פוטנציאל מבוזבז

עייפות

לאחרונה התחילו לי נדודי שינה. אני שוכבת במיטה, עיפה, מודעת לחובה שלי לקום מוקדם מחר בבוקר, אבל לא מצליחה לישון. אני עוצמת את העיניים, מחבקת את הכרית, מנסה לנקות את הראש ממחשבות ולתת לשינה ליפול עלי. אני מרגישה את עצמי מתחילה לשוט לתוך השינה, אבל אז פתאום קופצת לה מחשבה טורדנית לראש שלי, והשינה בורחת ממני. כדי להמנע מהמצב הזה, אני מביאה את עצמי לעייפות גדולה, לתשישות. המטרה שלי היא להגיע למיטה באפיסת כוחות, שהגוף שלי פשוט יקרוס לתוך השינה מחוסר ברירה. מצד אחד, אני באמת נרדמת בקלות ככה. מצד שני, אני מאוד מאוד עיפה. כ"כ עיפה, שהבוקר כמעט נרדמתי על הכביש תוך כדי נהיגה.

יש לי סדר יום די עמוס. המטלות שלי מסודרות בזו אחר זו בצפיפות מתישה. שלא יוותר לי זמן מיותר בין מטלה למטלה. שלא אחשוב יותר מדי. שלא אשקע בכאב. אני חייבת להרדם מהר, כדי שלא אחשוב יותר מדי, כדי שלא ארגיש בכאב.

כשקיבלנו את האבחון הסופי שיש לילדה cp התקשרתי לאמא שלי והתחלתי לבכות לה בטלפון. היא מיד אמרה לי: "אסור לך לבכות עכשיו. תפסיקי לרחם על עצמך. את צריכה להיות חזקה בשבילה". הפסיכולוגית אח"כ אמרה לי שבמשפט הזה אמא שלי נטלה את הלגיטימציה מהכאב שלי, וגרמה לי להדחיק. הפסיכולוגית אומרת שדווקא הייתי צריכה לבכות אז בכי טוב וגדול שיוציא את הכאב החוצה, כדי שאוכל להמשיך לחיות בשלווה בלי שהוא יתגנב אלי מאחור מדי פעם (טוב, היא לא ממש התנסחה ככה. זו יותר אינטרפטציה שלי לדבריה). אני לא ממש זוכרת שבכיתי מאז. כלומר, היו לי הרבה יללות והרבה בכיות קטנות כאלה על שום דבר (רובן, אגב, היו מול פניו ההמומות של הבוס שלי. לא יודעת מה יש בבן-אדם הזה שמוציא ממני את כל היללנות והבכיינות), אבל בכי עמוק כזה, שבא מהלב שצועק את הכאב החוצה (בכי כמו זה שבכתה בשבת השכנה מלמעלה) לא היה לי.

האמת היא שאני אדם מאוד אגוצנטרי. אני כ"כ עסוקה ברחמים עצמיים ובניתוח התחושות שלי ביחס ל-CP של הבת שלי, שלא ממש הספקתי להתעניין בכאב ובמצוקה שלה. אני מודה שקשה לי לשמוע אותה מספרת על חיי היום-יום שלה. כל שאלה הכי פשוטה היא פוטנציאל לכאב: "איך את משחקת עם החברות שלך?" "הן רוצות לשחק איתי תופסת, אבל הן כל הזמן רוצות שאני אהיה התופסת, ואז הן בורחות ומתחבאות לי" אייייייי. זה כואב. אולי אחליף נושא?

אני יודעת שאני חוזרת על הטעויות של אמא שלי: אוטמת את עצמי לכאב שלה כדי לחסוך את הכאב הזה מעצמי. אני מנסה להקשיב לה. אני מנסה להכיל את הכאב שלה. אבל זה יותר מדי בשבילי. בלילה הכל חוזר.

