(מי שמצטרף עכשיו מוזמן לקרוא את חלק א' ו-חלק ב')

שנה וחצי עברה חלפה ביעף. הזמן הוא יולי 2001, והנה אני בשדה התעופה, חוזר מהודו, זורח, מפיץ אור נגוהות וחיוכים לכל עבר, כיאה לכל אחד שחוזר מהודו. חיבוקים, נשיקות, שאנטי-שאנטי, מה חדש? סבתא מאמריקה מתה. הלוויה מחר.

אה. אוקיי. זה קצת החזיר אותי לקרקע. ידוע הרי שאין כמו מוות במשפחה כדי להעכיר את מצב הרוח. האנרגיות הקוסמיות שהציפו אותי התאדו בחלל המכונית. להשלמת האווירה עודכנתי גם על הפיגוע בדולפינריום ועל אסון ורסאי שהתרחשו בהיעדרי. עלי להודות שציפיתי לקבלת פנים מעט עליזה יותר.

למחרת, כאמור, הייתה הלוויה, ואז השבעה. אז החל הבלגאן. התרוממתי מהספה עליה ישבתי בכוונה להגיע למטבח, או ליתר דיוק הרגליים התרוממו – הגב נותר כפוף לגמרי, מותיר אותי לבחון את פירורי האבק על השטיח. התופעה לא הייתה זרה לי – כבר מספר חודשים קודם לכן נתקלתי בבעייתיות-מה בהתרוממות ממצבי ישיבה, אך טרם חשתי בבעיה בקיצוניות שכזו.

חציתי את הסלון כשפניי וגופי כלפי מטה, כמחפש אחר מטבע אבוד, עד שהצלחתי במאמץ לא קטן להתיישר. לשואלים ולתוהים על פשר העניין, וגם לעצמי, תירצתי את העניין בישיבה הממושכת במטוס וברגל ימין שלי שהתנפחה למימדים בלתי פרופורציונאליים, כראה גם כן כתוצאה מאותה טיסה ארוכה.

העניין הלך והחמיר, ובכל פעם שקמתי ממושבי נאלצתי לצעוד 40-50 מטרים בטרם הגב החל להזדקף. אך אני התעקשתי לחיות בהכחשה. סירבתי להודות שייתכן שהמחלה הרימה את ראשה את המכוער והחליטה לקדם כוחות לכיוון חוט השדרה.

לבסוף נכנעתי ללחצים מכיוון האם וקבענו תור לנוירולוג בתל השומר. לאחר המתנה ממושכת נכנסנו לחדרו של הנוירולוג ובירכתי את כפות רגליו לשלום. הוא נראה מעט מבוהל מהמצב של מטופלו הותיק, אך הוא לא ידע לומר בוודאות מה בדיוק מתרחש. העובדה שהצלחתי בסופו של דבר להתיישר גרמה לו להסיק שייתכן שהגידולים באזור האגן נעים ומתכווצים כולם יחדיו כשאני מתיישב, מעין 'שבת אחים גם יחד' שכזה, ודרוש להם זמן מה כדי לחזור ולתפוס את מקומם בכל פעם שאני קם. תיאוריה מעניינת – משהו כמו "המפץ הגדול" המתרחש בחלל האגן שלי עם כל התרוממות.

על כל פנים הוא המליץ שאבצע סדרת בדיקות MRI חדשה, כדי לבדוק האם מוקד הרעש הוא בכל זאת בעמוד השדרה. צילומים אלו העלו שמצב עמוד השדרה שלי לא השתנה מאז מאי 2000. זה היה ממצא מאוד מרגיע, אך הוא עדיין לא שיכנע את הגב שלי להתיישר.

עוד מספר שבועות חלפו, ושוב ביקרתי בבית החולים. הנוירולוג הפנה אותי לשוחח עם סגן מנהל מחלקת המטו-אונקולוגיה ילדים, אותו כבר פגשתי בעבר כשרק התגלתה המחלה. על הפרק – ניסוי קטן בכימיה. הרעיון היה לנסות עליי פרוטוקול של טיפול במחלה דומה לשלי ששמה – פיברומטוזיס (שזה אותו דבר כמו נוירופיברומטוזיס, רק בלי ה-נוירו): לפי הפרוטוקול, אחת לשבוע יוזרמו לדמי קמצוץ וִינְבלַסְטִין, ועוד קורט מֶטוֹטְרֶקְסַאט, הגידולים יזעקו "אמאל'ה! כימותרפיה!", הם יתנדפו והשמחה תהיה רבה. או כמו שהדוקטור אמר בנימה של סוחר מכוניות משומשות: "אתה תראה, תוך חודשיים-שלושה אתה תתהלך פה זקוף כמו גדול".

