אובדן
יש רגעים מכוננים כאלה שזוכרים לכל החיים. אני זוכרת שהלכנו למכון להתפתחות הילד למעקב פגים שיגרתי. ידענו שיש לילדה טונוס שרירים גבוה, אבל חשבנו שמדובר במשהו זמני שבסופו של דבר היא תתגבר עליו. ישבנו מול מנהל המכון לאחר שבדק אותה מכל הכיוונים. "הגענו למסקנה" הוא אמר, שיש לבת שלכם CP - שיתוק מוחין.
 
אנשים תוהים לפעמים איך הם יגיבו במצבי משבר. רובם נוטים להאמין שהם יגיבו בצורה הירואית. חלק מהאנשים הגונים מספיק כדי להודות שהם יתמוטטו ולגמרי "יאבדו את זה". אני חוששת שאין אפילו אדם אחד שידמיין כי בעת קבלת בשורה קשה הוא יגיב בתגובה טיפשית ופאקצית לגמרי כמו שבעלי ואני הגבנו. הרופא אמר שיש לילדה שיתוק מוחין, והתגובה הראשונה שבעלי ואני הצלחנו להוציא מהפה היתה: "אבל היא ילדה יפה".
אני מודה שלקיתי בסטיגמה, וההגדרה "שיתוק מוחין" התקשרה אצלי לילדים בכסאות גלגלים, בעלי גפיים מעוותות והמון ריר. לזכותו של הרופא יאמר כי הוא לא נראה מזועזע או המום מהתגובה שלנו. הוא הסביר לנו באדיבות ש"שיתוק מוחין" הוא מונח גג, שמאגד תחתיו המון גוונים של נכויות שונות. הבת שלנו היא מקרה יחסית קל.
 
אחד הדברים הראשונים שחשבתי עליהם לאחר שעיכלתי את הבשורה היה: "אז מה? היא לעולם לא תתחתן? לא יהיו לי נכדים?" הצחיק אותי אח"כ לקלוט שזה מה שעניין אותי יותר מהכל. כאילו חתונה ונכדים זה הדבר הכי חשוב בעולם. כאילו היא לא תוכל להיות אדם בעל משמעות גם בלי כל זה.
רק אחרי הכאב על אובדן החתונה והנכדים נזכרתי לברר במה עוד כרוכה הנכות הזאת - האם היא תוכל ללכת? לכתוב? לרקוד? להיות עצמאית? הרופאים כמובן לא מתחייבים על כלום. רק זה חסר להם, שמחר אבוא לתבוע אותם בגלל שהם אמרו לי שהילדה תוכל ללכת, ובסוף התברר שלא. הם משתמשים בניסוחים זהירים: "עוד מוקדם די לדעת", "נדרשת עבודה רבה" וכמובן המשפט האהוב עלי: "זה מאוד תלוי בכם". ההגנה הטובה ביותר היא התקפה. אל תאמר שאין לך מושג, תפיל את האחריות על ההורים.
 
 הפנו אותנו לייעוץ פסיכולוגי, שכמובן שהרגשנו שאנו לא צריכים אותו. הפסיכולוגית דיברה איתנו על "להתמודד עם האובדן", ואני הבטתי בה המומה. "על איזה אובדן את מדברת?" שאלתי אותה "הרי הבת שלנו לא מתה". רק כמה חודשים טובים אח"כ התחלתי להבין על איזה אובדן היא מדברת. זה לא אובדן של מוות שבא בבום אחד גדול, אלא אלה אלף ואחד דברים קטנים שמצטברים לאובדן אחד כואב וגדול. לפצע קבוע שלעולם לא יחלים. כל פעם מגלים משהו חדש שהיא לא יכולה ולא תוכל לעשות. לפעמים מדובר במשהו גדול, ולפעמים מדובר במשהו מטופש. אנחנו מנסים להתמודד עם כל יום בפני עצמו, להציב לעצמנו מטרות קטנות, לא להציץ יותר מדי אל העתיד, אבל לפעמים כל ההדחקה הזאת קורסת ומתמוטטת ואנחנו נשארים עם כאב האובדן.
 
