היום יומולדת ל... נו, איך קוראים לי?

אחד האירועים המוזרים ביותר שנכחתי בהם לאחרונה, היה מסיבת יומולדת לאדם שרק עכשיו אובחן כחולה אלצהיימר. מדובר בגבר צעיר יחסית (כלומר, צעיר במונחים של ההורים שלי...) שגופו עדיין חזק ובריא (שוב, יחסית לאנשים בשכבת הגיל של ההורים שלי), אבל המח שלו כבר התחיל לגווע. היה ברור לכל הנוכחים שיש סיכויים נהדרים שגם בשנה הבאה הוא יחגוג יומולדת, רק שלאף אחד אין מושג אם הוא יזכור עד אז איך קוראים לו ומיהם לעזאזל כל האנשים המוזרים שמכרכרים סביבו עם עוגה ונרות.

השאלה איתה התמודדו מארגני האירוע היתה: איך אנחנו אמורים לנהוג? האם להתעלם מהמחלה או להתעמת איתה. בעצם, במידה רבה, זאת השאלה שאיתה מתמודד כמעט כל אדם שחולה במחלה כרונית עם אופציה לסופנית. המשפחה הספציפית הזאת היא מסוג המשפחות המתעלמות. במשך זמן רב הם טמנו את הראש בחול, עד שהמציאות הכריחה אותם לפעול. אבל גם עכשיו, כשיש להם ביד אבחנה, הם לא עושים איתה כלום, ומעדיפים להמשיך בחייהם כרגיל. אולי בגלל זה הם התעקשו על חגיגת יום ההולדת המטופשת הזאת. חגיגה שבה כולם ניסו להראות שמחים, עליזים וחוגגים, אבל בעצם היו עסוקים בעיקר בללכת על קצות האצבעות.

רגע השיא של המסיבה (אם נתעלם לשניה מאותם רגעים נפלאים בהם כיתתי את רגלי לאורך קילומטרים של חוף ים, בנסיון נואש למצוא תא שירותים פתוח, כדי שמס' 1 תוכל להחזיר לטבע את כל הפופקורן שטחנה במהלך הנסיעה לשם) היה נאום שכתבה וקראה בתו של חתן היומולדת. נאום מרגש ומקסים, אבל נאום שמתאים יותר להלוויה מאשר למסיבת יומולדת.

בעיני, הרגע שבו אתה זוכה לשמוע את ההספדים עליך בעודך חי, הוא הרגע בו אתה מבין שהמספיד ויתר עליך. לא יודעת מה נורא יותר: ללכת בלי להספיק להפרד או להפרד מתוך ידיעה שמי שנפרד ממך כבר לא מאמין שתשרוד. אז נכון שיש רגעים בהם המוות ממש ניצב לידך רוקע רגל בחוסר סבלנות, וכדאי לנצל אותם כדי להפרד, אבל אדם שחוגג יומולדת 59 בבריאות תקינה יחסית לא מרגיש שהוא נמצא באחד מהרגעים האלה. זה היה מרגש מאוד, אבל מביך לאללה.

אלצהיימר היא מחלה איומה. אישית, אין לי מה לדאוג ממנה, כי רוב הסיכויים הם שבסופו של דבר אתפגר מסרטן, אבל לפעמים אני תוהה מה יקרה אם בכ"ז אנצח את הסטטיסטיקה ובמקום סרטן אחטוף אלצהיימר (האופטימיים יאמרו שאפשר גם לחטוף את שניהם). אני תוהה האם יהיה לי האומץ להתאבד בשניה שאקבל את האבחנה הסופית.

אלצהיימר היא מחלה איומה, אבל כר פורה לכ"כ הרבה בדיחות! מצד אחד, אני מרגישה מחוייבת לשמור על ארשת פנים רצינית ועצובה כשמדברים איתי על זה, אבל מצד שני מיליון בדיחות עולות לי לראש וקשה לי לסתום את הפה ולא לפלוט את כולן. קשה... קשה...

בנוגע להתמודדות בני משפחה צעירים עם מחלת האלצהיימר, אני ממליצה בחום על הספר "מאחורי דלתות חשוכות" של אילת סער. הגענו לספר הזה במקרה בספריה (הרבה לפני שהנושא היה בעל רלבנטיות עבורנו), והוא מאוד ריגש אותי ואת הילדים, וגם הסביר מאוד יפה ומאוד פשוט את המחלה.