פוסט שני בסדרה – לקראת יום המחלות הנדירות שיחול בתאריך
28/2/2017
והפעם, לכבוד חג החנוכה, בואו ונדבר קצת על ניסים ונפלאות
יש נס גדול - כמו זה של פך השמן שהאיר
שמונה ימים...
יש נס קטן - כמו זה שמתואר בשיר המקסים של לאה נאור ...
כָּל
יוֹם קוֹרֶה לִי נֵס קָטָן
פָּתַחְתִּי
תַ'דֶלֶת הַשֶּׁמֶשׁ בַּחוּץ
חִיְכָה
וּבִקְשָׁה לְהִכָּנֵס
בּחוּץ
פָּרְחוּ לִי שְׁלֹשָׁה צִבְעוֹנִים
וּשְׁתֵּי
רַקָּפוֹת וַהֲמוֹן סַבְיוֹנִים
וְזֶה
הָיָה הַנֵּס...
ויש נס נדיר. נס שאולי נשמע קטן, אבל יש אנשים שעבורם הוא יכול להיות גדול
מאד.
אספתי
כאן שמונה כאלה, כמספר הנרות בחנוכיה, ניסים להם מייחלים הורים לילדים
עם מחלות נדירות.
נס מספר אחת - "לא התעוררתי הלילה אפילו פעם
אחת!..."
מחלות נדירות רבות מצריכות השגחה על הילד גם בשעות היום וגם בשעות הלילה.
נס
מספר שתיים - "קיבלתי לוקר אישי בבית חולים!..."
יש אנשים שנמצאים הרבה בחדר כושר ויש
כאלה שבבית חולים. מרבית המחלות הנדירות באות לידי ביטוי בילדים. ציוד אישי נגיש
כמו מגבת, מברשת שיניים, בגדים להחלפה או אפילו ספר טוב, היו יכולים לחסוך להורים את
העיסוק במחשבה "מה שכחתי לקחת הפעם?..."
נס
מספר שלוש - "הילד שלי אמר לי שהוא אוהב
אותי!..."
ישנם ילדים עם מחלות נדירות שלא מסוגלים להביע רגשות,
להסביר מה מכאיב להם, או להגיד מה משמח אותם.
נס מספר ארבע - "הלוואי שהיתה מסגרת
חינוכית מתאימה עבור הילד שלי!..."
ילדים עם מחלות נדירות יכולים לבטא
קשת רחבה מאד של סימנים בגילאים שונים, ולעיתים לא פשוט למצוא להם מסגרת בסביבה הקרובה, או
אפילו חבר טוב עם כישורים שכליים והתנהגותיים תואמים.
נס
מספר חמש - "כשהתעורררתי בבוקר מצאתי ליד
המיטה זוג משקפיים ורודים!..."
החיים עם מחלה נדירה מהווים אתגר
למשפחה כולה, והיה נחמד למצוא דרך לצאת מהבית בכל בוקר ברגל ימין.
נס
מספר שש - "קיבלתי מיד וללא כל ויכוח אישור
לבדיקה מקופת החולים!..."
מחלה נדירה היא על פי רוב מורכבת
וכרוכה במספר רב של בדיקות וביקורים במרפאות שונות. החולים מוצאים עצמם מטורטרים
הלוך ושוב בקופות החולים ובמקרים רבים נתקלים בקשיים. במדינת ישראל טרם הוסדר בחוק נושא המחלות הנדירות ולעובדה זו
השלכות כלכליות וחברתיות המכבידות מאד על המשפחות.
נס מספר שבע - "אמרתי שיש לילד שלי מחלה
נדירה וכולם הבינו על מה אני מדברת!..."
מחלה נדירה (נקראת גם מחלה
יתומה) היא מחלה המתבטאת במספר מאד קטן של חולים. למרות שישנן כ-7000 מחלות נדירות
שונות (רובן גנטיות) משפחות החולים חולקות צרכים משותפים ומתמודדות עם קשיים
ואתגרים דומים.
נס מספר שמונה - "הלוואי שיום המחלות הנדירות
היה מתקיים פעם בחודש, ולא רק פעם בשנה..."
היום האחרון של חודש פברואר
נבחר לציין את יום המחלות הנדירות הבינלאומי, זאת בשל היותו יום נדיר. קמפיין יום המחלות הנדירות הושק לראשונה בשנת 2008 ע"י הארגון האירופאי EURORDIS (ארגון על המייצג כיום מעל 700 ארגוני חולים ב-64 מדינות
שונות ומשמיע את קולם של כ-30 מיליון ילדים ומבוגרים החיים עם מחלות נדירות ברחבי
אירופה) במטרה להגביר מודעות לאנשים החיים עם מחלות נדירות ולצרכים המורכבים של
בני משפחותיהם. משם צמח הקמפיין במהירות והפך לתופעה עולמית, ארצות הברית
הצטרפה בשנת 2009, ובשנת 2016 לקחו בו חלק מעל 80 מדינות שונות מכל העולם.
באתר הבינלאומי Rare Disease Day ניתן למצוא מידע על כל אירועי הקמפיין בעולם, כאשר הנושא שנבחר להוביל השנה הוא - המחקר מביא תקווה לאנשים החיים עם מחלות נדירות (עוד על חשיבות
המחקר בפוסט הבא...).
עיניכם רואות נכון, ישראל על המפה, וזה, כשלעצמו, גם סוג של נס.
חושבים על נס נדיר משלכם? שתפו אותנו!
הצטרפו לעמוד הפייסבוק של
הבלוג שלי: https://www.facebook.com/geneticounselor/
בבלוג זה
בכל הבלוגים
כינוי:
ויוי עיני - יועצת גנטית