 
דברים שנראים שיגרתיים לאמא רגילה, בשבילי צועקים לעין. אם הייתי רק אמא לילדה נכה, הייתי שקועה בנכות ובעולם הנכים ולא עסוקה בהשוואות, אבל יש לי בבית 2 בנים רגילים (רגילים=שאינם נכים), שמהווים עבורי השוואה חיה.  כשאני משווה בין אופן הגידול של הבת שלי לאופן הגידול שלהם, אני מגלה כמה פשוט וקל להורים רגילים. דברים שהבת שלי הצליחה להשיג לאחר חודשים של עבודה מאומצת, הגיעו בפשטות מרגיזה לבנים שלי בלי שהם יעריכו אפילו את הקלות שבה הם קיבלו את הדברים. לדוגמא, הבת שלי התחילה לזחול בגיל שנה וחצי, לאחר פזיוטרפיה מתישה. שני הבנים שלי התחילו לזחול בגיל 5 חודשים מבלי שאנקוף אצבע. משגע אותי שהורים רגילים מקבלים את ההתפתחות של הילד שלהם כמובנת מאליה. ברור להם שבסביבות גיל 1/2 שנה הילד מתחיל לזחול וברור להם שבסביבות גיל שנה הילד מתחיל ללכת. אין להם שום הערכה לפלא הזה של לידת ילד בריא וגידול ילד בריא.
 
כשהיא היתה קטנה יותר שאלו אותי למה אני כמעט ולא יורדת עם הילדים לגינה. השואלים לא ידעו שהשאלה הזאת דורכת לי על יבלת ענקית. אני לא יורדת איתם לגינה, כי לבת שלי אין מה לעשות שם. בשבילה ובשבילי הגינה היא תזכורת כואבת לכל מה שקשה לה לעשות: קשה לה לרוץ, קשה לה לטפס, קשה לה ללכת על החול, קשה לה להתיישב על המגלשה.
 
כל יום מביא בעקבותיו את הידיעה על דבר נוסף שהבת שלי לא תוכל לעשות בכלל או לא תוכל לעשות כמו כולם:
היא לא יכולה לרוץ.
היא לא יכולה לשחק תופסת.
היא לא יכולה לשחק מחבואים.
היא לא יכולה לקפוץ בחבל.
היא לא יכולה לקפוץ בגומי.
היא לא יכולה ללמוד שחיה כמו כולם.
היא לא יכולה לשחק בכדור.
היא לא יכולה לטפס על עץ.
היא לא יכולה לצאת לטיולים ארוכים.
היא לא יכולה ללמוד בלט או מחול.
היא לא יכולה לקפוץ על רגל אחת.
היא לא יכולה לדלג.
היא לא יכולה לרכוב על אופנים.
 
 
חזרנו אתמול מהפזיוטרפיה ופתאום משום מקום, בלי התרעה מוקדמת, היא התחילה לבכות, בכי כבד כזה שבא עמוק מהלב. "למה אני לא יכולה להיות כמו כולם? למה אלוהים ברא אותי שונה? למה הוא העניש אותי? אני מבטיחה להיות ילדה טובה. אני מבטיחה להתנהג יפה, שרק יקח את זה ממני. למה אני צריכה לסבול? למה אני לא יכולה ללכת כמוך? למה אני לא יכולה לרוץ כמו כולם? אומרים לי שכל מה שה' עושה זה לטובה, אבל מה טוב בזה שיש לי בעיה ברגלים?". היא בכתה ואני הרגשתי שירו לי פגז לתוך הלב. הכאב שלה קרע אותי. חוסר היכולת שלי לענות לה קרע אותי עוד יותר. איך אני יכולה להתמודד עם שאלות אמונה כבדות כאלה, כשהאמונה שלי בעצמה לא שלמה? איך אני יכולה להגן על אלוהים, כשרוב הזמן אני בעצמי כועסת עליו?
 
אני יודעת שאלוהים מנסה אותי, אבל לפעמים נדמה לי שהוא משחק בי איזה משחק מרושע ובודק עד כמה הוא יכול למתוח את החבל לפני שיקרע. "הנה, היא עמדה בנסיון הזה. אולי אני אמתח עוד קצת את החבל כדי לראות אם היא תעמוד גם בנסיון הבא? ואולי אני אמתח עוד טיפה?".  אני מרגישה שאני מגיעה כבר לקצה גבול היכולת שלי. אני כבר לא יכולה. אני סוחבת כבר למעלה מחודש, מנסה לשמור על אופטימיות ועל מראה של שיגרה, אבל אני כבר לא יכולה. אני רוצה יום אחד שקט. רק יום אחד. בלי שיכאב לה, בלי שהיא תבכה, בלי שמישהו מהם יהיה שוב פעם חולה, בלי שאצטרך לסדר להם רשימת תורים, בלי שאצטרך לרוץ אחרי מה שמגיע לנו, בלי שאצטרך להתחנן לשיתוף פעולה מצד הבירוקרטיה הרפואית. רק יום אחד שבו אקום כרגיל, אלך לעבודה בידיעה שכולם בריאים ומאושרים, אחזור, אבלה איתם אחר צהרים שקט בבית, וכולם ילכו לישון. בלי סבב תרופות, בלי תרגילי פזיוטרפיה, בלי בכי, בלי דרמות.
שמור   בטל