היא יכלה להשיג אמא הרבה יותר טובה ממני. אומרים שאלוהים מתאים לכל ילד את האמא הנכונה. אני חושבת שבמקרה של הבת שלי הוא פיספס. הוא היה צריך לתת לה אמא יותר אמפאטית, יותר מבינה, יותר רגישה, יותר מכילה. אמא שתלחם בשבילה עד הסוף. לא אמא שתנסה לחיות כאילו כלום לא קרה. תמיד קוראים על אמהות שכשהן שמעו את האבחנה על הבעיה של הילד, הן מיד שינסו מותניים והקדישו את כל חייהם למלחמה בבעיה. אני לא כזאת. אני לא יכולה לצלול לכאב ולהלחם בו. אני מדחיקה, מתעלמת, מנסה לחיות כרגיל.

צר לי יקירתי שנפלת בחלקי ולא בחלקה של אמא אחרת.

בשולי הדברים, תקראו אותה: http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3245919,00.html היא כותבת בצורה כ"כ כנה ונטולת רגשנות מיותרת, אבל כל מילה שלה חודרת וקורעת את הלב.

נכתב על ידי nina, 31/5/2006 12:53, בקטגוריות אם השנה, מהרהרת, cp
51 תגובות הוסף תגובה הצג תגובות כאן 0 הפניות (TrackBack) לכאן קישור ישיר לקטע שלח ל'שווה קריאה' הוסף למומלצים שלי
תגובה אחרונה של nina ב-11/6/2006 12:09

1/1/99
ככה זה התחיל, וככה זה נגמר.
הפסיכולוגית אליה הלכתי בעבר אמרה שהכתיבה בבלוג שיחררה אותי.

יש הורים שכשאומרים להם שהילד שלהם סובל מבעיה כלשהי, הם ישר נשברים ומתחילים לרחם על עצמם ולבכות. מצד שני יש הורים שמיד נערכים לקרב - הם נכנסים לאינטרנט שולפים את כל מה שהם מוצאים על הבעיה של הילד, ועל דרכי הפתרון, ומקדישים כל דקה פנויה מזמנם לקרב בבעיה.
בכל הנוגע אלי, הידיעה שלבת שלי יש בעיה מצאה אותי דווקא מבולבלת. לא ממש ידעתי איך להגיב. לא היו לי דמעות, למרות שידעתי שמצפים ממני לבכות. לא הרגשתי צורך לצאת לקרב, למרות שרגש האחריות האימהית אמר לי שאני צריכה לעשות זאת. העדפתי פשוט להדחיק.
היה סבבה להדחיק עד שלב מסויים, בו נרמז לי שעלי לפנות לפסיכולוג.

אני חושבת שהרגע בו הבנתי שאני בבעיה היה במסיבת יום הולדת 4 של הבת שלי. היינו בגן בהרכב מלא והגננת ביקשה שנספר קצת על הלידה של מס' 1 ואיך היא היתה בתור תינוקות. ניסיתי למצוא אנקדוטות משעשעות, אבל התמונות שרצו לי בראש היום של דם, טישטוש, גוש חום שמונח עלי, המון צינורות, אינקובטור, צרחות של תינוקת קטנה שדוקרים אותה בפעם האלף, צינור זונדה עם חלב אם שאוב, ציפצוף של מוניטורים וניתוק של חודשיים מילדה - הורות על hold. הבלק אאוט הקפאון שנפלו עלי באותה מסיבה שיכנעו אותי לפנות לפסיכולוגית. בהתחלה חשבנו שאנחנו פונים בגלל הילדה, אבל הסתבר שהילדה נורמלית לגמרי. ההורים הם אלה שקצת דפוקים.

