תזכורת: חלק א', חלק ב', חלק ג'.
תמונת מצב: הזמן הוא תחילת-אמצע 2002. גוף במצב סביר, מודל 78' + גידולים מקוריים בילט-אין, הופך בתקופה של מספר חודשים לגרוטאה שלא סוחבת עם דליפת שתן וצינורות סתומים. מיטב המוסכניקים והפחחים בודקים את הגוף מכל הכיוונים, מושכים בכתפיהם ומכריזים בכניעה: "היה מנוע?"
המצב באמת היה לא נעים: הספאזמים הלכו החריפו, בקושי הייתי מסוגל ללכת עם ההליכון וכמות הזמן שביליתי בשירותים הצטברה בסופו של יום למספר נכבד של שעות. העוצר שהוטל על השלפוחית נותר בעינו, כשגם במעבר הגבול השני פתחו וסגרו לסירוגין כוחות הביטחון את השער , מה שכאמור גרם לכך שחדר הנוחיות הפך לביתי השני. כאשר היו דופקים בדלת ומנסים לשכנע אותי לוותר על הניסיונות הייתי חוזר על המשפט הקבוע: "אבל אני יודע שזה שם! רק עוד קצת!".
בהמלצת האורולוג שלי הגיע לביתי אח מקופת חולים והציג בפניי את אופציית הצינתורים. לאחר הבהלה הראשונית שאחזה בי למראה הצינור המאיים שנועד לחדור לקודש הקודשים שלי, התרתי לאח לבצע בי את המלאכה. התחושה בסוף הייתה עילאית: לראשונה לאחר חודשים רבים כל כך בצינוק יצא השתן שלי לחופשי, והשלפוחית שלי הייתה סוף כל סוף ריקה. הוא לימד אותי איך לתפעל את הפרוצדורה בעצמי ובעיה אחת נראתה פתורה, לפחות חלקית. הידד.
רעיון השיקום התייצב חזרה במקומו כאופציה אפשרית ואולי גם הכרחית לטיפול במצב. חזרנו אל הרופא השיקומי בתל השומר והודענו לו שאני מוכן להתאשפז במחלקתו. הוא גיחך ומילמל דבר-מה שנשמע באוזניי כמו "נו, עכשיו נזכרתם...?", אבל אולי זה רק נדמה לי. הוא הודיע לנו שאכנס לרשימת ההמתנה. נכנסתי.
תקופת ההמתנה הייתה ארוכה. ישבתי בבית והמתנתי תוך כרסום לחם כוסמין, מותקף בספאזמים אלימים יום וליל ומטופל בטיפולי פיזיותרפיה עקרים. במקביל הודיעו לנו כי התקבלתי לניסוי תרופתי ניסיוני לטיפול בנוירופיברומטוזיס במאיו קליניק בארצות הברית. התאריכים טרם נקבעו.
אחת למספר שבועות התקשרנו לתל השומר לברר היכן אני עומד בתור הממתינים. נענינו שיש עוד זמן ושאי אפשר לדעת בימים אלה. המצב, אתם יודעים. "המצב" היה כמובן המצב הבטחוני – פיגועי הטרור שתקפו את מדינתנו אשר הזרימו, מלבד הדם הרב ברחובות, גם משתקמים רבים לתל השומר, מה שהרחיק עוד ועוד את התור המיוחל, ונתנו לנו עוד סיבה לשנוא את החמאס. לבסוף, מספר חודשים אחרי הפנייה הראשונית, שאלתי את המזכירה: "בכנות, אמרי לי: האם להמשיך לחכות או לחפש במקום אחר?". היא ענתה גם כן בכנות: "אולי באמת כדאי שתחפש במקום אחר".
האפשרות הבאה אחרי תל השומר הייתה כמובן בית לוינשטיין. מכתבי פנייה נכתבו, מסמכים רפואיים לוקטו ושוב החלה תקופת המתנה, כשיחד איתה נקבעו תאריכים לנסיעה לארצות הברית – תחילת אוקטובר.
בעת ההמתנה המשכתי בשגרת יומי המתנוונת, עד שבתחילת אוגוסט נפל דבר, תרתי משמע.
