבי שהרגיע אותי שמדובר רק בגידולים שפירים. כלומר, כרגע. כי המחלה הזו, הוא הסביר, היא מחלה שלא מתעסקים איתה אלא אם היא מתחילה לעשות בעיות: הווה אומר, אם הגידולים מתחילים ללחוץ על איברים חיוניים, או אם הם נעשים אהה... נו... אתה יודע... פחות שפירים. אז בשלב הזה עליי להיפגש עם אורולוג, אבל גם כדאי לקבוע תור עם נוירולוג שיבחן את המצב. בכל זאת, מחלה נוירולוגית. הודינו לו בחום ואצנו רצנו לקבוע תורים לשני הרופאים המדוברים.

מאותו היום פקדתי חליפות את מרפאתה של סגנית מפקד המרפאה, החר"פ ותל השומר, כשטופסי הפנייה מחליפים ידיים כמו שטרות מזויפים אצל חלפני כספים בתחנה המרכזית.

נפגשתי עם הנוירולוג, גם הוא רופא ילדים, הנחשב למומחה הגדול בארץ למחלה. הוא בדק ובחן, מישש ונגע וגם הציץ באותם כתמים חומים-בהירים, המכונים בעגה הרפואית "כתמי קפה-אול'ה" (עם פעמיים סוכר) ואישרר את האבחנה שאכן מדובר בנוירופיברומטוזיס, או כפי שהיא מכונה במקרה שלי:

SPINAL MULTIPLE PLEXIFORM NEUROFIBROMATOSIS TYPE 1

ובקיצור:

NF1

הוא התרשם מהממצאים ואמר שמקרה כזה של NF הוא באמת נדיר ומיוחד (טוב, אמא שלי תמיד אמרה לי שאני מיוחד) – כמות כזו של גידולים באזור אחד היא אכן יוצאת דופן בשוק המחלות המקומי והבינלאומי כאחד (ענף ייצוא חדש למשק הישראלי?), ובכלל הוא רוצה להציג את המקרה שלי לרופאים אחרים בתחום, מה שאמר שבאופן מסוים אני נחשב לסלבריטי של ממש בתחום הנוירופיברומות.

נפגשתי גם עם האורולוג. גם הוא בדק אותי, והפנה אותי לבדיקת IVP בבית החולים: מדובר בבדיקה פשוטה יחסית לכאורה – שוכבים על מיטה, מזריקים יוד לאזור הנבדק ובכל מספר דקות עושים צילום על מנת לבדוק כיצד מתקדם היוד במורד מערכת השתן. דא עקא – עניין שולי שיש לציין – בערב לפני הבדיקה יש ליטול ארבעה כדורים קטנים, לבנים ומשלשלים כדי לוודא שהגוף מגיע לבדיקה כשהוא מרוקן מכל תוכן. כיפאק היי.

מיותר לציין שבאותו הלילה לא הרביתי שינה לעפעפיי או מנוחה למעיי. הכדורים עשו מלאכתם נאמנה ווידאו שאגיע לבדיקה בבוקר בעיניים אדומות, בפנים חיוורות ובמערכת עיכול המומה ומטולטלת מהמתקפה שניתכה עליה ללא כל התרעה מוקדמת.

לאחר המתנה מכובדת למדי נכנסתי לבדיקה. זו ארכה כארבעים דקות מייגעות, שלאחריה נכנסה הטכנאית לחדרה, שוחחה ארוכות בטלפון ואז יצאה אליי והודיעה לי שעליי לעלות מייד למחלקה האורולוגית על מנת להתאשפז.

- "למה להתאשפז?"

- "יסבירו לך כבר שם."

אז הסבירו לי שם. בערך: ערכו לי ראיון קבלה, אמרו שיש איזו חסימה באזור הכליה. האם זה קשור למחלה? אולי, לא בטוח. בכל מקרה, נשלחתי הביתה באותו היום על תקן "מאושפז בחופשה", ואמרו שיודיעו לי מתי להגיע לפגישה נוספת עם האורולוג שייתן לי יותר פרטים.

מספר ימים אחר כך אכן נפגשתי עם הדוקטור. הלה הודיע שאכן יש חסימה, אך יש צורך לבצע בדיקה מיוחדת עם מצלמה כדי לקבוע את מיקומה המדויק. העניין הוא שבדיקה כזאת לא נעשית באופן חיצוני, אלא באופן יותר... חודרני (מה?!). בדרך כלל אנו מבצעים את הבדיקה ללא הרדמה (מההה??!!), אך אל חשש! במקרה שלך, כי אתה צעיר, הבדיקה תיערך בהרדמה מלאה (אהההה...). - "מתי הבדיקה?" - "שבוע הבא מתאים?"

