ככל שחולפים הימים נעשה ברור יותר ויותר לכל הרופאים (כירורג, גסטרו, כאב, משפחה) שכנראה הנזקים שנגרמו לגוף שלי מכל הניתוחים והסיבוכים המרובים והאיזוטריים הם פרמננטיים והפרוגנוזה אינה מבשרת על צפי לשיפור. בשנה האחרונה עבדתי הרבה עם עצמי על להתחיל להשלים עם המצב ולקבל את העובדה הזאת. למדתי גם להתרגל למצב במובן של למרות כל הכאבים, הביקורים התמידיים בבתי החולים והתרופות הקשות ותופעות הלוואי הקשות עוד יותר שלהן, אני עדיין לא מוותרת על החיים.
אז נכון, סיימתי דוקטורט במדעי המחשב וכנראה שלעולם לא אוכל לחזור לעבוד, אבל יש לי בעל שבשנה האחרונה לאחר הרבה עבודה על היחסים בינינו למדנו להתגבר ביחד על המשבר שהמחלה יצרה בינינו וכיום אנחנו מאוהבים יותר משהיינו אי פעם (והשקית שעל הבטן שלי לא מפריעה לו בכלל). יש לי ילד מקסים שהתחיל לפני שבועיים כיתה א' ואני רואה אותו גדל ואני רואה אותו שמח ומאושר, גם אם אמא מרותקת למיטה ימים ארוכים, מצאנו את הדרכים שלנו להיות ביחד.
מצאתי לעצמי פעילויות ששומרות על תוכן בחיי (ציור, כתיבה, פעילויות במסגרת עמותת הקרוהן/קוליטיס וארגון "צעירים עם סטומה") ובסה"כ למרות שהמצב הרפואי לא טוב (בלשון המעטה) אני יכולה לאמר שהחודש האחרון היה המאושר מבחינה נפשית שהיה לי בשש השנים האחרונות מאז שהחל הטירוף.
אני מזמינה אתכם גם לראות את הציורים שלי:
http://picasaweb.google.com/103 3443359772709435703
הציור נותן לי המון כח. אני מציירת מבפנים, מהלב, או יורת נכון מהקישקע וזו דרך נפלאה להתמודד עם הקשיים.
ולסיום אי אפשר בלי שיר, המוקדש לבעלי, לאישי. אולי יראה לכם קיטש אבל הוא נכתב בראשי מזה שבוע ומבטא את מה שמתחולל בליבי.
שיר אישי לאישי
איש יקר לי
איש נפשי
שומע את קולי
חובק הוא מלוא גופי
אהבתך כפרי בשל
מבטך בעיני חודר
יודע את תוכי
ואת הסבל מלטף
שיר אישי לאישי
לנשמתך הצרובה בנפשי
מילות אהבה הפורצות מליבי
לך, השלוב בעמקי ישותי
את שאהבה נפשי לדעת
את שידי נוגעת
את שכמה גופי לדעת
נשמותינו משתרגות משתלבות לאחד
אתה ואני
עדי נצח עד