אך תחילה אולי כדאי שאפרט מעט בנושא חשוב - הטקטיקה בה נקטתי על מנת להתיישב בשירותים בביתי: הייתי מגיע עם ההליכון אל פתח הדלת, מסתובב כך שגבי לכניסה; אז הייתי מושיט את ימיני אל המעקה הקרוב אליי שהותקן עבורי בקיר, מבצע סיבוב של תשעים מעלות אחורה תוך ששמאל אוחזת בידית הדלת ומשם עוברת לאחוז מייד במעקה בקיר הנגדי, מתיישב וסוגר את הדלת. התרוממות נוספת קטנה באוויר והייתי מפשיל את בגדיי וקורא: "הנני מוכן ומזומן לקיום מצוות שחרר!"
מבצע לוגיסטי מורכב זה – מעין מלחמת התשה בדרך למלחמת השחרור (שלעתים נמשכה כמו מלחמת ששת הימים) – טמן בחובו, כמובן, סכנות לא מועטות. הפלא הוא שלא נפלתי בכל אותם מעשי לולינות במשך החודשים הרבים שביצעתי אותם יום-יום. או בכל אופן – פלא שלא נפלתי עד אותו יום מר ונמהר בתחילת אוגוסט.
הייתי לבד בבית, מאורע די נדיר באותם ימים, שכן חוסר היציבות שלי נודע בקרב המשפחה. היעדרות ההורים לא הייתה אמורה להימשך זמן רב מדי, אך בכל זאת החלטתי לשים נפשי בכפי ולצאת למסע בדרך אל חדר הנוחיות. הגעתי עד הפתח, סובבתי אליו את גבי, הנחתי את יד ימין במקומה בהתאם לנוהל הקבוע, אך בעת מסעה של יד שמאל משהו השתבש: המכנס הימני השתרבב לו תחת הרגל, מנע ממני את המשך המופע האקרובטי, ולפני שידעתי מה קורה – בום! טראח! מה ק-רה? ווקמן התמוטט! ווקמן נפל!
הנפילה לא ממש כאבה. דווקא ישבתי שם על הריצפה בסבלנות ובשקט, מחכה שיגיעו כוחות ההצלה. כעשר דקות אחר כך חזרו הוריי. כיחכחתי בגרוני בנימוס ושאלתי אם מישהו מהם מתנדב במטותא להרים אותי מהבלטות. לאחר זעקת "אוי גוועלט!" מצד האמא, ולאחר שהונפתי אל האסלה על ידי האבא ועשיתי בה מה שעשיתי, התפניתי לבקרת נזקים: לא הייתי מסוגל להתרומם ללא כאבים ברמ"א מאיבריי ושס"ב מְגידַיי, שלא לדבר על שריריי ועצמותיי.
מספר ימים אחר כך ישבנו כל המשפחה לארוחת ערב שבת, ואני (הפתעה, הפתעה!) רציתי ללכת לַ - נכון! – לשירותים. הפעם לא לקחנו סיכונים, ואחי ליווה אותי עד הכניסה. התחלתי במבצע, כשלפתע יד שמאל פיספסה את הידית של הדלת באמצע הסיבוב, וכמו בדה-ז'ה-וו נחתתי על הריצפה בשאון רב.
הפעם צעקתי. וגם קיללתי. זה באמת כאב. בזאת תמו שירותי ההליכון בשבילי, וגם בא הקץ על פעלולי האקרובטיקה המסוכנים: אם רציתי להגיע אל השירותים, הייתי מתגלגל עד הדלת, ומשם הייתי מונף על ידי אבי אל האסלה.
כחודש אחר כך, ספטמבר 2002, הגיע סוף כל סוף הזמן להתאשפז בבית לוינשטיין. ההלם הראשוני היה קשה. המקום היה שונה לגמרי ממה שדימיינתי, ועורר בי רצון לברוח מייד הביתה.
לשמחתי, אותם ימים היו ימי החגים, כך שלא הספקתי לשהות שם יותר משלושה ימים ברצף בין חג לחג, וימים ספורים אחרי סוכות המראנו לעבר מאיו קליניק, אשר נמצא ברוצ'סטר, מינסוטה שבארצות הברית של אמריקה. המטרה, כאמור: השתתפות בטיפול תרופתי ניסיוני למחלתי – נוירופיברומטוזיס.