התאים. ואכן, ימים ספורים לאחר מכן שכבתי על מיטת הניתוחים. לזרועי הוחדרה מחט, ובעוד הרופא מחטא את השטח המועד לפורענות, החלו הנורות בתקרה להתנועע באופן פסיכדלי, הראש נעשה כבד ואני התפוגגתי.

הבדיקה עברה ללא בעיות, ולאחר התעוררות מטושטשת ומבולבלת חזרתי לעצמי כדי להעביר לילה לבן: שוכני חדרי לא חדלו מלהסתובב כל הלילה, לדון בעניינים שברומו של עולם, לפצח גרעינים, לגנוח מכאבים ובעיקר – ללכת לשירותים. יש להבין זאת על רקע העובדה שרובם היו או תחת השפעת כדורים משלשלים או לחילופין- מחוברים לאינפוזיות שעירו נוזלים לתוך גופם באופן בלתי פוסק. כשהם נעו – האינפוזיה נעה איתם והגלגלים הישנים חרקו-צווחו איתם כל הדרך לשירותים וחזרה.

בסיכומו של עניין, לאחר אנליזה של תוצאות הבדיקה, הוחלט על ניתוח. קשה לומר שהתלהבתי מהעניין, אך הרבה ברירה לא הייתה לי. על כן, ב-1 בדצמבר, במקום לצעוד אל מדור השחרורים בבקו"ם בתל השומר, גולגלתי פנימה אל חדר הניתוחים בבית החולים, ממש כמה מאות מטרים משם.

מה אומר ומה אגיד, להתעורר מניתוח זה לא תענוג גדול: הכאבים, החולשה, היובש בשפתיים. לא נעים. אומנם בפעם הזאת הידיים שלי התעוררו יחד איתי, אך עדיין היו לי מספיק סיבות להיות מצוברח. בניתוח, למרבה הפלא, הסתבר שהחסימה כלל לא הייתה קשורה במחלה: אף גידול לא נראה בשטח. מדובר היה בסתם כלי דם תועה שצמח בכיוון הלא נכון. העניין סודר, נתפר, נגמר ושלום על ישראל.

ושלומי? לא טוב, תודה: הכאבים המשיכו להציק, התיאבון סירב לשוב ומדי פעם גם הזדמנה לה גם איזו הקאה ספונטנית, סתם כך, לשיפור מצב הרוח. ואם להוסיף שמן למדורה, אז ביום ראשון בבוקר, ארבעה ימים לאחר הניתוח גם תקף אותי כאב עז במותן שמאל, דומה להפליא לכאב ההוא בצד ימין שהתחיל את כל הבלגאן. בקיצור, שמחה וששון במחלקה האורולוגית.

האתנחתא הקומית באה בדמותו של אדם אשר התאשפז במחלקה באמצע הלילה לאחר שהגיע לחדר המיון בשל אי-אילו כאבים. התיישבה לידו האחות וערכה לו שאלון קבלה: גיל, משקל, מעשן/לא מעשן, תרופות שהוא לוקח ועוד סדרה של שאלות סטנדרטיות. אז הגיעה האחות לשאלה (הסטנדרטית, כאמור): "ואיך היציאות שלך?".

הוא הביט בה במבט תוהה ואז ענה ברצינות תהומית: "היציאות? בסדר... יום רביעי יצאנו למסעדה, אתמול יצאנו לסרט...".

אם לא הייתי כל כך חלש ועייף סביר להניח שהייתי פורץ בשאגות צחוק במיטתי. במקום זה התנחמתי בשאגות הקאה שבאו שעה קלה לאחר מכן.

המצב המשיך להיות לא טוב. הייתי אומלל בכל רמ"ח איבריי. הייתה לי בחילה, היו לי כאבים, לילה אחד היה לי גם חום. לבסוף הוחלט לבצע בדיקת IVP נוספת, כדי לראות מה קורה שם בפנים. התחננתי בפני האח שיחסוך ממני את הכדורים המשלשלים. הרי ממילא לא אכלתי כלום במשך שבוע מלבד רסק תפוחים (שאת רובו הקאתי). האח סירב להפצרותיי והסכים רק להוריד את כמות הכדורים מארבעה לשלושה, וגם זה רק כי אני רזה. יצא לארג'.

