פוטנציאל מבוזבז

אובדן
יש רגעים מכוננים כאלה שזוכרים לכל החיים. אני זוכרת שהלכנו למכון להתפתחות הילד למעקב פגים שיגרתי. ידענו שיש לילדה טונוס שרירים גבוה, אבל חשבנו שמדובר במשהו זמני שבסופו של דבר היא תתגבר עליו. ישבנו מול מנהל המכון לאחר שבדק אותה מכל הכיוונים. "הגענו למסקנה" הוא אמר, שיש לבת שלכם CP - שיתוק מוחין.

אנשים תוהים לפעמים איך הם יגיבו במצבי משבר. רובם נוטים להאמין שהם יגיבו בצורה הירואית. חלק מהאנשים הגונים מספיק כדי להודות שהם יתמוטטו ולגמרי "יאבדו את זה". אני חוששת שאין אפילו אדם אחד שידמיין כי בעת קבלת בשורה קשה הוא יגיב בתגובה טיפשית ופאקצית לגמרי כמו שבעלי ואני הגבנו. הרופא אמר שיש לילדה שיתוק מוחין, והתגובה הראשונה שבעלי ואני הצלחנו להוציא מהפה היתה: "אבל היא ילדה יפה".
אני מודה שלקיתי בסטיגמה, וההגדרה "שיתוק מוחין" התקשרה אצלי לילדים בכסאות גלגלים, בעלי גפיים מעוותות והמון ריר. לזכותו של הרופא יאמר כי הוא לא נראה מזועזע או המום מהתגובה שלנו. הוא הסביר לנו באדיבות ש"שיתוק מוחין" הוא מונח גג, שמאגד תחתיו המון גוונים של נכויות שונות. הבת שלנו היא מקרה יחסית קל.

אחד הדברים הראשונים שחשבתי עליהם לאחר שעיכלתי את הבשורה היה: "אז מה? היא לעולם לא תתחתן? לא יהיו לי נכדים?" הצחיק אותי אח"כ לקלוט שזה מה שעניין אותי יותר מהכל. כאילו חתונה ונכדים זה הדבר הכי חשוב בעולם. כאילו היא לא תוכל להיות אדם בעל משמעות גם בלי כל זה.
רק אחרי הכאב על אובדן החתונה והנכדים נזכרתי לברר במה עוד כרוכה הנכות הזאת - האם היא תוכל ללכת? לכתוב? לרקוד? להיות עצמאית? הרופאים כמובן לא מתחייבים על כלום. רק זה חסר להם, שמחר אבוא לתבוע אותם בגלל שהם אמרו לי שהילדה תוכל ללכת, ובסוף התברר שלא. הם משתמשים בניסוחים זהירים: "עוד מוקדם די לדעת", "נדרשת עבודה רבה" וכמובן המשפט האהוב עלי: "זה מאוד תלוי בכם". ההגנה הטובה ביותר היא התקפה. אל תאמר שאין לך מושג, תפיל את האחריות על ההורים.

הפנו אותנו לייעוץ פסיכולוגי, שכמובן שהרגשנו שאנו לא צריכים אותו. הפסיכולוגית דיברה איתנו על "להתמודד עם האובדן", ואני הבטתי בה המומה. "על איזה אובדן את מדברת?" שאלתי אותה "הרי הבת שלנו לא מתה". רק כמה חודשים טובים אח"כ התחלתי להבין על איזה אובדן היא מדברת. זה לא אובדן של מוות שבא בבום אחד גדול, אלא אלה אלף ואחד דברים קטנים שמצטברים לאובדן אחד כואב וגדול. לפצע קבוע שלעולם לא יחלים. כל פעם מגלים משהו חדש שהיא לא יכולה ולא תוכל לעשות. לפעמים מדובר במשהו גדול, ולפעמים מדובר במשהו מטופש. אנחנו מנסים להתמודד עם כל יום בפני עצמו, להציב לעצמנו מטרות קטנות, לא להציץ יותר מדי אל העתיד, אבל לפעמים כל ההדחקה הזאת קורסת ומתמוטטת ואנחנו נשארים עם כאב האובדן.