בשעות שלפני הטיסה הייתי שרוי בחרדה. בשום אופן לא הצלחתי לתאר את עצמי יושב במטוס במשך 13 שעות רצופות בלי לקום ובלי ללכת לשירותים. היה לי קר, רעדתי, התקשיתי לנשום – כאמור, חרדה.
הטיסה לבסוף הייתה חלומית. זאת, כמובן, אם אתם מחשיבים סיוט כסוג של חלום.
ישבתי במחלקת העסקים לצד אבי (בשום אופן לא הייתי מסוגל לשבת במחלקת התיירים). אכן, המושבים במחלקה מאוד נוחים, גדולים עם מרווח אדיר לרגליים. אך גם הכסא הכי נוח מתחיל להטריד כאשר יושבים עליו במשך שלוש עשרה שעות ברציפות. הם גם מאוד משוכללים, המושבים האלה, עם מיני כפתורים אשר מטים את המושב אחורה ושולפים הדום לרגליים. דא עקא, בכל פעם שניסיתי להתרווח אחורה ולנוח, פרץ השד הספסטי ממחבואו והקפיץ את רגליי. בשורה התחתונה יצא שישנתי לכל היותר שעתיים לאורך הטיסה.
ורק כדי להוסיף חטא על פשע (על עוון) נוספה גם בעיית המעברים: בכל פעם שעליתי או ירדתי מהמטוס נאלצתי לעבור מכסא הגלגלים לכסא מעבר צר למטוס, ממנו למושב המטוס, וחוזר חלילה בנחיתה. חשבון פשוט יעלה שאם מדובר כאן בשתי טיסות (טיסה בינלאומית וטיסת פנים), הרי שמדובר בשניים עשר מעברים, כאשר בכולם אבי נאלץ להרים אותי, עם כל משקל גופי מכסא לכסא. בחיי, מזל שאני רזה כל כך.
בעת ההמתנה בשדה התעופה בטורונטו (כן, טסנו דרך טורונטו, חשבנו שזה יחסוך זמן. זה לא) אכלנו ארוחת בוקר. סקרנו את האפשרויות במסעדה הקטנה, ואז נחו עיניי על מאפין אוכמניות גדול ואמריקאי. באותו הרגע נפקחו עיניי ותמה דיאטת הכוסמין. אכלתי את המאפין כאסיר הטועם לראשונה את טעם החופש. הגבולות נפרצו וחזרתי לאכול ככל העולה על רוחי.
טיסת הפנים למיניאפוליס, בירת מיניסוטה, אף שהייתה קצרה בעשר שעות מהטיסה הראשונה, הביאה עימה את התסכולים שלה: בעת הזמנת הכרטיסים ביקשנו ארוחה כשרה בטיסה. כשהוגשה הארוחה גילינו לתדהמתנו מגש פלסטיק אטום ובו חצי מצה (כן, זו מפסח. באוקטובר!), כוסית קטנה עם סלט טונה ועוד איזה מאפה לא ברור. תשאלו מה קיבלו אוכלי הטריפות והנבלות: מאפין. פשוט מאפין, כמו זה שאכלתי אך לפני שעה קלה. אני הייתי כל כך עייף, כל כך מתוסכל, כל כך ממורט מכל המסע האינסופי עד שפרצתי בבכי. המצה הזו פשוט שברה אותי. הדיילת ריחמה עליי ניגשה והגישה לי מאפין גוי ובלתי כשר בכלל. רק שהילד לא יבכה.
לאחר עוד המתנה ממושכת בשדה התעופה במיניאפוליס (בשום פנים ואופן לא הייתי מוכן למעבר אחד נוסף לתוך מכונית, ונאלצנו להמתין לְוַאן מיוחד אשר ניתן לעלות אליו עם העגלה) ונסיעה ארוכה עד לרוצ'סטר, הגענו בשעה טובה למאיו קליניק.
כמה מילים על המקום. השם "מאיו קליניק" מטעה בעליל: הרושם הנוצר מהשם הוא שמדובר במין קליניקה קטנה, או לכל היותר בניין בגודל בינוני. טעות בידיכם: מדובר בעיר שלמה – שלושה בניינים מרכזיים ענקיים ועוד עשרות כניסות למרפאות שונות, כולם מחוברים אחד לשני במעברים עיליים (Skyway) ותחתיים (Subway), שגם בהם יש משרדים, מסעדות, חנויות ומה לא.
