ויוי עיני - קטעים מיומנה של יועצת גנטית

בפינתינו הפעם סיפור על בחור ובחורה שנפגשו, התאהבו והחליטו להינשא. לאחר מספר חודשים הם קיבלו חדשות טובות. היא בהריון. בבדיקת אולטרא-סאונד נראה ממצא כלשהו בעובר ולכן היא הופנתה לייעוץ גנטי. עד כאן סיפור שגרתי למדי. 

בבלוג שלי הגדרתי לא פעם את תפקידה של היועצת הגנטית. להעביר מידע רפואי מורכב לנבדקים... לסייע בקבלת ההחלטות המתאימות להם ביותר... לא לשפוט... לא לכוון... לעזור להתמודד עם המידע וכל מה שמשתמע ממנו...

אבל במקרה שלנו, שניהם, גם הגבר וגם האישה, עם פיגור שכלי. והמחשבות מתפזרות לי לכל הכיוונים. איך להסביר, ומה יבינו, וכיצד יקבלו החלטות, והאם יוולד גם להם ילד עם פיגור שכלי, ומה יעלה בגורלו?...  

הם גרים ביחד במוסד, שם כאמור נפגשו ונישאו. ההורים שלהם נפטרו. הם מגיעים לפגישה עם אחד הדודים, אדם נעים הליכות בשנות ה-60 לחייו, הוא האפוטרופוס של שניהם. אני שואלת "מי יעזור לזוג כשיוולד התינוק?" והוא עונה "כמובן שאני ואשתי... ואני חושב שגם המדינה... או בעצם הרווחה..."

ישנן אין ספור סיבות לפיגור שכלי. החל מסיבות גנטיות (פגם בגן בודד), דרך סיבות כרומוזומליות (חסר או עודף באחת או יותר מ"המזוודות" שנושאות את כל הגנים שלנו), וכלה בסיבות שאינן גנטיות. בדיקות שונות שעברו בני הזוג בעבר בניסיון להבין את הסיבה לפיגור לא העלו דבר. למרות שניתן לבצע היום בדיקות חדישות ורגישות בהרבה לזוג עצמו, ובעקבות כך אולי גם לעובר, שניהם אומרים לי "אנחנו לא רוצים לעשות שום דבר". האפוטרופוס לא לוחץ ומוסיף "הם שמחים שהם עומדים להפוך להורים וזהו. לא מעניין אותם לדעת למה, או איך, או כלום".   

משמעות הממצא שנצפה בבדיקת האולטרא-סאונד בעובר שולית יחסית ולא בהכרח משפיעה על בריאות העובר. אבל בהתחשב במצב ההורים, וכל עוד לא ידועה הסיבה לפיגור השכלי אצלם, הסיכויים לילד עם בעיה דומה יכולים להגיע ל - 50%. האפוטרופוס מקבל את ההסברים ומהנהן. ובני הזוג מחייכים אלי כל העת.

המידע הועבר כנדרש ונרשם בתיק הרפואי על פי חוק. מי שחותם על המסמכים הרפואיים הוא הדוד, שגם סיכם ואמר "את יודעת, זה שהם מפגרים לא אומר שלא מגיע להם להיות הורים..."

                                                                        *  *  *   

חיים בעוולה או הולדה בעוולה הנם מונחים משפטיים הבאים לבטא תביעה של היילוד או של הוריו (בהתאמה) על כך שהתאפשרה צאתו לאוויר העולם עם מוגבלויות או מומים. הדיון בבית המשפט במונחים אלה מתבסס על מקרים בהם ניתן היה לקבוע כי טוב היה לו לאדם פלוני לולא נולד.

היועצות הגנטיות נוגעות בנקודות האלה במידה זו או אחרת כמעט בכל יום. במשרדינו באה לידי ביטוי השאיפה לילד המושלם, אלינו מגיעים עם התוצאות של אין ספור בדיקות מלפני ו/או ממהלך ההריון (בפרט במדינה שלנו) ומאיתנו גם מצפים לקבל עוד המלצות לבדיקות נוספות... הגלגלים המניעים את המערכת נקרעים בין הכוונה לפעול באחריות לאור סכנת המדרון החלקלק, בין הניסיון להתאים עצמם לדרישות הגבוהות הללו הבאות מן הציבור, ובין החשש ממה שמשתמע מכל הנ"ל - ילד חולה הוא פוטנציאל לתביעה. 

מאז נפרדו דרכינו לא שמעתי ולא ראיתי את בני הזוג וגם אין לי מידע לגבי מצבו הרפואי של היילוד. אבל אני מוצאת את עצמי מהרהרת ושואלת דווקא לגבי הסוגייה ההפוכה מזו הרשומה מעלה. מה אם נולד להם דווקא תינוק בריא? ללא פיגור שכלי, ללא מומים וללא כל מגבלה רפואית. את הסיכויים לכך הערכתי בעצמי ככאלה שיכולים לעבור את ה- 50% ולשון החוק אינה נותנת כאן את דעתה. 

האם יתכן שדווקא הילד הבריא הזה, לכשיגדל, יבוא ויטען שאמנם ניתנו לו חיים, אך בהתחשב במציאות אליה נגזר עליו להיוולד ולחיות, טוב היה לו לולא נולד?...