לא שפתרתי את כל התיסבוכים האישיים שלי בפגישות עם הפסיכולוגית, אבל השיחות איתה עזרו לי להתמודד עם חלק מהשדים שכרוכים בגידול ילדה קצת שונה.
כנראה שבכל זאת עשיתי משהו נכון בגידול שלה, כי במסיבת יום ההולדת שחגגנו לה בבית ביום חמישי האחרון, גיליתי שהבת שלי כוכבת בגן. כל החברות שלה הגיעו וכירכרו סביבה, כאילו היא מלכה שכולם מחכים למוצא פיה. היה מגניב לגלות שגידלתי ילדה סנובית להפליא עם הערכה עצמית גבוהה.
אני חושבת שפיצחתי את הסוד של מקובלות חברתית: יופי, אסתטיקה וחוש הומור טוב.
אני מקווה שזה ישאר ככה גם בשנה הבאה (כיתה א'! באחס!).
שמור בטל

נכתב על ידי nina, 2/1/2005 07:53, בקטגוריות אם השנה, cp
22 תגובות הוסף תגובה הצג תגובות כאן 0 הפניות (TrackBack) לכאן קישור ישיר לקטע שלח ל'שווה קריאה' הוסף למומלצים שלי
תגובה אחרונה של nina ב-10/1/2005 07:16

גן מיוחד
סיפרתי פה כבר פעם שהבת שלי סובלת משיתוק מוחין בדרגה קלה מאוד. מבחינה קוגנטיבית היא מעל לבני גילה, מבחינה מוטורית היא עצמאית לגמרי, אבל יש לה צליעה מאוד משמעותית. ההגדרה "שיתוק מוחין" יוצרת אצל מרבית אנשים קונוטציה של פיגור שיכלי, ולכן אנחנו מעדיפים לתאר את הבעיה של הבת שלי כ"בעיה בשרירים", למרות שמי שמתעניין ושואל שאלות מקבל את כל המידע (עד כמה שיש לי סבלנות לשתף אנשים זרים בפרטי התיק הרפואי של הבת שלי).

מהרגע בו דיברו איתנו על "שיתוק מוחין" אני מייד נכנסתי לפאזה של: "מסגרת מיוחדת" - אני צריכה למצוא מסגרת מיוחדת שתדע לטפל בבעיה של הבת שלי. הפזיוטרפיסטית של הבת שלי התעקשה מהרגע הראשון: "שום מסגרת מיוחדת. הילדה הזו צריכה ללמוד בחינוך רגיל".
משיטוט בפורומים של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים (ובעיקר בפורום CP ב"תפוז") אני רואה שהגישה שלי היא הגישה השולטת אצל רוב ההורים. רובם מיד מתחילים לחפש "מסגרת מיוחדת" (וכמובן את המסגרת הכי טובה), ובכלל לא מנסים לשקול שילוב בחינוך הרגיל.

בויכוח שניהלתי בנושא עם הפזיוטרפיסטית של הבת שלי ניסיתי להסביר לה (ולעצמי) את הגישה הזו - יש מין תחושה של חממה בחינוך המיוחד. בחינוך הרגיל הבת שלי תהיה חריגה. בחינוך המיוחד היא תהיה אחת ממאה. מכיוון שהנכות של הבת שלי יחסית קלה היא יכולה להיות מלכה בחינוך המיוחד, בעוד שבחינוך הרגיל היא תגרר מאוחר, תצטרך כל הזמן להתאים את עצמה, תצטרך להאבק על מקומה, תצטרך להצדיק את השונות שלה. זו ממש הדילמה הקלאסית של ראש לשועלים או זנב לאריות. גם מבחינת ההורים החינוך המיוחד הוא עדיף, מכיוון שמדובר במסגרת שמלכתחילה עושה הכל כדי להתאים את עצמה לחריג ולנכות, בזמן שהמסגרת הרגילה נוהגת בדיוק ההפך. מבחינת מערכת החינוך בישראל - אם אתה חריג לך לחינוך המיוחד. אתה רוצה להתעקש על החינוך הרגיל? תתאים את עצמך. אין למערכת (גם כמערכת וגם לפרטים שבתוכה) רגישות כלפי השונה. אם גננת יכולה להציע להורים בגן חוג להתעמלות, כאשר היא יודעת שיש ילדה אחת בגן שתשב כל החוג ותסתכל מהצד, אז מה יש עוד לומר? וזה עוד לפני שדיברתי על כך שמרבית מוסדות החינוך אינם נגישים לנכים.

