| 1/2013
החיים לצד אוטיסט

לפעמים כשנדמה לי שאף על גילי הצעיר אני מסוגלת כבר להיות אמא ללפחות ארבעה ילדים, אני נתקלת בדברים קטנים שאומרים לי עצרי, את עוד לא בכיוון... בצער רב התעוררתי היום מוקדם לעבודה בגלידריה שנמצאת כשלוש דקות מביתי. השעה הייתה 10 בבוקר והצטערתי על כך שלא המשכתי לישון והברזתי. אנשים וילדים רבים נכנסו במהלך היום כדי לקנות גלידה. בינהם נכנסו שתי משפחות, שלא יצאו לי בטווח הארוך מהראש. ראשונה נכנסה אימא עם 4 ילדים. בת אחת שנראת בסביבות גיל 7 ועוד שלושה בנים שגילם נע בערך בין 12 ל- 16. המשפחה הייתה בעיצומן של טעימת הגלידות כדי להגיע להחלטה. בינתיים נכנסה אמא עם ילד שנראה לי בסביבות גיל 9. אני עבדתי לבדי על הגלידות. בירכתי בבוקר טוב את האימא וכשבאתי לשאול את הילד מה מתחשק לו הוא החל לצרוח. לשבריר שניה נבהלתי. לא הבנתי מה קרה לו. הוא החל לצעוק "שוקולד שוקולד" הבטתי באימא שאוחזת ביד בנה ומבקשת ממנו להנמיך את קולו. אך הילד המשיך לצעוק ללא הפסקה. האימא ביקשה שאכין לו שני כדורי שוקולד. הילד היה אוטיסט. מיד נמלאתי חיבה אליו. מיד הכנתי לו בגביע שני כדורי שוקולד ענקיים מלאים בסוכריות. הילד חייך אלי והמשיך לצעוק "שוקולד אמא שוקולד". המשפחה שהייתה ליד הסתכלה בתדהמה על המתרחש. הילדה הקטנה משכה לאימא שלה בחולצה ושאלה אותה "אימא, למה הוא צועק ככה? הוא מפגר או מה?!". יכולתי לחוש את המבוכה של האימא של הילד האוטיסט. אמה של הילדה לא ענתה לה, והאיצה בה לבחור. בינתיים ראיתי את שלושת הילדים של האימא מתלחששים וצוחקים. הרגשתי כעס מטורף על אותה אמא. כעס שלא יכלתי לעצור. לא על הילדה כעסתי, כי היא בסה"כ ילדה קטנה, ואת חוסר היכולת שלה להבין או לקבל שונים ממנה הצלחתי להבין. אפילו באיזה מקום הצלחתי להבין את הצחוק של אחים שלה. אבל את ההתנהגות הנוראית של אמם של אותם ילדים לא הצלחתי להבין. לא הצלחתי להבין מדוע היא לא מסבירה לבתה מה יש לילד. לא הצלחתי להבין למה היא אינה עוצרת את הצחוק של הילדים שלה. המשכתי לשרת את אותה משפחה בזמן שהילד האוטיסט ואמו מחכים לקפה שלה. דקה לאחר מכן, כאילו משהו משמיים קרה האמא של הילדים נכנסה לשירותים. לקחתי את ארבעת הגביעים של הגלידה ויצאתי מחוץ לעמדתי כדי לתת להם אותה. לאחר מכן כרעתי ברך ליד הילדה בת ה7 ושאלתי אותה, "איזה תוכנית את הכי אוהבת בטלוויזיה?" הילדה ליקקה את הגלידה ועשתה מבט חושב לאחר מחר ענתה לי "גאליס". חייכתי אליה ואז שאלתי את אחים שלה. "אני אוהב בובספוג". אחד מהם אמר. שאלתי את הילדה, "נכון