מה אומר ומה אגיד? השתכנעתי. האמת היא שגם בלי מופע השיווק המפתה שלו הייתי משתכנע, כי באמת לא היה לי מה להפסיד. המצב הנוכחי לא יכול היה להימשך, ואף פתרון אחר לא נראה באופק. אז הטיפול החל.

עתה אגלה לכם סוד קטן, בינינו: כימותרפיה – זה לא ממש נעים. בחיי. הכמויות שאני קיבלתי בכל שבוע היו מזעריות לעומת אלו שמקבלים חולי סרטן - לא נשר לי השיער, לא הקאתי בכל הזדמנות, גם לא היו לי פצעים בפה - אך למרות זאת אחרי כל טיפול ייחלתי לבור בו אוכל לקבור את עצמי בשקט ולהיעלם לזמן מה. הגוף נחלש, התיאבון אבד וגם החשק לחיות באופן כללי. הטיפולים נקבעו לימי חמישי, וכבר מיום שני התחלתי להרגיש את הדיכאון מחלחל בי לקראת המנה השבועית.

בד בבד, באותה התקופה החלה מסכת נפילות: הרגליים סירבו לשאת את משקלי ומצאתי עצמי נופל על ימין ועל שמאל וגם קדימה ואחורה. נפלתי בחדר, מעדתי בסלון, קרסתי במקלחת והתמוטטתי בחצר. אני עדיין זוכר את עצמי זוחל על רצפת השירותים, נוטף מים וסבון, לאחר שרגליי קרסו באמצע המקלחת, מרים את עצמי בכוחות-על לכסא הפלסטיק שחיכה לי שם. גם את הפעם ההיא, בה חזרתי מאחד הטיפולים, כשטיפסתי בקושי את שתי המדרגות בכניסה לבניין והתמוטטתי לעיני השכנות על הדשא, כשאף אחת מהן לא מסוגלת לעזור לי, גם את זאת אני זוכר היטב. רק שכן מבניין סמוך שעבר במקום במקרה הצליח להקים אותי כשהניף אותי בכל כוחו מהאדמה.  

אז השגתי לי מקל הליכה שאמור היה לתמוך בי, אך הוא בגד בי עת צנחתי אל הבלטות יחד איתו בקול תרועה רמה. הענשתי אותו והשגתי זוג קביים, כמה שנאמר 'טובים השניים מן האחד', וגם הליכון אפרפר לשימוש ביתי. גם שני אלה לא הפגינו נאמנות מוחלטת כשלא מנעו ממני מפגשים אינטימיים עם מרצפות מזדמנות.

שלושה חודשים לאחר תחילת הטיפול נקבע כי הוא אינו יעיל, במיוחד לאור העובדה שצילומי MRI חדשים שוב הראו שאין שינוי במצב עמוד השדרה שלי, והניסוי הופסק, מה שהסב לי אושר בל יתואר. אך הגוף המשיך בהתדרדרות האיטית שלו. הרגליים סירבו להתרומם מהקרקע, ונאלצתי לגרור אותן; כשהלכתי לישון הזדקקתי לעזרה כדי להניף את אותן ולהעלות אותן למיטה.

גם השלפוחית הצטרפה לחגיגה – היא הטילה עוצר בית על השתן האגור בתוכה, והירשתה רק לזרזיפים בודדים לצאת למרות בקשות חוזרות וטלטולים נשנים. לעומת זאת היא דווקא נתנה דרור לשתן לצאת ולטייל בארץ ישראל דווקא כשהייתי מרוחק מהשירותים, או לחילופין – בדרכי אליהם, במרחק של חצי מטר מהם, בעודי גורר את רגליי וצופה בכתם המתפשט במהירות על המכנסיים, 60 שניות לפני מועד השיגור המתוכנן.

התחלתי לבלות זמן איכות נכבד בחדר הנוחיות, בעודי מכה באגני נמרצות ושר שירי עידוד כמו "גשם גשם בוא! גשם גשם בוא!". לבסוף הייתי מתייאש, מתרומם מאסלה, לובש בקושי את מכנסיי וכמובן - נרטב כולי מזרם חם שפרץ כמזרקה רגע אחד מאוחר מדי.

בימים אלה גם בא לשכונה בחור חדש, אשר עתיד היה ללוות אותי זמן רב: הספאזם.

ספאזם זה, פגע רע, בן בליעל, תיצלה נפשו בגיהנום, מירר את חיי במשך חודשים ארוכים.