בסופו של דבר שוכנענו, בעלי ואני, שהשיקול אינו הנוחות הנוכחית שלנו ושל הבת שלנו, אלא העתיד של הילדה. השאלה שעמדה בפנינו היתה: איזה עתיד אני רוצה לבת שלי? יש בחינוך המיוחד משהו שמרגיל את ילד לחיים של נזקקות. אני רציתי שהבת שלי תגדל להיות אדם פרודוקטיבי ועצמאי. שתתפתח ותמשש את הפוטנציאל שלה כמו כל אדם אחר, בלי להזדקק לקצבאות, לרחמים לעזרה של אחרים. שלא תצטרך בגיל 18 לצאת למאבק כדי להשתלב בחברה הרגילה ובשוק העבודה, אלא שתגדל בתוך החברה הרגילה כחלק אינטגרלי ממנה, ומשם תגיע לכל מקום שהיא רוצה. שתתקל במאבקי ההישרדות שיש בחברה הרגילה מגיל 0. בלי הנחות. בלי הקלות. אז נכון שהיא תצטרך להאבק קצת יותר, אבל בינתיים נראה לי שהיא מסתדרת נהדר. היא היום המלכה של הגן. היא לא מרגישה שונה מאף אחד אחר בגן. היא יכולה לעשות (ועושה) כל מה שבא לה (מי התחיל לזמזמם ברקע את השיר של גלי עטרי?).
כיום אין לאף אדם שמכיר את הבת שלי ספק בנוגע להשתייכותה למערכת החינוך הרגילה. מבחינת המערכת מדובר בילדה רגילה, שסובלת מצליעה קלה. לא מדובר בילדה שסובלת מ"שיתוק מוחין".
כיום אני נמצאת במצב בו אני נכנסת לפורום CP של תפוז, ותמהה לראות את כל ההורים שם ממליצים בחום לאמא שאצל בנה אובחן CP קל על מסגרת של חינוך מיוחד, מבלי בכלל להעלות בפניה את האפשרות של שילוב במערכת הרגילה.

נאמנה למסורת "כתבי בתחתית הפוסט משהו שממש לא קשור למה שכתוב למעלה" קבלו עצה ידידותית:
כשיורד גשם חזק (אבל ממש ממש חזק) בחוץ ואין לכם מטריה ומעיל - אל תצאו החוצה!!!
העצה הזו יפה שבעתיים לנשים בחודש השמיני להריונן שבקושי מסוגלות לרוץ.
יש לגשם חזק נטיה לתת אפקט הדומה לזה של הטוש שבמקלחת, ויש לנשים שמנסות לרוץ בחודש השימני להריונן נטיה להראות מגוחכות במיוחד.
הפצ'י, לבריאות והמשך יום נעים וחמים לכולם.

נכתב על ידי nina, 7/1/2004 12:34, בקטגוריות מהרהרת, cp, הריון ולידה
15 תגובות הוסף תגובה הצג תגובות כאן 0 הפניות (TrackBack) לכאן קישור ישיר לקטע שלח ל'שווה קריאה' הוסף למומלצים שלי
תגובה אחרונה של nina ב-18/1/2007 10:37

מה קרה? קצת קשה, אז מקטרים?