כשלפעמים אמא שלך קוראת לך לבוא לאכול, את שקועה בגאליס" ואז את לא עונה לה והיא מתעצבנת ושואלת למה את לא עונה ואת אומרת לה שלא שמעת?" הילדה הנהנה. "נכון לפעמים אתה מדמיין את עצמך בתוך תוכנית שאתה אוהב ואתה לא שם לב לסביבה עד שאתה מתעורר מהחלום? הילד אמר לי נכון." אז הסתכלתי על האמא של הילד האוטיסט ואז פניתי לאחים, תחשבו שהחלומות שלכם הם רק מדי פעם, ואתם יכולים להסביר לאמא ואבא למה לא עניתם להם, ותתחשבו שהתוכנית בסופו של דבר נגמרת ואז אתם ממשיכים במשחקים. אז הילד נמצא בזה תמיד. הוא לא יכול להסביר לאמא שלו או לילדים אחרים למה הוא ככה. כי זאת מחלה.." קמתי מהישיבה והלכתי בחזרה למקום שלי להגיש לאישה את הקפה. האימא של הילדים חזרה מהשירותים עם הטלפון ביד שילמה והלכה. הילדים אחריה בלי להגיד מילה. חשבתי שהם יסתובבו לאחור אבל הם לא עשו את זה. חשבתי גם שאולי האימא של הילד תכעס עלי שהתערבתי. אבל במקום זאת היא אחזה בחיבוק את בנה ואמרה "תודה לך." במקום להגיד בבקשה עניתי לה "כשיש לך בן דוד בן 8 אוטיסט שמסביר לך את עולמו, זה כבר נהיה קל יותר..." הם עזבו את המקום עם צעקותיו של הילד אבל ראיתי חיוך קטן מופיע על פניה של האמא. הבוס שלי לא אמר מילה רק העביר יד על הכתף שלי ואמר לי "כל הכבוד".
לא הרגשתי צורך להגיד לו תודה, והאמת שהייתי מופתעת מעצמי שהתערבתי. אני לא עושה את זה בדרך כלל עקב ביטחון עצמי. אבל ילד קטן עם שיער בלונדיני בצורת פטרייה שחזר לפני שבוע בוכה מבית הספר ואמר שאף אחד לא מבין אותו, גרם לי לשכוח מעניין הביטחון ולדבר. למזלי בן דודי הוא בתפקוד גבוה, ויודע להביע את עצמו יחסית טוב. כשהוא סיפר לי שמציקים לו בביה"ס ושהמורות לא מבינות אותו שאלתי אותו איך הוא מסביר לאנשים מה הבעיה שלו. אז בהתחלה כמובן הוא אמר "אין לי בעיה" ואחרי זה הוא תיקן את עצמו, והסביר לי את מה שהסברתי לילדה הקטנה ולאחים שלה. כמובן, שהסיפור הזה הוא לא ההגדרה הכי נכונה של אוטיזם, אבל כשזה בא לידי ביטוי מילד קטן מתוק שנראה כמו בובת חרסינה, אין אדם בעולם שיגרום לי לשנות את ההגדרה. בעיקר כשאני מסבירה את זה לילדים. בן דוד שלי גם ביקש ממני להגיד לחברים שלי שלא יכעסו על אנשים שקשה להבין אותם ותיאר את זה במילה "סבלנות" שהם למדו בביה"ס. אז אני מעבירה את דבריו רק במילים טיפה שונות- תהיו סבלנים כלפי שונים ממכם, ואל תשפטו אדם לפי התנהגותו, אין לדעת מה הסיפור מאחורי זה. ואני באמת לא מבקשת שתקבלו את כולם, או תתייחסו לכולם אבל באמת המילה סבלנות לא יכולה לתאר את זה בצורה טובה יותר.