אותם מעברים גם מחברים את מאיו קליניק לכל בתי המלון והקניון במרכז העיר, כך שתיאורטית ניתן לחיות שנים במקום בלי לצאת החוצה - אופציה חיונית מאוד לאור הקור המקפיא וסופות השלגים המתחוללות במקום בחורף.
על אף הגודל הבלתי נתפס של המקום, הלוגיסטיקה שם עובדת באופן יעיל להדהים: כל המידע נמצא במחשבים המחוברים ברשת; מאות עובדים ומתנדבים פזורים ברחבי המקום, מוכנים לסייע בכל שאלה.
בכלל, האנשים ברוצ'סטר מאוד נחמדים ומנומסים באופן מבהיל. לחייהם אדומות ותפוחות קמעה, הם מחייכים באופן תמידי, אומרים שלום לזרים ברחוב ומדברים בדיבור מתנגן ומתעגל, שכל משפט בו מסתיים בטון של חצי סימן שאלה / חצי סימן קריאה; דיבור המותיר בפה השומע טעם לוואי של מסטיק בזוקה – מלאכותי, דביק ובעיקר מתוק. השיחות עם המקומיים אולי לא היו מרתקות, אך בהחלט היו משעשעות. בקיצור: צריך לשמוע כדי להבין.
אך סטינו מעט מן הנושא. הנני במאיו קליניק. לאחר התאוששות ממסע של קרוב ל-27 שעות כמעט ללא שינה אכלנו ארוחת ערב במסעדה איטלקית, וקרסנו על משכבינו בחדר בית המלון, אוגרים כוחות לקראת הימים הבאים.
למחרת בבוקר, לאחר בדיקות דם ושתן במעבדה, נפגשנו עם הרופאה המנהלת את הניסוי – אישה מקסימה ממוצא סרבי, שבדקה אותי, שאלה מספר שאלות, הסבירה לי במה מדובר, החתימה אותי על מספר טפסים, ואזי הפקידה בידיי שקית מלאה בכדורים אותם אקח ארצה – כדורים שאמורים היו להיות הנשק להשמדה המונית של הגידולים ימ"ש.
ביום שלמחרת נקבע לי צילום MRI אשר עתיד היה לשמש מדד לביקורת בכל אחד מביקוריי הבאים. הצילום נועד להיות בהרדמה מלאה (שכן לא הייתי מסוגל לשכב על הגב ללא תנועה במשך יותר מחמש שניות ברציפות), וזאת תמורת סכום סמלי של 2000 דולרים ירקרקים בלבד.
כשהגענו למקום הסתבר לנו שמסיבה טכנית כלשהי לא נקבעה לי הרדמה, ועל כן איאלץ לעבור את הצילום נאטורל - ללא עזרים מרדימים. אכן משימה לא קלה, אך אנו עם חזק וננצח גם במערכה הזו.
במשך כ-20 דקות נאבקתי בגופי המתפתל על מיטת ה- MRI על מנת שיירגע, ולבסוף הגעתי לתנוחה בה רגליי משולבות, זרועי הימנית על מצחי והשנייה על הבטן. "צלם עכשיו! אני מוכן! מהר!" צעקתי. והטכנאי צילם. במשך שבע דקות שכבתי בתנוחה המגוחכת הזאת, מנסה שלא לנשום, בעוד המכשיר מזמזם, מקרקר, מחרחר ומצפצף באוזניי. וזהו. שבע דקות של צילום. בשביל שבע דקות רצו לגבות מאיתנו 2000 דולר. אם היינו יודעים שמדובר בצילום כל כך קצר לא היינו טורחים כלל לבקש את ההרדמה. בסופו של דבר יצא הפסדינו בשכרינו. הרווחנו 2000 מרשרשים. קאצ'ינג!