אעצור ואסביר כאן שספאזם, 'עוית' בעברית תקנית, הוא התכווצות בלתי רצונית של שריר או שרירים, תופעה אופיינית לבעלי פגיעה בעמוד השדרה. אני זכיתי לקבל גירסה מוקצנת עד כדי גרוטסקית של התופעה: רגליי היו מתיישרות בבעיטה אדירה קדימה ללא כל התרעה מוקדמת; בלילות הייתי מתעורר כשרגליי שלובות אחת על השנייה ללא יכולת להפרידן; לעתים כל הגוף היה מותקף – הזרועות היו שלוחות קדימה, האצבעות מתעוותות, הרגליים מונפות באוויר, הצלעות חשו כאילו הן נדבקות לתוך הגוף – אם תרצו, כמו קטע סולו במופע מחול של "בת שבע"- כשכל שיכולתי לעשות הוא לחכות שההתקף יחלוף והגוף יירגע.

אך השיא היה בברכיים – שתי אלה נצמדו אחת לשנייה בעוז כצמד אוהבים וסירבו להיפרד; מי שניסה להפריד ביניהן ולו לרגע, למשל כדי להשחיל כרית הפרדה, נאלץ להקיז דם, יזע ודמעות במהלך המשימה, כאשר בסופה הוא לעתים מצא את אצבעותיו תקועות בין ברכיי, במלתעות הספאזם, מתחנן בפניי שאשחרר. כל שיכולתי לעשות הוא להגיד: "זה לא אני, זה הספאזם". לא בכדי היו נדרשים שניים כדי לבצע פעולות מסוכנות שכאלה, ולא בכדי גם כוניתי בפי אחדים "מפצח האגוזים".

כמעט כל פעולה העירה את השד הספסטי: מים קרים, רפרוף קל של סדין על הברכיים, מגע יד ברגליים. אך הוא גם תקף ללא גירוי חיצוני בכלל. למעשה, ניתן לומר שמספיק היה שמישהו יביט ברגליי כדי להקפיץ אותן.

לא סתם אני מתעכב כל כך על עניין הספאזם. בן-שטן זה אשר נשלח מטעם הגידולים בעמוד השדרה, היה מקור סבלי העיקרי לאורך כל התקופה. הוא מנע ממני שינה, הוא לא נח לרגע, הוא פשוט לא איפשר לי לעשות דבר.

אך לעת עתה נעזוב אותו לנפשו. אני עוד אשוב לעסוק בו בהמשך.

אם כן, הזמן הוא ינואר 2002, חצי שנה מאז פרוץ המאורעות. הטיפול הכימותרפי לא צלח, שום פתרון אחר לא נראה באופק. רופא שיקומי בתל השומר אצלו ביקרנו המליץ על אשפוז קצר במחלקה השיקומית אצלו. אני נבהלתי מהמחשבה על כך, משוכנע, אלוהים יודע למה או איך, שאני מסוגל לצאת מהבעיה הזו בכוחות עצמי.

חבר קרוב בא מחו"ל ויחד נסענו לאילת להתאושש, לאגור כוחות ולהירגע. במשך החודש ששהינו שם נשארתי רוב הזמן בדירה או במרפסת, מנייד עצמי באיטיות בעזרת ההליכון.

נסיעה זו, ובעיקר החזרה ממנה, היו תחילתה של מה שאני מכנה "התקופה המתה", בה הסתגרתי בביתי, כמנחם בגין בשעתו, וצפיתי בתסכול בגופי המתדרדר ומתנוון בקצב מבהיל. כמעט לא יצאתי מביתי, היות וכל יציאה כזו הייתה כרוכה בקשיים וטלטולים כה רבים. מספר פעמים בשבוע הגיעה אליי פיזיותרפיסטית מטעם קופת חולים שניסתה להניע את גופי, אך זה האחרון הגיב בקרבות אימים בין הברכיים שלי לאצבעות שלה ובהתקפים ספסטיים חסרי מענה.

היא הייתה מלווה אותי עת הייתי הולך עם ההליכון, גבי כפוף, גורר רגליים על הריצפה, כסא מאחוריי מוכן לקלוט אותי בכל רגע, ידיי לופתות את ההליכון בחוזקה, רועדות ואדומות מהמאמץ. "דַיייי!!!!!" הייתי צועק עם כל צעד, מגיר זיעה, מתנשף, ומתמוטט על הכסא כעבור עשרה מטרים רצוץ ומותש.

ההליכון פינה את מקומו לכסא הגלגלים, ומלבד נסיונות הליכה מועטים מדי פעם הוא החל לשמש ככלי תחבורה עיקרי בתוך הבית, וכמובן שגם מחוצה לו.

הידיים אף הן לא טמנו ידיהן בצלחת: במסגרת העיצומים שנקט הגוף שלי הלכו הידיים ונחלשו במה שכונה: "נוירופתיה פריפריאלית" – היחלשות של העצבים. האחיזה נעשתה קשה יותר, כתב היד נעשה חלש ולא קריא והתחושה התקהתה. נראה שכל הגוף מהצוואר ומטה עשה יד אחת נגדי ובגד בי.

