קול ששון וקול שמחה! קול פוסט וקול תגובה! בשעה טובה הגיעה הפרק האחרון בסדרת "זה הסוד שלי" – פרק אשר יסגור מעגלים וקצוות פרומים, ויארח בו את מיטב הרופאים ולפחות 10 פעמים את המילה "ספאזם".

לתומי חשבתי שכתיבת פרק זה תיארך שבוע לכל היותר. לתומי גם חשבתי שאוכל לכסות את הסיפור מכל קצותיו בתוך שני פוסטים וחצי. ובכן, עיניכם הקוראות – טעיתי.

כשנפרדנו בפעם האחרונה שבתי לארץ לאחר מסע מפרך ורווי דמעות בארץ האפשרויות הבלתי מוגבלות, היישר אל מחלקת המוגבלויות הבלתי אפשרית – מחלקה 4 בבית לוינשטיין, וזאת כדי להתחיל סוף כל סוף את תהליך השיקום, או שמא יש לומר – ניסיון השיקום.

בתוך זמן קצר נכנסו החיים לשגרה יומיומית של אכילה ופליטה, טיפולים וכדורים. התחלתי לרכוש חברים חדשים ולמדתי את הרגלי המקום. חיי היומיום במחלקה תוארו כאן כמעט מכל זווית אפשרית בספר דברי הימים של הבלוג (מי שלא קרא מוזמן לעיין ברשימת הפרקים, ממש כאן מצד שמאל).

לאחר זמן מה הבנתי שהשיקום שלי מתאפיין במאבק בשתי חזיתות עיקריות: חזית היציאות וחזית הספאזם. זו הראשונה תוארה כאן די והותר, ועל כן אחסוך מכם פרטים ריחניים נוספים בעניין.

בחזית הספאזם היו העניינים קשים ומסובכים. הספאזמים הלכו והתרבו, הלכו והתגברו ושום פתרון לא עזר. כמות הכדורים שלקחתי נגדם הלכה וגדלה, אך אלה הועילו רק במעט. מנהל המחלקה גם הורה לי לשכב על הבטן למשך חצי שעה בכל יום לטיפול בבעיה (מסתבר שזה אמור לעזור) – משימה ממנה התחמקתי חזור והתחמק (לא מדובר בעצלות, חלילה. זה פשוט היה לא נוח עד כדי סבל).

אם רגלי הייתה מחליקה מהרגלית של העגלה נזקקתי לעזרה כדי להחזירה למקומה, שנתי הייתה מופרת בשל רגליים שהסתבכו זו בזו כחלה לשבת וסימנים אדומים ניכרו בשתיי ברכיי בשל הלחץ הבלתי פוסק ביניהן. בקיצור – מצב לא טוב.

הטיפול הפיזיותרפי לא התקדם – גם כאן באשמת הספאזמים. הפיזיותרפיסט התאמץ והזיע רק על מנת להביא לרגיעה מסויימת שהחזיקה מעמד עשר שניות בדיוק, אז התחדשה האש ואיימה לשלח את הפיזיותרפיסט בבעיטה ממיטת הטיפולים, או לחילופין כלאה את ידיו בצבת חסרת רחמים (האמת היא שכשזה קרה נהניתי קצת – למה שרק אני אסבול?)

בכל יום נקבעה לי חצי שעה של עמידה במכשיר ה- EASY-STAND. מכשיר מקולל אשר מביא את המטופל למצב עמידה פסיבי. רוב המטופלים אשר היו משתמשים במכשיר היו עומדים בנחת ומשקיפים על המתרחש באולם. אך אני הייתי מקרה מיוחד, והסיבה לכך הייתה - בחיי, נמאס לי כבר מהמילה הזאת - הספאזמים. כשאלה באו בזמן שהייתי על המכשיר הייתי על סף דמעות: הרגליים היו כלואות בתוך המכשיר, כך שהספאזם נשאר גם הוא למעשה כלוא בתוך הגוף ולא הצליח להשתחרר. אח, הכאבים, הכאבים! בימי ראשון, כשהייתי חוזר מחופשת השבת, הייתי מבקש מאבי שיישאר לידי למשך חצי השעה של העמידה, רק כדי שאוכל לילל חרש ולקבל תמיכה נפשית ממנו.