אוהבת אותך קטנצ'יק 3>
 עריכה: כיף שיש מודעות, ואכפתיות. (-:
| |
אבא אבא.. ככול שהזמן עובר אני מרגישה מבולבלת יותר ויותר. זו לא הפעם הראשונה שאני כותבת לך משהו באמצע הלילה למרות שאני יודעת שזה לא יגיע אליך לעולם. אני גם לא בטוחה עד כמה אני רוצה שזה יגיע. לפני 18 וחצי שנים הגעתי לעולם. עולם שהייתי בטוחה שיהיה לי בו טוב, עד כמה שאפשר להיות כמובן. תמיד אני חושבת על המשפחה המושלמת, והמשפחה שלי אפילו לא קרובה ללהיות הממוצעת. אתה ואימא גרמתם לי לחיות בשנאה רבה. כשהייתי בת 4 התגרשתם. הגירושים היו דווקא טובים והחלטתם להישאר בקשר חברי. אני לא זוכרת הרבה מאותה תקופה. כשמידי פעם יוצא לנו לדבר על זה אתה שוכח מחדש שכבר קרוב לאלפיים פעמים סיפרת לי שכשהייתי בת 4 לאחר שהתגרשתם ישבנו על ספסל אני ואתה, הנחתי יד על כתפך ואמרתי "אל תדאג אבא, כמו שים סוף נחצה לשניים ובסוף חזר ככה זה גם הורים, אתם תחזרו להיות ביחד." קשה לי להאמין בכל פעם מדש שילדה בת 4 אומרת דבר כזה אבל נו טוב... הייתה תקופה שהיינו באים אליך לבית החדש וישנים שם כולם- אחותי, אחי, אמי ואני. אהבתי לבוא אליך למרות שהיו לי שני בתים. היינו מתכרבלים יחד מתחת לשמיכה ובימים גשומים היית מכין לי ולאחותי אמבטיה חמה מלאה בקצף ובזמן שאני והיא ישבנו בפנים ושיחקנו אתה ירדת למכולת מתחת לביתך וקנית לנו שוקולד תות, האהוב עלינו ביותר. את הימים לאחר הגשם בדרך כלל בשישי או שבת היינו מבלים אצלך, היית לוקח אותי לחוף הים והיינו אוספים צדפים וקונכיות שנסחפו לחוף לאחר הסופה. לאחר מכן היינו יושבים ביפו העתיקה במקום שקראנו לו "המרפסת" אשר השקיפה על כל הנוף והיינו אוכלים פיתות תוך כדי שאני מקשיבה לסיפורים שלך על אלים מיתולוגים וסיפורים קסומים ויפים. היית הכי חכם בעייני. אולי אפשר להגיד שבמקום כלשהו הערצתי אותך. לא הייתה תשובה לשאלה שלא ידעת. בזכות הסיפורים אפילו קיבלתי מאה באחד מהמבחנים כשסיפרת לי אודות היווצרות הפנינה. עד היום אני זוכרת את הסיפור הזה. זה היה כשהייתי בכיתה ג' בת שמונה בערך. אז היחסים בינך לבין אמא התחילו להתחמם. אתה הפסקת לשלם מזונות ופטרת את עצמך מכל תשלום אפשרי למעני ולמען אחותי. מגיל צעיר אני זוכרת את הצרחות שהיו בינך לבין אמא. את הקללות. אמא התחילה לשנוא אותך שנאה טהורה, ולמרות המוות ביסוריים שהיית מאחל לה, היה נראה שבאיזה מקום אתה עדיין חושק בה וברצון לחזור להיות איתה בקשר. תמיד אמרת לי שבגללה אנחנו כבר לא משפחה אמיתית. ואני תהיתי לגבי המנוח משפחה אמיתית, חשבתי שהכל נהרס והאשמתי את עצמי. תמיד ניסיתי לפייס בין שניכם ומעולם לא הצלחתי. בניגוד לאחותי, אני הייתי הילדה