אחר הצהריים נקבעה לנו פגישה עם הנוירולוג. אדם ממוצא אירי, גבוה, מאפיר, משופם, תכול עיניים ומהיר דיבור. הוא נכנס לחדר, שאל מה ששאל ובדק מה שבדק (במגבלות הספאזם). אחר כך הוא שלף עט ונייר, ושירבט עיגול לבן עם שני עיגולים שחורים משני הצדדים:
"אתה רואה, זה עמוד השידרה שלך, ואלו הגידולים. הם לוחצים חזק על עמוד השדרה בצורה כזאת" והדגים עם אגרופיו.
הנהנתי. אני מכיר את הציור הזה כבר ממזמן, עוד מימי גילוי המחלה.
אז הוא החל להנחית את הפצצות:
- "תראה, התרופה הזו היא ניסיונית. ייקח זמן עד שהיא תתחיל להשפיע, אם בכלל"
- "אוקיי..."
- "אנחנו חייבים לקנות זמן עד שהיא תתחיל לפעול."
- "אוקיי..."
- "לכן נראה לי שבשלב הזה יש הכרח לשימוש באופציה הניתוחית"
בום! פצצה ראשונה הוטלה.
- "אבל... עד עכשיו אמרו לנו שאי אפשר בכלל לנתח"
- "בדקנו את הצילומים שלך, וניתוח הוא בהחלט אפשרי ומאוד מומלץ"
- "אבל...אבל...ניתוח בעמוד השדרה זה די מסוכן, לא? זה עלול לגרום לשיתוק"
- "אבל אתה בדרך לשם בכל מקרה, לא?"
בום! פצצה שנייה במשקל טונה נחתה עליי.
אני בדרך לשם בכל מקרה? באמת? כן? לא? מה? מה פתאום? על מה לעזאזל הוא מדבר?!
- "אני מצטער אם לא אמרו לך את זה קודם"
גם אני מצטער מאוד מאוד שלא אמרו לי את זה קודם! מה לכל הרוחות קורה פה? ניתוח? שיתוק?! מאיפה זה בא פתאום?! ולמה הוא כל כך רציני? חייך קצת! תרגיע אותי קיבינימט!
שאר השיחה הייתה מעורפלת. אמר משהו על עוד סדרת צילומים, על רופאה שהוא מכיר בארץ ושהוא ידבר איתה. אני כבר לא הייתי שם.
יצאנו מחדרו, עברנו במסדרון ובאולם ההמתנה. איש לא אמר מילה. חשתי שמישהו חייב לדבר, לומר משהו. ומהר. מכיוון שאף אחד לא התנדב למשימה, לקחתי את היוזמה.
"אני הבנתי נכון מה שהוא אמר?" שאלתי, ומייד פרצו הדמעות, "מה הוא אמר על שיתוק? על ניתוח?". הוריי ניסו להרגיע אותי. הסבירו לי שהנה, יש פתח לתקווה – אפשר אולי לעשות משהו סוף סוף. אבל מי מקשיב לניחומים כאלה בכזה מצב. המשכתי לבכות כמו ילד. קשה ממש להאשים אותי בזה. מה גם שההורים אף הם נראו די מטולטלים מהשיחה.
היינו מותשים. ורעבים. רצינו רק לאכול וללכת לישון. חזרנו למסעדה האיטלקית בה אכלנו בערב הראשון. אותה המלצרית מאז קיבלה את פנינו. הזמנו ואכלנו בשתיקה. בסוף הארוחה היא ניגשה אלינו ושאלה: "תרצו אולי קינוח?" והוסיפה "על חשבון הבית?". אני מניח שנראינו ממש רע, כאילו התבשרנו שאני גוסס (מה שלא היה כל כך רחוק מהאמת), ובעודי על ערש דווי היא ביקשה לעודד את רוחינו באמצעות קינוח און דה האוס.
תהא הסיבה לכך אשר תהא, להצעה כזו לא מסרבים. עד היום אני לא בטוח אם היא התכוונה לקינוח אחד לשלושתינו, או אחד לכל אחד. בכל אופן, לא שאלנו שאלות. היא מנתה בפנינו את רשימת הקינוחים, וכל אחד בחר לעצמו קינוח אחר. אם כבר – אז כבר. טעם עוגת השוקולד-שכבות היה מדהים, וכך גם טעם הגלידה של אבא והמוס של אמא (אמרתי כבר שהפסקתי את הדיאטה?). האווירה באמת קצת השתפרה. וגם הטיפ של המלצרית השתפר בהתאם.