אני זוכר שיום אחד, לאחר מספר שבועות של טיפולים, שכבתי על מיטת הטיפולים ושאלתי בכנות את הפיזיותרפיסט: "האמת, אני לא ממש מתקדם, הא?". הוא שתק רגע ואז ענה: "תראה, אנחנו פשוט לא מצליחים להתגבר על הספאזם. הוא לא מאפשר שום התקדמות".

וזה נכון. השיקום עצמו לא התקדם לשום מקום, ובדיעבד אני יודע שהוא לא יכול היה להתקדם. הבעיה הייתה רפואית גרידא. הגידולים לחצו באלימות על חוט השדרה; הם עטפו אותו מכל הכיוונים - גם את העצבים התחושתיים וגם את העצבים התנועתיים - והחלו לעשות את דרכם לכיוון הריאות. למעשה, הייתי בסכנת חיים. אבל את הפרטים האלה גיליתי רק מאוחר יותר, אחרי הניתוח. באותו זמן אני עוד קיוויתי שהפיזיותרפיה תעשה משהו.

גם הידיים כזכור היו במצב התדרדרות מתמשך. האחיזה בסכו"ם ובכל דבר שהצריך מוטוריקה עדינה נעשתה יותר ויותר קשה. כתב היד שלי היה כבר בלתי קריא.

ומכיוון שהמצב לא היה מסובך מספיק גם ככה, התגלה לי שהתרופה הניסיונית מְמאיו קליניק גורמת לי לתופעות לוואי לא סימפטיות בעליל: זמן קצר לאחר נטילת הכדורים הייתי חש גל חום פנימי לא נעים עוטף אותי, ראשי התערפל וחשתי רצון עז לשכב במיטה וללכת לישון. באופן מוזר ולא מוסבר, התופעות האלו צצו באופן ספורדי לגמרי, לפעמים כן ולפעמים לא, ללא קשר למספר הכדורים שבלעתי, זמן נטילתם או סוג המזון שאכלתי לפניהם. כל בליעה הייתה בגדר רולטה רוסית. כשדיווחנו על כך לרופאה ממאיו קליניק היא אמרה שאף אחד מהנבדקים לא התלונן על תופעות כגון אלה, מה שרק הגביר את התסכול.

נפגשנו עם נוירולוגית עליה הומלץ לנו במאיו קליניק (בקשר לניתוח, לא בקשר לכדורים). היא שלחה אותי לבצע סריקת MRI כוללת ומקיפה של כל עמוד השדרה. צילום כזה אמור היה להימשך קצת יותר משבע הדקות במאיו קליניק. בערך שעה וחצי יותר. עם כל הרצון הטוב שלי לבצע את הצילום, לגוף שלי היה אז רצון משל עצמו, והוא היה יותר חזק. עצם הרעיון שאוכל לשכב במשך קרוב לשעתיים ללא תנועה היה מעבר לגבול המגוחך. הפתרון המתבקש היה צילום בהרדמה מלאה (והפעם, לשמחתנו, לא תמורת 2000 דולר אלא על חשבון קופת החולים. הידד לי).

התייצבתי בבית החולים בשעת אחר צהריים מוקדמת יחד עם אחי ואימי, ולאחר המתנה מכובדת ירדנו אל חדר הרנטגן.

לאחר שהמרדים בדק אותי ושאל מספר שאלות, הוּשבתי, לא בקלות, על המיטה הצרה שהוצאה מחדר הצילום במיוחד לכבודי. הוא החל להזריק את חומר ההרדמה לתוך הוריד. החומר בתוך המזרק היה בצבע לבן צמרירי, כמו ענן או צמר גפן מתוק. זה נראה כל כך נעים ומזמין, בדיוק כמו שחומר הרדמה אמור להיראות. טענתי בפני המרדים שנראה שהעסק לא עובד. "סבלנות" הוא אמר, "עוד רגע". והנה, מקץ מספר שניות חשתי כבדות גדולה ונעימה יורדת על ראשי, והמראות הטשטשו. תחושה מופלאה, כמעט שווה לעבור בשבילה ניתוחים. "הופה! הנה זה בא!" אמרתי, הנוכחים סביבי צחקו, ואז נעלמתי.

את מה שקרה אחר כך אני יכול לספר רק מעדות שמיעה. הרופאים אמרו לאימי ואחי לצאת לטייל ולחזור לאחר כשעתיים.

הם עשו כמצוות הרופאים, וכשחזרו כעבור שעתיים נאמר להם שהבדיקה תתארך עוד זמן מה: "הוא לא מפסיק לזוז ולקפוץ כל הזמן" הם אמרו. אותי אי אפשר היה להאשים בעניין, שכן להזכירכם, הייתי מורדם. כנראה שפשוט לא הודיעו על כך לספאזם, שלא רצה לישון - רצה להשתגע. המרדים חשש, ובצדק, להגביר את מינון החומר.

לבסוף צלח בידם לסיים את הבדיקה באיחור ניכר (אינני זוכר של כמה זמן. לא ממש הייתי שם), ולאחר המתנה נוספת לקבלת הצילומים חזרנו בשעת לילה לבית לוינשטיין.

הרדיולוג בדק את הצילומים החדשים וקבע: גבירותיי ורבותיי – מהפך! לאחר חודשים ארוכים בהם צילומים שלי עברו מרופא לרופא, מדיון לדיון, בארץ ובחו"ל, כאילו היו אלו צילומי דוגמנות העוברים בין סוכני פרסום, ונקבע באופן חד משמעי שלא ניתן לנתח; אחרי כל אלה בדק הרדיולוג, שנחשב לטוב בתחומו בארץ, את הצילומים החדשים, והפך את הקערה על פיה. הוא אישש את דעת הרופאים במאיו קליניק שהגידולים, שעד אז נחשבו להיות נוגעים בחוט השדרה, למעשה עוד לא נגעו בחוט ממש. המרחק היה אומנם קטן מאוד, כרבע חוט שערה, אבל עוד לא. וזה, מסתבר, הבדל גדול מאוד.

הצילומים, למרבה הפלא, לא נראו שונים משלל הצילומים הקודמים שעשיתי בשנים שלפני כן. מסתבר שהגידולים תמיד היו קרובים, אך כנראה כל שנדרש הוא תזוזה קטנה-קטנטנה, לפעמים אפילו מילימטר, כדי לגרום לנזק.

עם פרסום המידע המרעיש התגלה לנו לפתע שישנם מספר רופאים אשר מוכנים לשחק דוּקים עם הגידולים בעמוד השדרה שלי, ולנסות לשלות את החולירות. אז החלטנו לבצע סקר שוק.

המנתח הראשון שפגשנו היה אורתופד כירורג אשר יכונה כאן בשם הקוד ד"ר קצב. דוקטור זה, איש רם קול וגבה קומה, הפחיד אותי מהרגע הראשון. דיבורו הרם כל כך והמחוות הדרמטיות בהן השתמש גרמו לי לחשוב שייתכן שאדם זה לא לגמרי יציב בנפשו.

"בן כמה אתה?" שאל.

"24"

"אאהה...כן...ומה אתה אוהב לעשות? תחביבים בשעות הפנאי?"

"לקרוא ספרים, לכתוב, אני אוהב לגלוש באינטרנט"

הוא הינהן. אחר כך הוא לקח דף נייר וצייר עליו את הציור המוכר עם העיגולים הלבנים והשחורים המסמלים את עמוד השדרה והגידולים בהתאמה. הוא גם הציג בפניי דגם מפלסטיק של עמוד השדרה שלי והסביר לי את מצבי. אז הוא החל לתאר את החזון הכירורגי שלו לגבַיי ולגבִי:

הרעיון בבסיס הניתוח שהוא תיכנן היה לשחרר את הלחץ של הגידולים מעמוד השדרה. הוא תיכנן, אם לא אתעכב על הפרטים הקטנים שכבר נשתכחו ממני, לגשת אל עמוד השדרה שלי, ובעדינות של דחפור D-9 במחנה פליטים, להוציא את הגידולים, יחד עם העצבים המוליכים לכתפיים ולזרועות, וזאת תוך פתיחת החוליות והשתלת קיבוע ממתכת לייצוב עמוד השדרה.

התוצאה המיידית אמורה הייתה להיות שיתוק מוחלט של הכתפיים והזרועות עד המרפק. עם זאת, הוא הוסיף, "אתה נראה לי בחור אינטיליגנטי. הזרועות שלך יתפקדו כדי שתוכל לעבוד על המחשב", מה שמעלה את השאלה המיידית – אם לא נראיתי לו כבחור אינטיליגנטי, האם הוא היה מוותר גם על הפריבילגיה הקטנה הזו? מיותר לציין שהוא לא נתן איזו תקווה לגבי שיפור ברגליים, בבעיות בשתן או בכפות הידיים. בכל זאת, לא צריך להגזים.

ישבנו מולו המומים ושותקים, מכחכחים בגרוננו ומפלבלים בעינינו. לא על זה דיברו הרופאים במאיו קליניק. האם, שאלנו אותו בשקט, אתה מתכוון לעבוד יחד עם נוירוכירורג בפרוייקט הארכיטקטוני הגרנדיוזי הזה?

בוודאי, הוא ענה. הוא יישב עם נוירוכירורג בכיר עם הצילומים ויחד הם יתכננו יחד את הניתוח. לנו היה ברור בעליל שנוירוכירורג לא היה נותן יד למבצע שכזה, אך עם הפרנקנשטיין הזה שלפנינו לא רצינו להתעסק בכל מקרה.

אנו, לצערי, היינו מנומסים מדי מכדי לומר זאת. מה שהייתי צריך לעשות הוא להודיע לו בקול תקיף: "תן לי את הצילומים שלי. אתה בגוף שלי -  לא נוגע!". תחת זאת בלענו את הרוק, הינהנו בנימוס ואמרנו שנחשוב על זה. כן, בטח.

הרופא הבא עימו נפגשנו מספר ימים אחר כך היה באמת נחמד. על כן בחרתי עבורו את הכינוי ד"ר נעים. הפעם מדובר היה בנוירוכירורג של ממש, לא באורתופרד-כירורג בעל הסמכה בפחחות . הוא היה אמור לבצע את הניתוח יחד עם נוירוכירורג נוסף (אליו נגיע בהמשך).

גם הוא שלף דף ועט וצייר את העיגולים השחורים והלבנים. ההצעה שלו לניתוח הייתה די דומה לזו שהוצעה במאיו קליניק: כריתה של החלק האחורי של החוליות באזורים בהם לחץ הגידולים היה חזק מאוד, הווי אומר: חוליות C7-C5. אומנם התיאור נשמע די מפחיד, והוא אכן מפחיד, אך אחרי בית המטבחיים של ד"ר קצב זה באמת נראה כמו פעולה עדינה.

הדוקטור היה מאוד נלהב לבצע את הפרוצדורה כמה שיותר מהר. הוא אף קבע לי תור לניתוח לשבוע הבא. אני היססתי אם להסכים. בכל זאת, מדובר בעמוד השדרה שלי, ולא רציתי לקפוץ לאיזמלו של האדם הראשון שמחייך אליי. עדיף לשחק אותה קשה להשגה. מה גם שהוא המליץ להיפגש עם עמיתו לניתוח (להלן: ד"ר בעסה) על מנת לקבל תמונת מצב מלאה.

בימים שחלפו בין המפגש עם ד"ר נעים לשותפו לד"ר בעסה התחלתי לאבד את הסבלנות. השתכנעתי מדברי ד"ר נעים וחשבתי שאין באמת טעם לשוחח גם עם הרופא השני כשכבר ידוע לי מהי הפרוצדורה המתוכננת.

ובכן, כדברי המשורר - מתברר שטעיתי.

הגיע היום להיפגש עם ד"ר בעסה. בעסה זה, יש לציין, נחשב למנתח מצויין ששמו הולך לפניו. ואכן, שמו הלך לפניו ואירח לנו לחברה במשך קצת יותר משעה עד שהופיע הדוקטור עצמו במלוא הדרו, וללא מנוד ראש או התנצלות פתח את דלת משרדו, נכנס ונעלם.

מספר דקות אחר כך זומַנו להיכנס אליו. הוא ישב ספון מאחורי שולחנו, אנחנו מרוחקים ממנו.

הוא לא דיבר הרבה. בכלל, אני לא בטוח שהייתה שם כמעט שיחה. אפילו את העיגולים הוא לא צייר לי.

"תזכיר לי מה השם?"

"ווקמן"

"אה, כן...נוירופיברומטוזיס...כן..."

ושתק.