בצר לנו פנינו למטפלים ומרפאים שונים. הרפואה המסורתית לא הציעה לנו כל פתרון, והרפואה האלטרנטיבית לא הייתה זרה לנו כלל עוד קודם לכן. היה זה המוצא האחרון. מספר מרפאים אלטרנטיביים באו והלכו. כולם בעלי כוונות טובות ושורת הצלחות מאחוריהם.  איש-איש ושיטתו, איש-איש וכוחותיו.

אחת מהן, למשל, הגיעה אליי עם רקורד עשיר: היא ריפאה אנשים רבים, וגם את עצמה, מחוליים ומחלות מכל הסוגים. קיוויתי שהיא תוכל להוסיף אותי לרשימה.

היא  ישבה מולי עם מטוטלת, התחברה לאנרגיות שלי והודיעה שבשלב הראשון יש להתחיל ממערכת העיכול, ולהקנות לי הרגלי תזונה חדשים ונכונים. אז היא החלה בבניית רשימת המזונות שמותר לי לאכול, וכאלה שכדאי לי להימנע מהם. רשימת המזונות שאסור היה לי לאכול כללה לחם, סוכר, מלח, פירות, חלב, ביצים, בשר, עגבניות, גזר, פסטה, חצילים, דלעת ובכלל - רוב המזונות המתחילים באותיות עבריות.

לעומת זאת אושר לי לאכול קולרבי, לפת, כוסמת, שיבולת שועל, והדובדבן שבקצפת: לחם כוסמין. לחם כוסמין (תפסיקו לצחקק שם מאחורה. מה כבר אמרתי?) מוגדר, אם אני זוכר נכון את הכיתוב על השקית כ"לחם העשוי מחיטה מקראית, ראשונית, התשמש לחידוש התבואה במקרה של כשל כלל-עולמי". כלומר, חברים – כולכם מצידי יכולים להתפוצץ במלחמה גרעינית – לי יש לחם כוסמין בפריזר! אני מסודר. לחם זה, על פי מחירו לפחות, נמדד לא בגרמים אלא באונקיות זהב – 15 שקלים לכיכר בגודל לחמניה ממוצעת, והטעם – תאווה לכיח.

יחד עם הרגלי התזונה החדשים הגיעו גם מוצרים נלווים - תוספי תזונה - לבליעה ולשתייה, שהקלו במעט על משקלו של הארנק בכיסיהם של הוריי.

זמן רב עמדתי בתנאי הדיאטה שנגזרה עליי, אך על רגליי עמדתי הרבה פחות. כך שבסופו של עניין נותרתי באותו המצב, רק הרבה יותר רעב.

במקביל גם ניסיתי שיטת ריפוי המכונה "ביורגונומי". שיטת הביורגונומי, מבלי לזלזל לרגע בחשיבותה או ביעילותה, היא מהמופעים המשעשעים והמרתקים שצפיתי בהם: ישב מולי המטפל, מרחק 2-3 מטרים ממני, ובמשך שעה עיפעף בעיניו, הרעיד את לסתו והניף את ידיו בתנועות פתאומיות. לעתים הוא עיין בקלסר עם משפטים שונים ואיורים של גוף האדם. כך, הוא הסביר, הוא מסוגל לאבחן את הגוף שלי, אפילו ברמת התא או כדורית דם בודדת ולתת להם אנרגיות חיוביות, או משהו כזה. צפיתי בו בתדהמה כשבמהלך הטיפול נעתי בין הירדמויות כפויות ופרצי צחוק בלתי נשלטים. המטפל קיבל את שניהם בהבנה ואמר שזה טבעי. מסתבר שהוא רגיל לתגובות כאלה.

אך על אף הניסיונות והמאמצים הכנים של אלה נראה שהמשך ההתדרדרות היה בלתי נמנע; הגידולים כבר היו בעיצומו של בליץ קריג על חוט השדרה שלי ושום לחם כוסמין כבר לא יכול היה לעזור. רופאים מומחים מכל העולם הביטו בצילומי ה-MRI שלי והודיעו שאופציה ניתוחית איננה אפשרית במקרה שלי.

הימים אם כן היו ימי בלבול ודאגה, ימים של התנוונות הגוף והנפש. רופא רדף רופא, טיפול רדף טיפול, יום רדף יום ופתרון – אין. לאט לאט ובהדרגה החלה מחלחלת המסקנה שייתכן שאשפוז לצורך שיקום הוא הכרחי, ואולי הוא בכל זאת התשובה לבעיה.

- אוף, עוד פעם הוא הפסיק באמצע הסיפור?  – כן.

- ומתי יהיה ההמשך?  – לא יודע. זה יכול לקחת זמן.

- מה אפשר לעשות כדי לזרז את העניינים?  - אפשר לשלוח לי כסף או להציע לי שוחד מיני.

- אה... אם ככה, אז אנחנו פשוט נחכה.  – תחכו.