לא אלעיט אתכם בהמשך השהות במקום. אומר רק בקצרה שלמחרת נפגשנו שוב עם הרופאה הראשית, שהרגיעה אותנו קצת. היא הציעה ש"אם כבר אנחנו כבר שם" ניפגש גם עם נוירוכירורג שיציג את דעתו לגבי אופן הניתוח הרצוי. למחרת נפגשנו איתו. הוא מבחינתו היה מוכן לנתח תוך יומיים. אני לא הייתי מוכן להישאר שם יותר. רציתי הביתה, שם נבדוק את הדברים לעומק, נתייעץ, נשקול ואז נראה.
במבט לאחור אני מבין שבעצם מדובר היה באמבוש מתוכנן היטב, משחק של השוטר הטוב והשוטר הרע - הרופאה הנחמדה בדמות השוטר הטוב, הנוירולוג בתפקיד השוטר הרע - כדי להביא אותנו להבנה של חומרת המצב ובדחיפות הניתוח, ואולי אף ניתוח בו-במקום. בדיעבד אני גם יודע שהם לא יכלו לפעול אחרת, ושלמעשה הם הצילו את חיי (שלוש קריאות הידד למאיו קליניק!).
נפרדנו לשלום מרוצ'סטר, נסענו למיניאפוליס, ולאחר לילה במלון קרוב לשדה התעופה טסנו לתחנה הבאה: ניו יורק, ניו יורק! התנחלנו למשך קרוב לשבוע בביתה של קרובת משפחה לשם מנוחה והתאוששות.
הגענו ביום שישי, מרוטים לגמרי, וערכתי סיור קטן בבית. אלוהים אדירים! איזה תסכול! הבית אומנם היה מושקע, מעוצב לעילא ובטוב טעם, אך המיטה בחדר בה ישנתי הייתה גבוהה באופן בל יטופס; האסלה בשירותים גם היא עוצבה עבור ענקים; בכניסה למקלחת הייתה מדרגה גדולה לרדת. איך אני אמור להסתדר כאן במשך כמעט שבוע??!
יצאתי אל המרפסת שהשקיפה על מגרשי גולף וירק. בחוץ היה קר. רוח חזקה נשבה. ישבתי עם אבי ודיברנו. ואז זה התפרץ - התסכולים, הפחדים, החששות, הרופאים, הפגישות, הטיסות, הלא נודע, ובעיקר העייפות הגדולה – כל אלו הצטברו לכדי התפרצות בכי אדירה שלא זכורה לי כמותה במשך שנים. ולא סתם בבכי מדובר: זו הייתה התייפחות-רבַּתי, קונצ'רטו לדמעות שנשמע למרחוק, לפחות עד פאתי אלבאמה. כל כך רמות היו היבבות עד שאימי, שישבה בפנים, קמה אל המרפסת בחושבה שזו הרוח השורקת ממנה.
לאחר דקות ארוכות נרגעתי. נשמתי עמוק ונכנסתי פנימה. הרגשתי נקי ומרוקן.
במשך השבוע שאחר כך נפגשנו עם קרובי משפחה וחברים, אכלנו ללא הפסקה ממיטב התוצרת האמריקאית, וגם יצאנו פעם אחת לסיור במנהטן.
הטיסה לישראל לא הייתה שונה בהרבה מהטיסה הראשונה – המושבים אותם מושבים והספאזם אותו הספאזם. עם זאת היא הייתה מעט קצרה יותר, ובסופה לא המתינה טיסה נוספת אלא רק הבית. בחיי, הרבה זמן לא הרגשתי כל כך טוב לחזור הביתה. ישבתי בסלון, עצמתי את עיניי וחייכתי בהקלה על כך שהמסע תם. האמינו לי, היה זה רגע מזוקק של אושר.
אך המסע לא תם לגמרי, ועוד רגעים רבים נכונו לי – רגעי עצב, רגעי חרדה, רגעי משבר ורגעי צחוק. כל אלה ועוד ימתינו לכם בפרק הבא והאחרון (תודה לאל!) בסאגת "זה הסוד שלי", כאן בבלוג "סיט דאון קומדי". אל תלכו לשום מקום, עוד דקה נשוב.
בבלוג זה
בכל הבלוגים
כינוי:
