מה קרה? קצת קשה, אז מקטרים?

בשבת התפרסמה במוסף 7 ימים של ידיעות אחרונות כתבה על רביד משה שבגיל 5 קיבלה זריקת הרדמה אצל רופא שיניים, שבעקבותיה נותרה מוגבלת עם הפרעות נוירולוגיות (פרטי המקרה כאן לא הצלחתי למצוא קישור לכתבה עצמה).
הכתבה מתארת איך ההורים של רביד (שהיום היא כבר בחורה מבוגרת לאחר שירות צבאי) נאבקו לאורך כל הדרך לגדל את הילדה כילדה רגילה במסגרת רגילה, ולא כילדה נכה בחינוך מיוחד. מצד שני רביד מתארת את הקשיים החברתיים שהיו לה במסגרת הרגילה. את חוסר הרצון של החברה ה"רגילה" (וסליחה על שימוש במילים שאינן PC בפוסט זה. אין לי סבלנות לזה) לקבל אליה ילדה נכה. היא תארה איך היא היתה הולכת וצולעת ברחובות צדדים, כדי לא להתקל באנשים והלב שלי נשבר.
לבת שלי יש נכות קלה, ואנחנו נאבקים על שילובה במסגרת רגילה. היא לא בילתה יום אחד מחייה במסגרת של ילדים נכים. חברה של ילדים נכים ממש לא מוכרת לה. רוב האנשים רואים בזה יתרון עצום - איזה יופי הילדה משתלבת בחברה רגילה. כך היא תוכל כבוגרת להיות חלק מהחברה. אני, האמת, רואה בזה המון חסרונות. הבת שלי, במקום ראש לשועלים היא זנב לאריות. בראית העולם הקטנה שלה היא הילדה היחידה בעולם עם פגם פיזי. היא לא מכירה עוד ילדים שצולעים, שיש להם סדים, שלא מצליחים לרוץ, לקפוץ, לטפס. רק היא. כל מי שסביבה מושלם פיזית. רק היא לא. מה זה בדיוק אמור לעשות לבטחון העצמי שלה?
יש משהו מרגיע במסגרת של חינוך מיוחד. את מכניסה את הבת שלך למסגרת שבה כולם דפוקים כמוה. המסגרת מתאימה את עצמה לילד. היא צריכה מתיחות? יש מישהו במסגרת שדואג לזה. היא צריכה כסא מיוחד, המסגרת דואגת לזה. היא צריכה הסעה, המסגרת דואגת לזה. את רושמת את הילדה בתחילה השנה, ושקטה כל השנה. אני כל השנה צריכה לרוץ אחרי הזכויות שלנו, ואחרי הנוחות של הבת שלי. יוצאים לטיול? אני צריכה להזכיר לגננת להיות צמודה לילדה כי היא מתקשה לעלות ולרדת באוטובוס. רוקדים במסיבת סוף השנה? אני צריכה לעמוד בצד ולוודא שאף אחד לא דוחף בטעות את הבת שלי, כדי שהיא לא תפול. אני צריכה לבדוק בתחילת כל שנה את הציוד כדי לוודא שהוא מתאים לבת שלי. אני צריכה לשבור את הראש אם הילדה צריכה סייעת או לא. אני צריכה לשבור את הראש אם הילדה תוכל ללכת ברגל 10 דקות, או שהיא צריכה הסעה.

האמת היא שהדאגה העיקרית שלי היתה ההשתלבות החברתית של הבת שלי. תבינו, הבת שלי יפיפיה. אולי יום אחד כשאתגבר על היכולות הטכניות האומללות שאני מגלה ברשת, אני אצרף תמונה שלה. יש לה שיער ברבי צהוב ועיני תכלת. היא מאוד aimable. אבל היא גם צולעת עם סדים.
מלמדים אותנו שילדים אכזרים. והחשש שמלווה אותי מהיום בו נודע לי על הנכות שלה הוא מסיטואציה בה חבורת ילדים עומדת וצוחקת על הילדה, והיא עומדת בוכיה. משיחות שערכתי באינטרנט עם בני נוער נכים ששולבו בחברה רגילה, דווקא יצאתי מעודדת. רובם ככולם סיפרו על השתלבות תקינה, מבלי הצקות, התעללויות ושאר מרעין בישין. גם מהמעט שראיתי אצל הבת שלי עושה רושם שהיא יודעת להשתלב יפה.
ואז באה הכתבה בשבת וקרעה לי את הלב. ניפצה לי את כל אשלית ה"יהיה בסדר" שבניתי לעצמי.

לפעמים אני מסתכלת עליה כשהיא צוחקת ומשתוללת עם אחיה או עם הבני-דודים בחצר, ותוהה מה היה יוצא ממנה לו היא היתה נולדת בזמן. כל העולם היה יכול להיות פתוח בפני הילדה הזו. היא היתה יכולה לגעת בשמים מבלי להתאמץ בכלל.
שמור   בטל