דברים שנראים שיגרתיים לאמא רגילה, בשבילי צועקים לעין. אם הייתי רק אמא לילדה נכה, הייתי שקועה בנכות ובעולם הנכים ולא עסוקה בהשוואות, אבל יש לי בבית 2 בנים רגילים (רגילים=שאינם נכים), שמהווים עבורי השוואה חיה. כשאני משווה בין אופן הגידול של הבת שלי לאופן הגידול שלהם, אני מגלה כמה פשוט וקל להורים רגילים. דברים שהבת שלי הצליחה להשיג לאחר חודשים של עבודה מאומצת, הגיעו בפשטות מרגיזה לבנים שלי בלי שהם יעריכו אפילו את הקלות שבה הם קיבלו את הדברים. לדוגמא, הבת שלי התחילה לזחול בגיל שנה וחצי, לאחר פזיוטרפיה מתישה. שני הבנים שלי התחילו לזחול בגיל 5 חודשים מבלי שאנקוף אצבע. משגע אותי שהורים רגילים מקבלים את ההתפתחות של הילד שלהם כמובנת מאליה. ברור להם שבסביבות גיל 1/2 שנה הילד מתחיל לזחול וברור להם שבסביבות גיל שנה הילד מתחיל ללכת. אין להם שום הערכה לפלא הזה של לידת ילד בריא וגידול ילד בריא.

כשהיא היתה קטנה יותר שאלו אותי למה אני כמעט ולא יורדת עם הילדים לגינה. השואלים לא ידעו שהשאלה הזאת דורכת לי על יבלת ענקית. אני לא יורדת איתם לגינה, כי לבת שלי אין מה לעשות שם. בשבילה ובשבילי הגינה היא תזכורת כואבת לכל מה שקשה לה לעשות: קשה לה לרוץ, קשה לה לטפס, קשה לה ללכת על החול, קשה לה להתיישב על המגלשה.

כל יום מביא בעקבותיו את הידיעה על דבר נוסף שהבת שלי לא תוכל לעשות בכלל או לא תוכל לעשות כמו כולם:
היא לא יכולה לרוץ.
היא לא יכולה לשחק תופסת.
היא לא יכולה לשחק מחבואים.
היא לא יכולה לקפוץ בחבל.
היא לא יכולה לקפוץ בגומי.
היא לא יכולה ללמוד שחיה כמו כולם.
היא לא יכולה לשחק בכדור.
היא לא יכולה לטפס על עץ.
היא לא יכולה לצאת לטיולים ארוכים.
היא לא יכולה ללמוד בלט או מחול.
היא לא יכולה לקפוץ על רגל אחת.
היא לא יכולה לדלג.
היא לא יכולה לרכוב על אופנים.

חזרנו אתמול מהפזיוטרפיה ופתאום משום מקום, בלי התרעה מוקדמת, היא התחילה לבכות, בכי כבד כזה שבא עמוק מהלב. "למה אני לא יכולה להיות כמו כולם? למה אלוהים ברא אותי שונה? למה הוא העניש אותי? אני מבטיחה להיות ילדה טובה. אני מבטיחה להתנהג יפה, שרק יקח את זה ממני. למה אני צריכה לסבול? למה אני לא יכולה ללכת כמוך? למה אני לא יכולה לרוץ כמו כולם? אומרים לי שכל מה שה' עושה זה לטובה, אבל מה טוב בזה שיש לי בעיה ברגלים?". היא בכתה ואני הרגשתי שירו לי פגז לתוך הלב. הכאב שלה קרע אותי. חוסר היכולת שלי לענות לה קרע אותי עוד יותר. איך אני יכולה להתמודד עם שאלות אמונה כבדות כאלה, כשהאמונה שלי בעצמה לא שלמה? איך אני יכולה להגן על אלוהים, כשרוב הזמן אני בעצמי כועסת עליו?

אני יודעת שאלוהים מנסה אותי, אבל לפעמים נדמה לי שהוא משחק בי איזה משחק מרושע ובודק עד כמה הוא יכול למתוח את החבל לפני שיקרע. "הנה, היא עמדה בנסיון הזה. אולי אני אמתח עוד קצת את החבל כדי לראות אם היא תעמוד גם בנסיון הבא? ואולי אני אמתח עוד טיפה?". אני מרגישה שאני מגיעה כבר לקצה גבול היכולת שלי. אני כבר לא יכולה. אני סוחבת כבר למעלה מחודש, מנסה לשמור על אופטימיות ועל מראה של שיגרה, אבל אני כבר לא יכולה. אני רוצה יום אחד שקט. רק יום אחד. בלי שיכאב לה, בלי שהיא תבכה, בלי שמישהו מהם יהיה שוב פעם חולה, בלי שאצטרך לסדר להם רשימת תורים, בלי שאצטרך לרוץ אחרי מה שמגיע לנו, בלי שאצטרך להתחנן לשיתוף פעולה מצד הבירוקרטיה הרפואית. רק יום אחד שבו אקום כרגיל, אלך לעבודה בידיעה שכולם בריאים ומאושרים, אחזור, אבלה איתם אחר צהרים שקט בבית, וכולם ילכו לישון. בלי סבב תרופות, בלי תרגילי פזיוטרפיה, בלי בכי, בלי דרמות.
שמור בטל

נכתב על ידי nina, 23/10/2006 08:19, בקטגוריות אם השנה, cp
80 תגובות הוסף תגובה הצג תגובות כאן 1 הפניות (TrackBack) לכאן קישור ישיר לקטע שלח ל'שווה קריאה' הוסף למומלצים שלי
תגובה אחרונה של הילה מ. ב-26/8/2008 12:36

זה מה שקורה כשלא ישנים בלילה
מוציאים מתחת לידיים פוסט משונה כמו זה:

לא ברור לי אם זה אמיתי או לא, אבל כך או כך זה קורע מצחוק.

האמת היא שהגשם הראשון מפתח אצלי אוטומטית חשק לצ'ולנט וקיגל, אבל אני מעדיפה להתאפק עד שיבוא החורף ממש.

זכיתי ביום חמישי למריבת ה-SMS הראשונה שלי. האמת היא שלא ממש ידעתי מה עושים עם זה. נשלח אלי טקסט נזעם, שמחרף ומגדף ומאשים אותי באלוהים יודע מה. ואני רק בהיתי במסך הקטן ותהיתי מה לעזאזל אני אמורה לעשות עכשיו. איך מחזירים מבט מלא בוז ולגלוג ב-SMS? איך מבטלים טענות מטופשות בהנפת יד מזלזלת באמצעות ה-SMS? איך מנהלים ויכוח לוהט, כשלוקח לי שעות להקליד כל דבר ועדיין לא הפנמתי איפה לעזאזל נמצאת ה-נ' ולמה לוקח לי שעה להגיע ל-פ' סופית. בסוף עשיתי את הדבר ההגיוני היחיד שיכולתי לעשות. הקלדתי (בקושי רב): "אני מצטערת. לא התכוונתי לפגוע בך", ואח"כ הקראתי בטלפון לכל העולם את גבב השטויות שאותה נעלבת שלחה לי ב-SMS.

קחו לתשומת ליבכם שכשאתם מנהלים מריבה ב-SMS כל הדיסקרטיות נעלמת. אם קיללתם, זה נשאר לדראון עולם. זה לא כמו מריבה בע"פ שאח"כ אפשר לטעון שאתם לא זוכרים מה אמרתם ושדבריכם הוצאו מהקשרם. יש לי ראיות בייבי. יש לי ראיות שכשהיית עצבנית, דיברת (או ליתר דיוק כתבת) שטויות. ואני אשלוף את הראיות האלה כשאמצא לנכון להביך אותך.

(עוד עצה קטנה: כשאתם רבים עם מישהו, ודאו שהוא פנוי ריגשית למריבה איתכם, כי אחרת כל הזעם הקדוש שלכם מתבזבז לו סתם כך.)

נכתב על ידי nina, 22/10/2006 14:42, בקטגוריות חדשות המגזר, מקטרת
25 תגובות הוסף תגובה הצג תגובות כאן 0 הפניות (TrackBack) לכאן קישור ישיר לקטע שלח ל'שווה קריאה' הוסף למומלצים שלי
תגובה אחרונה של nina ב-23/10/2006 08:38

"ההבדל ביני לבינך" יריתי לכיוון הבעל, כשהוא העז להתעצבן על קנס של 750 ש"ח שחטפתי בגין כמה עבירות שוליות "הוא, שאותי תפסו ואותך לא". מול הטיעון הזה אפילו הוא נכנע, והתפוצץ מצחוק.

15 שנים של נהיגה הפוסחת על חוקי תנועה רבים מבלי להתפס הסתיימו בשבוע שעבר, עת שוטרת חביבה (נניח) עם תוחם שפתיים נטול אודם (פנינה רוזנבלום סטייל) תפסה אותי דוהרת ברחובה של עיר נטולת חגורת בטיחות וטלפון מצוכלל (או כמו שהיא כתבה בדו"ח: טלפון נייד בצבע כסף) צמוד לאוזני השמאלית.

אין אדם שלא עובר לפחות עבירת תנועה אחת בימי חייו. השאלה היא לא אם עברת או לא, אלא האם תפסו אותך או לא. 15 שנים לא תפסו אותי, ואני כנראה פיתחתי בטחון עצמי מופרז. בטחון עצמי שנקטע באחת ע"י קנס של 750 ש"ח. כן, למרות הטלפון הנייד המוכסף, 750 ש"ח עדיין כואבים לי בכיס.

מכיוון שצרות באות בשלשות (או במקרה שלי בחמישיות) החלטתי להכות את המזל ולנהוג ע"פ כל חוקי התנועה הקיימים, כדי לא לתת לאף שוטר הזדמנות נוספת לתפוס אותי בעשור הקרוב (שזה בערך הזמן שיקח ל-6 הנקודות המעצבנות שלי להמחק, או שלא).