השקטה, הילדה הטובה והממושמעת. תמיד היית קורה לי "הילדה של אבא" שבעצם, הייתי של אמא. רק של אמא. את היום שהתחלתי לשנוא אותך אני זוכרת היטב. אחותי מעולם לא הייתה ילדה קלה. כשהיינו אצלך בבית והחלטנו לצאת לטייל שלושתנו היא לא רצתה לצאת החוצה והתחילה לריב איתך. אני הייתי בסה"כ בת 8 ואחותי בת 12. דחפת אותה למעלית בכוח תוך כדי צרחות וכשהיא מנסה לצאת החוצה ולברוח הרמת את ידתך הגדולה והחזקה ואפשר להגיד שדי פיצצת לה את הפנים. היא התחילה לבכות וברחה. הטיול כמובן התבטל ובמקום זאת היינו בחיפושים אחריה. איכשהו היא הצליחה להגיע לבדה הביתה, שהיה רחוק כשעתיים הליכה מהבית שלך. יום לאחר מכן הפנים שלה היו עם סימן סגול כחול. אז כבר הבנתי שאתה לא כזה תמים. היום, אני מבינה את המצב טוב יותר, אני מנסה להדחיק דברים שקרו למרות שאם אני מנסה, אני בהחלט מצליחה להיזכר. היית מתעלל באחותי, מכה אותה מכות רצח, היא הייתה חוזרת הביתה עם סימנים כחולים וסגולים על כל הגוף לאחר שהייתה איתך עוד לפני שהתגרשתם. היית מקלל אותה ומשפיל אותה. לא רק אותה אבא. גם את אמא ואחי, אני יודעת.. על אחי היית זורק אוכל וצועק עליו שהוא ילד טיפש, קרעת מול עיניו את המחברות של בהי"ס ואת הספרים ואמרת לו שהוא מטומטם ושלא יצא ממנו כלום. בן כמה הוא היה אתה זוכר? בן 9 אבא. רק בן 9. אימא ישנה עם סכין מתחת למיטה כעוד הייתם נשואים אתה יודע את זה?היא סיפרה לי שהיא התקשרה כמה פעמים לעמותות שאמרו לה להסגיר אותך למשטרה אך היא כולכך פחדה ולא עשתה דבר חוץ מלישון בפחד עד שהתגרשתם. גם כשאחותי ישבה על עדן החלון ואמרה שהיא רוצה לקפוץ אמא לקחה אותה לבית החולים לילדים כדי לברר מה קורה עם הבת שלה. אני באותו זמן היית אצלך. כששמעת את הבשורות הרמת את השולחן וזרקת אותו באוויר וגם כמה כסאות, כמעט פגעו בי. אני ישבתי מצונפת לכדור ורועדת מפחד. ביקשתי ממך לצאת לטיול כדי להירגע וכל הדרך אחזתי בידך ואמרתי לך "אבא יהיה בסדר לא יעשו לה כלום אל תדאג". ואתה באמת נרגעת. איכשהו המילים שלי הפכו למקום היחיד היציב בעולם בשבילך. חיבקת אותי ואמרת לי שאתה אוהב אותי. אני לא החזרתי תשובה. לא הבנתי כבר מה אני אוהבת. אין זיכרון ממך כשאני ואחותי היינו איתך שלא קיללת אותה פגעת בה או הרבצת לה. עם השנים אחותי הפסיקה להתמרד כלפי אמא והפסיקה לאט לאט את הקשר איתך. בהדרגה הוא נותק לחלוטין. גם אחי החליט שאין כל טעם להיות בקשר עם אדם אלים שכמוך. בכמה שנים האחרונות נהיית חולה. חולה בכמה וכמה סוגי מחלות קשות שמקשות עליך לתפקד ולעבור את היום. אין שבוע שאתה לא מגיע לבית החולים. אין שבוע שאני לא שומעת את צהלות השמחה של אמא (ועכשיו גם את של אחותי) על זה שקרה לך משהו, ובתקווה גדולה ממנה שתיכנס לבית החולים ותצא ממנו בארון קבורה. נורא נחמד לי לשמוע את זה... (לא באמת). אז בתקופות הקשות האלה, אני נשארתי העוגן היציב היחידי שקיים למענך. אני זאת שמתקשרת אליך כל יום ויום לשאול מה שלומך, ולראות שאתה עוד בסדר. אימא שונאת אותי על זה, היא לא מצליחה להבין איך אחותי ואחי ניתקו ממך קשר והבינו מה פרצופך האמיתי ואני, הילדה החכמה של הבית עודני בקשר איתך, מסרבת להרפות. "אמא תביני הוא במצב קשה ואני היחידה שנשארה לו בעולם, אף אחד לא רוצה לדבר איתו אפילו אחותו ואימא שלו." אימא תמיד עונה בלי למצמץ שזה לא מעניין אותה, ושמגיע לו למות אחרי כל מה שהוא עשה לנו. אז נכון, בהחלט הפכת את האווירה בבית לקשה, היית אלים כלפי כל בני המשפחה חוץ ממני, הכנסת אותנו לחובות, חוויתי בזכותך כמה וכמה ביקורים באמצע הלילה בבית שלנו של אנשים "נורא נחמדים" ו"ממש סימפטים" שדי רצו להעיף אותנו מהבית או לקחת לנו מכונת כביסה ואיזה מקרר עלוב וטלוויזיה. אז נכון, בגללך הרגשתי שאני נהרסת, כי הורדת לי את הביטחון לאפס כשקראת לי ילדה שמנה מיד לאחר שקנית לי גלידה וממתקים (אם אני כזאת שמנה למה קנית לי את זה?) נכנסתי להפרעות אכילה די בגלל הדימוי העצמי שהרסת לנו, אמא אוכלת ממך כל יום ויום חרא ומוציאה את רוב המשכורת שלה על התשלומים שאתה היית צריך לשלם ואפשר להגיד שדי הרסת לנו את החיים. אז למה אני עוד בקשר איתך? טוב אז זה לא רק בגלל הרחמים. למרות הכל אתה אבא, אתה אבא שלי, ואני רוצה להאמין שאנשים עושים טעויות. הרבה טעויות נכון אבא? אתה את חובך לחברה משלם כל יום בכך שהחיים שלך הרוסים כמעט לגמרי ועוד מעט גם לא תוכל לעבוד. למרות הפעמים שראיתי אותך משתולל כחולה נפש, אני מנסה להיזכר ברגעים היפים שלנו ביחד. נשבר לי הלב לשמוע איך כל הגוף כואב לך, איך אתה לא מסוגל ללכת וגורם לי לפחד להיפגש איתך מפחד שפתאום תמות באמצע הפגישה (אני כבר לא זוכרת איך עושים החייאה נשבעת לך). אני רוצה להאמין שתהיה בסדר אבא למרות שאני יודעת שזה לא יקרה. אני רוצה להאמין שאת הטעות שלך הבנת ושתחלים ושהכל יהיה בסדר. אני רוצה שנהיה משפחה אמיתית למרות שאני יודעת שזה לא יקרה כבר לעולם. ואני רוצה... אני רוצה להאמין שאני לא עושה טעות בזה שאני לא עוזבת אותך, למרות שכולם אומרים לי לעשות את זה. אז עד יומך האחרון (בניגוד לתקוות של כולם אני מקווה שזה יקרה עוד המון המון המון זמן) תדע שיש מי שדואגת לך ואכפת לה ממך, ואיכשהו למרות הכל אוהבת אותך. תהיה חזק אבא, בשבילי. ושוב למרות שזה לא יגיע אליך, אני שמחה שפרקתי קצת. שלך, בתך הקטנה....

| |
חבר על ארבע
החורף הגיע ואיתו הבעיות. כבר כמעט שבוע שהימים סוערים, גשם ברד וממש בקרוב גם שלג בירושלים. כל עוד אני בבית לא ממש אכפת לי, הכינרת עולה ואנשים מאושרים מהעובדה שכבר שנים מצבה לא היה טוב יותר... בעודי יושבת במחשב והכלבה הקטנה שלי יושבת עלי מתחממת אני נכנסת לחדשות באינטנרט ומגלה דבר ששובר את לבי: עמותת למען הכלבים והחתולים על סף קריסה. עמותת גירגורים, תנו לחיות לחיות, הכלבים של אורה, הזדמנות שניה ועוד רבות אחרות מוצפות, ותמונות של כלבים וחתולים שוחים בתוך שלוליות ענקייות. המוןןן גורים קטנטנים ,כלבים וחתולים מבוגרים מאושפזים במרפאות בשל הזוועות שהקור גורם להם. החורף הוא העונה הקשה ביותר למען החיות המסכנות שאין להן בית, אין להן אפשרות לשבת בחימום מתחת לפוך ולהתחמם, בעיקר כשהחורף הזה מסתבר הולך להיות קשה ביותר.
כשאחותי חזרה הביתה, היא אמרה לי "את לא מבינה מלא עמותות מוצפות עכשיו בגלל הגשמים, התקשרתי לכמה מהעמותות וביקשתי שיעבירו לנו כלב או שניים. הם צרכים לחזור אלי". חיוך גדול עלה על פניי אבל ישר אמרתי לה שזה לא יעזור, לא חסר כלבים וחתולים שסובלים מהקור עכשיו מה יעזור אם כלב אחד יגיע אלינו. אחותי התחילה לצחוק ואמרה "מזה משנה? כל כלב או חתול שמאמצים עכשיו זאת הצלה ענקית בשבילו." ואני ישר חשבתי על כל המציל נפש אחת כאילו הציל עולם ומלואו. בסדר, אולי קצת פטאתי להשוות את המשפט של השואה למצב הנוכחי אבל החורף הזה, אם לא יעשו משהו בשביל החיות האלו יהיה שואה בשבילהם! הם פשוט יחלו, וימותו מקור! הדבר שהכי מעורר זעם הוא שבחדשות לא מתייחסים למצב של החיות. באינטרנט מפורסמות תמונות של כלבים וחתולים קופאים מקור ומתחננים לבית, אבל בחדשות למה שיתייחסו למצב הזה? יותר חשוב להראות תמונות של אנשים שעולים על אבובים ושטים להם באיילון. יותר חשוב להראות כתבות על מפורסמים נכון? מה היה קורה אם היו מקדישים מספר דקות במקום לפוליטיקה ולניתוק החמשל (אני ממש לא אומרת שזה לא חשוב!) והיו מקדישים מספר דקות למצב החיות שנהיה קשה מיום ליום ומבקשים מאנשים לאמץ, לפתוח את הלב? הרי זה ברור שכשנושא מגיע לחדשות ולטלוויזיה הוא מקבל יותר מודעות...
אני באמת מתחננת לכל האנשים שרואים את זה, שאכפת להם מכלבים, מחתולים מחיות! שיפתחו את הלב, שיפנו קצת מקום בבית ויכניסו לתוכו כלב או חתול. החברים הכי טובים שלכם נמצאים במצב קשה, בלי בית, הכל מוצף מסביבם והם חולים מהקור. אני לא מבקשת שיאמצו לתמיד (אם זה אפשרי אז כמובן למה לא?) אבל לפחות לתקופת החורף. לתקופת הגשמים. הם צרכים חום! דרך האתרים האלו אפשר לתרום למען העמותות (אפילו שמיכות שיחממו אותם) וכמובן לאמץ. תעשו את זה, בבקשה! תפיצו אבל תעשו משהו. אפשר לעבור את החורף הזה בכיף עם עוד חיה קטנה ההולכת על ארבע :)
http://www.facebook.com/oradogs?ref=ts&fref=ts
https://www.facebook.com/LetLive.Israel?fref=ts
http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100002391950319&fref=ts


חורף חם ונעים 
| |
לדף הבא
דפים:
| כינוי:
meduele בת: 31 |