הוא היטיב את משקפיו והביט בצילומים שלי. הזכרנו לו מה ד"ר נעים אמר, על אופן הניתוח שהוא רצה לעשות. הוא מצידו הינהן ושב להביט בצילומים בשתיקה. אני מניח שהוא זרק אי-אילו משפטים לאוויר, זכור לי משהו מעורפל שהוא ציין לגבי הידיים שלי, אם כי אני בעיקר זוכר את השתיקות. החלטתי לדובב אותו.

"אתה חושב שהניתוח עשוי לעזור לטפל בספאזמים?"

"טְצְ" הוא צק בשפתיו. לא נראה לו.

"הוא ישפר משהו ברגליים?"

שוב ניענע לשלילה.

"הוא עשוי לעזור לי עם בעיית השתן?"

נתן מבט נוסף בצילומים. "מממ...לא חושב".

אם כן אופטימי הוא ידידנו. הגיע תור שאלת מיליון הדולר המתבקשת:

"אז מה בעצם אני עשוי להרוויח מהניתוח?"

"הניתוח ינסה להציל את הידיים שלך מהתנוונות מוחלטת" ענה לי.

הרוק שלנו נבלע בגרון בקול גאלפ מהדהד. אם כן, כעת ברור לכם על שום מה כיניתי אותו ד"ר בעסה. על שום הביעוס האדיר שהנחיל הוא לנו. הודינו לו בקור ויצאנו מהחדר שותקים.

להציל את הידיים? זו מטרת הניתוח? בעוד אני הייתי שקוע בחישוב קיצי לאחור הבינו הוריי את הברור מאליו – הבנאדם פשוט לא היה מעוניין לנתח אותי. המוניטין שלו עלולים היו להיפגע. שמו הטוב עלול היה להישאר מיותם בניתוח כזה מסוכן.

דבריו נראים מגוחכים עוד יותר בהתחשב בעובדה שבניתוח שבוצע בסוף, הידיים הן האיבר היחיד שלא השתפר, שלא לומר נפגע בצורה קשה.

מיותר לציין שהייתה תחושה של דכדוך קל. מועד השחרור שלי מבית לוינשטיין התקרב, ואף נדחה פעם אחת לבקשתי, ומנתח – אַין. הרשימה התדלדלה לכדי מנתח אחד, נוירוכירורג בכיר שהוא גם חבר של אחד הרופאים הקבועים שלי, שראה את הצילומים ואמר שהוא מוכן לעשות את העבודה. אך מי יודע מה מצפה לי בביקור אצלו?

עוד מספר ימים חלפו, והגיע יום השחרור מהמחלקה. בערב שלפניו חגגתי עם מספר מצומצם של חברים את השחרור, מתוך ידיעה שתוך זמן קצר אשוב מינוס כמה גידולים. אכלנו עוגות, שתינו מיץ, דיברנו וצחקנו, והלכנו לישון.

למחרת, יום רביעי, שמונה בינואר, נפרדתי לשלום מהמחלקה. הצוות קיבל סלסלת שוקולדים משובחת (שהאחות האחראית הורתה משום מה לשים בחדרהּ). חיבקתי, נישקתי, נופפתי, יצאתי וקראתי: I'LL BE BACK!.

יום אחר כך בערב נסענו לפגוש את הנוירוכירורג האחרון ברשימה בבית החולים איכילוב. התור נקבע לחמש, ולהפתעתנו לאחר חמש דקות בלבד של המתנה נפתחה הדלת והוא קרא לנו להיכנס. זה כבר היה סימן טוב בעיניי. אדם גבוה וחייכני נגלה לעיניי, ובאותו הרגע אמרתי: אני הולך איתו. כמובן שבשלב הזה הייתי כל כך מיואש, שהייתי מוכן שגם רופא אף-אוזן-גרון ינתח אותי. ובכל זאת, הייתה לי תחושה טובה לגביו.

ישבנו במשרדו הגדול המלא בבובות וצעצועים (לא, לא מדובר ברופא עם רגרסיות לילדות. הוא פשוט מנהל מחלקת נוירוכירורגיית ילדים). הוא בדק אותי, צייר את העיגולים השחורים והלבנים (כמובן), והסביר לי על מהלך הניתוח המתוכנן.