לאחר יום מתיש של נהיגה לפי כל חוקי התעבורה, הגעתי למסקנות הבאות:

1. זה מאוד מעייף לנהוג לפי כל חוקי התעבורה. צריכים להיות כל הזמן עירניים ולחפש תמרורים בצידי הדרך. ויש המון תמרורים בצידי הדרך.

2. נסיעה שאורכת בדר"כ 5 דקות ארכה לי 10 דקות כאשר צייתתי לכל החוקים. משמע, ציות לחוקי התעבורה מאריך את זמן הנסיעה פי 2.

3. מאוד קשה לנהוג כשהידיים על ההגה בשעות 2 ו-10. בשלב מסויים השרירים בידים התחילו לכאוב לי, ואני הרגשתי שההגה מקבל יישות בפני עצמו. גם מאוד קשה לסובב את ההגה שהידים בתנוחה הזאת. אולי בגלל זה מורה הנהיגה שלי לימד אותי לסובב את ההגה כשיד רודפת יד. אבל מה אעשה אם השוטר יתפוס אותי בדיוק באמצע הסיבוב? העובדה שאי אפשר לסובב הגה בתנוחה 2-10 מהווה תירוץ מספיק טוב?

4. מסתבר שלמעלה ממחצית התמרורים שאני חשבתי אותם ל"האט ותן זכות קדימה" הם למעשה תמרורי "עצור". חמור מזה, מסתבר שבעיר בה אני גרה יש המון תמרורי עצור. המון!

5. אין שום הגיון לעצור בדיוק על קו העצירה שלפני תמרור "עצור", כשב-95% מהמקרים אין שם שום שדה ראיה שיכול לעזור לחצות את הצומת. כמעט תמיד צריך לגלוש עם הרכב קדימה עד לסף הצומת כדי לראות מה באמת קורה, אז למה להתעלל בנהגים ולהכריח אותם לעזור עצירה מוחלטת 2 מטרים לפני?

6. עם המזל שלי, דווקא ביום שהחלטתי לנהוג כמו שצריך, התקלקלו חצי מהרמזורים בעיר. מצאתי את עצמי עומדת בצומת עם רמזור כתום מהבהב ומחשבת בעזרת משוואות ריבועיות למי לעזאזל יש זכות קדימה בצומת.

7. כשנוהגים בעיר על 50 קמ"ש מספיקים לקרוא את כל השלטים בצידי הדרך. מגניב!

8. יש הולכי רגל שחוצים מאוד לאט את הכביש. זה שאתה צועד על מעבר חציה, לא אומר שאתה יכול ללכת במהירות של צב שיכור.

9. חגורת בטיחות בנסיעות עירוניות עושה לי שריטה בצוואר. אין לי מושג איך בנסיעה בינעירונית היא לא מציקה לי או שורטת אותי, אבל זאת עובדה שבנסיעה עירונית החגורה שרטה אותי.

10. אם הייתי מנסה להתאבד, אף שוטר לא היה רושם לי דו"ח, מקסימום עומד מלמטה עם מגפון וקורא לי קריאות עידוד, אז למה כשאני נוסעת בלי חגורת בטיחות המדינה מרשה לעצמה להתערב ולתת לי קנס? הילד מאחורה היה חגור. לא סיכנתי אף נהג אחר באי חגירת חגורת בטיחות, אז מה בדיוק איכפת לכם שאני מוכנה לשים נפשי בכפי ולהתסכן בטיסה חופשית לעבר שימשת הרכב?

החופש המבאס נגמר (והיה חופש מבאס ביותר ואף יותר מזה). בדרך לעבודה היום היה לי רגע קסום אחד: פתאום על רקע השמים האפורים צצה לה קשת צבעונית ארוכה ומושלמת. אני יודעת שלפי היהדות זה לא משהו שאמורים לשמוח בגינו, אבל היא היתה כ"כ יפה שהרגשתי איך הלב שלי מתרחב. שניה אח"כ הלב שלי הצטמק כשגיליתי שאי אפשר לעבור גשם ראשון בלי פקקי ענק.

אם אנחנו כבר מתעסקים בנושא המוטורי, קבלו את הלינק החביב הזה:

http://www.107.peugeot.co.uk/peugeot.swf

נכתב על ידי nina, 15/10/2006 07:42, בקטגוריות מקטרת
69 תגובות הוסף תגובה הצג תגובות כאן 0 הפניות (TrackBack) לכאן קישור ישיר לקטע שלח ל'שווה קריאה' הוסף למומלצים שלי
תגובה אחרונה של אדם פשוט ב-23/10/2006 10:19

בלוגים קרובים בר קבועים הוסף לקבועים שלי שלח המלצה לחבר הפורום משלוח תמונות לסלולר קישור ישיר לכאן דף כניסה
פוטנציאל מבוזבז אישה ואם בישראל. חברה במגזר הדתי. בשעות העבודה והפנאי נהנית לבהות במחשב.