למחרת בבוקר הייתה הבדיקה. זיהיתי את הטכנאית מהפעם הקודמת. לא זיכרון נעים. נשכבתי באפיסת כוחות על המיטה: לא נותרה בגופי טיפה של אנרגיה, או טיפה של כל דבר אחר, לצורך העניין.

היא בדקה, הזיזה, אמרה לא לנשום, צילמה ושוב בדקה, הזיזה, אמרה לא לנשום וחוזר חלילה. לבסוף היא שאלה אותי: "באיזה צד היה הניתוח?"

"ימין", עניתי.

"נו, עכשיו הסתבכת", היא מילמלה תחת שפמה במפגן של חוסר טקט משווע.

תודה רבה לך באמת. תהיתי שמא שוכן בחדר איזה חתול שחור המביא לי כזה ביש גד בכל פעם שאני פוגש את הגרומה הזו בחלוק הלבן. באם הוא נמצא, הייתי שמח להשליך אותו על ראשה של הממושקפת, למען תיראה ותירא.

נו, מה עכשיו? חוזרים אל המחלקה. מחכים, נחנקים ונאנקים.

אחר הצהריים קרא המנתח את המשפחה לשיחה במשרדו. מסתבר שיש איזו בעיה שם בכליה הימנית, לא משהו רציני, איזו דליפה או משהו כזה. באותו זמן, התברר, אם בשל יחסי קנאה בין שתי הכליות או סתם בשל גישה של "אם אנחנו כבר פה...", החליטה גם השמאלית לחסום צמתים ולדרוש תשומת לב באיומים. אם כן, רבותיי, מדובר במפגע תעבורתי קשה בעורקי תחבורה קריטיים.

הפתרון לבעיה הכפולה המתין לי בערב, ב"מכון לרדיולוגיה פולשנית", שֵם שדי בו כדי לגרום לכל השרירים הטבעתיים להתכווץ ולכל האבנים במערכת השתן לפתוח במנוסה.

שַם במכון, לאחר שטישטשו אותי כראוי, החדירו צינור ניקוז ("נפרוסטומיה" בלשון הרופאים) לכל אחת מהכליות ושיחררו את הפקקים באיילון דרום. השקיות התמלאו תוך דקות במיטב התוצרת הנוזלית של גופי, והכליות שלי בירכו "הגומל".

אכן, העסק עבד: עוד באותו הערב התחלתי לחוש יותר בטוב, הצבע חזר ללחיים והתיאבון חזר לחיך. למעשה, הוא חזר באופן די קיצוני – בימים שבאו אחר כך הופיעו בדמיוני לאורך כל היום עוגות שוקולד, גלידות, מילקשייקים ושאר מטעמים עתירי סוכר וקלוריות. למרות אישור הרופאים לאכול ככל העולה על רוחי, חשתי שלא יהיה זה נבון מצידי להפתיע את גופי הכחוש במתקפת מתוקים שכזו לאחר שבוע של רסק תפוחים.

אך למרות השיפור במצב הגוף ובמצב הרוח, לא ניתן היה להתעלם מן העובדה ששתי שקיות היו מחוברות אליי בצידי הגוף. הן ליוו אותי בכל עת ובכל מקום, נישאו משני צדדי כשקיות מלט של פועל בניין, כאשר הליכתי נעשתה יותר ויותר כפופה ככל שהשקיות יותר ויותר התמלאו. להפתעתי, בכל שקית היה צבע הנוזל אחר – השקית הימנית הייתה צהוב-לימון והשקית השמאלית כתום-מישמיש. מבחינת הרופאים זה היה בסדר גמור, כל עוד לא היה הצבע חום-קולה או אדום-אבטיח.

שבוע נשאתי עימי את שקיות ההפתעה עד שהוצאו ואני השתחררתי מהמחלקה. עשרה ימים אחר כך השתחררתי גם מהצבא. התחלתי לחיות את חיי האזרחיים השלווים, בחושבי שתם פרק בתי החולים בחיי.

אוהו, כמה שאני טעיתי.

***

רגע, אז הניתוח בכלל לא היה קשור למחלה? – נכון.

אבל המחלה קשורה לבית לוינשטיין, כן? – כן.

וגם לניתוח ההוא באיכילוב, כן? – כן.

אז מה, יהיה גם חלק ג'? – אולי. נראה.

אבל יהיה עוד פוסט, כן? – כן.

מתי? – מתישהו.