התכנון שלו היה דומה למדי לזו של ד"ר נעים. הוצאת הגידולים עם ניסיון לפגיעה מינימלית בעצבים. עם זאת, היה ברור שתהיה פגיעה כלשהי: הוא דיבר על איבוד תחושת העומק. כלומר, אם ארצה לשתות אצטרך להביט בכוס בזמן שאני מרים אותה, כי לא תהיה לי תחושה של מיקום היד או הזרוע במרחב. הוא גם דיבר על פגיעה מסויימת בתחושה בכפות ידיים. אני כנראה בחרתי להדחיק את המידע הזה או לא להבין אותו, שכן התוצאות של הניתוח כזכור (למי שקרא) היו הרבה יותר קשות משציפיתי ותפסו אותי די בהפתעה. עם זאת, המצב שהתגלה לעיניו בזמן הניתוח היה גם כן קשה משהוא ציפה.

לפי הצילומים, הוא ציין, נראה שהגעתי רגע-לפני-מאוחר-מדי. כלומר, מזל שלא היו פקקים בדרך. הוא גם אמר שינסה לקבוע לי את הניתוח בהקדם, ושיתקשרו אליי. הספירה לאחור החלה.

זה, כאמור, היה ביום חמישי. ביום ראשון שאחריו התקשרו אליי והודיעו לי שהניתוח יהיה ביום רביעי הקרוב בשבע בבוקר – בעוד שלושה ימים. תחושת התרגשות מהולה בפחד הציפה אותי. הנה, זה מגיע. זה ממש הולך לקרות. התקשרנו לכל מכרינו וחברינו שישלחו לי אנרגיות חיוביות בזמן הניתוח (אם כי בדיעבד אולי היינו צריכים לחלק את שליחת האנרגיות למשמרות. בכל זאת, שמונה שעות זה המון זמן).

יומיים אחר כך התייצבתי בבית החולים במחלקה הנוירוכירורגית. המקום היה שקט, קודר ואפלולי. לרגע חשבתי שהגענו למקום הלא נכון. לבסוף גילינו אחות שהבהירה לנו שהגענו למחוז חפצינו. עברתי את כל שלבי הקבלה ואת ההכנה לניתוח (אתם ממש לא רוצים לדעת את הפרטים), והעברתי את הערב בשיחות טלפון עם חברים ושכיבה במיטה.

בתשע לערך התייצב לידי המנתח במדי חדר ניתוח, אדום עיניים ועטור זיפים. הוא שאל לשלומי. "אני מאוד מקווה שאתה נוסע הביתה לישון עכשיו" אמרתי לו. אני ממש לא צריך מנתח שיפהק וְיְנַקר מעליי בזמן שהוא פותח לי את עמוד השדרה.

למחרת העירו אותי בשש בבוקר לשם הכנתי לניתוח. הלבישו אותי בכותונת חדשה וכרכו תחבושות אלסטיות סביב רגליי. משפחתי התייצבה בהרכב מלא והתגודדה ליד דלת החדר. בהינתן האות יצאנו כולנו לדרך לכיוון חדרי הניתוח הנמצאים בקומה תת-קרקעית. בדרך איחלו לי כולם "בהצלחה" (זה דבר שבאמת שאני לא מבין – בהצלחה תגידו לרופאים, לא לי. אני בכלל אהיה ישן שם).

הם ליוו אותי עד דלת הכניסה. אבא שלי, שתדעו, הוא איש גבוה וחזק מאוד. שלחתי אליו את ידיי, והוא עטף אותן בידיו הגדולות והחמות, מעביר אליי כוח ושלווה. אחר כך גולגלתי פנימה והמתנתי לתורי לצד מיטות אחרות בחדר גדול וקר.

זמן קצר אחר כך הועברתי אל חדר הניתוח. בחוץ החלה ההמתנה הארוכה, ובפנים עמלו המנתחים על הסרת הגידולים; גידולים אשר לחצו וכרכו וחנקו את חוט השדרה במשך חודשים רבים וכמעט ונגעו בו; גידולים, שברגע שאיזמל המנתח נתן להם את האות, פרצו החוצה מן התעלה כאסירים אל הדרור, כחמניות אל האור, מסונוורים מאור הפלורצנטים, שואפים אל קרביהם אוויר צח לאחר חודשי מחנק וצפיפות.