בשבת התפרסמה במוסף 7 ימים של ידיעות אחרונות כתבה על רביד משה שבגיל 5 קיבלה זריקת הרדמה אצל רופא שיניים, שבעקבותיה נותרה מוגבלת עם הפרעות נוירולוגיות (פרטי המקרה כאן לא הצלחתי למצוא קישור לכתבה עצמה).
הכתבה מתארת איך ההורים של רביד (שהיום היא כבר בחורה מבוגרת לאחר שירות צבאי) נאבקו לאורך כל הדרך לגדל את הילדה כילדה רגילה במסגרת רגילה, ולא כילדה נכה בחינוך מיוחד. מצד שני רביד מתארת את הקשיים החברתיים שהיו לה במסגרת הרגילה. את חוסר הרצון של החברה ה"רגילה" (וסליחה על שימוש במילים שאינן PC בפוסט זה. אין לי סבלנות לזה) לקבל אליה ילדה נכה. היא תארה איך היא היתה הולכת וצולעת ברחובות צדדים, כדי לא להתקל באנשים והלב שלי נשבר.
לבת שלי יש נכות קלה, ואנחנו נאבקים על שילובה במסגרת רגילה. היא לא בילתה יום אחד מחייה במסגרת של ילדים נכים. חברה של ילדים נכים ממש לא מוכרת לה. רוב האנשים רואים בזה יתרון עצום - איזה יופי הילדה משתלבת בחברה רגילה. כך היא תוכל כבוגרת להיות חלק מהחברה. אני, האמת, רואה בזה המון חסרונות. הבת שלי, במקום ראש לשועלים היא זנב לאריות. בראית העולם הקטנה שלה היא הילדה היחידה בעולם עם פגם פיזי. היא לא מכירה עוד ילדים שצולעים, שיש להם סדים, שלא מצליחים לרוץ, לקפוץ, לטפס. רק היא. כל מי שסביבה מושלם פיזית. רק היא לא. מה זה בדיוק אמור לעשות לבטחון העצמי שלה?
יש משהו מרגיע במסגרת של חינוך מיוחד. את מכניסה את הבת שלך למסגרת שבה כולם דפוקים כמוה. המסגרת מתאימה את עצמה לילד. היא צריכה מתיחות? יש מישהו במסגרת שדואג לזה. היא צריכה כסא מיוחד, המסגרת דואגת לזה. היא צריכה הסעה, המסגרת דואגת לזה. את רושמת את הילדה בתחילה השנה, ושקטה כל השנה. אני כל השנה צריכה לרוץ אחרי הזכויות שלנו, ואחרי הנוחות של הבת שלי. יוצאים לטיול? אני צריכה להזכיר לגננת להיות צמודה לילדה כי היא מתקשה לעלות ולרדת באוטובוס. רוקדים במסיבת סוף השנה? אני צריכה לעמוד בצד ולוודא שאף אחד לא דוחף בטעות את הבת שלי, כדי שהיא לא תפול. אני צריכה לבדוק בתחילת כל שנה את הציוד כדי לוודא שהוא מתאים לבת שלי. אני צריכה לשבור את הראש אם הילדה צריכה סייעת או לא. אני צריכה לשבור את הראש אם הילדה תוכל ללכת ברגל 10 דקות, או שהיא צריכה הסעה.

האמת היא שהדאגה העיקרית שלי היתה ההשתלבות החברתית של הבת שלי. תבינו, הבת שלי יפיפיה. אולי יום אחד כשאתגבר על היכולות הטכניות האומללות שאני מגלה ברשת, אני אצרף תמונה שלה. יש לה שיער ברבי צהוב ועיני תכלת. היא מאוד aimable. אבל היא גם צולעת עם סדים.
מלמדים אותנו שילדים אכזרים. והחשש שמלווה אותי מהיום בו נודע לי על הנכות שלה הוא מסיטואציה בה חבורת ילדים עומדת וצוחקת על הילדה, והיא עומדת בוכיה. משיחות שערכתי באינטרנט עם בני נוער נכים ששולבו בחברה רגילה, דווקא יצאתי מעודדת. רובם ככולם סיפרו על השתלבות תקינה, מבלי הצקות, התעללויות ושאר מרעין בישין. גם מהמעט שראיתי אצל הבת שלי עושה רושם שהיא יודעת להשתלב יפה.
ואז באה הכתבה בשבת וקרעה לי את הלב. ניפצה לי את כל אשלית ה"יהיה בסדר" שבניתי לעצמי.

לפעמים אני מסתכלת עליה כשהיא צוחקת ומשתוללת עם אחיה או עם הבני-דודים בחצר, ותוהה מה היה יוצא ממנה לו היא היתה נולדת בזמן. כל העולם היה יכול להיות פתוח בפני הילדה הזו. היא היתה יכולה לגעת בשמים מבלי להתאמץ בכלל.
שמור בטל

נכתב על ידי nina, 6/7/2003 14:59, בקטגוריות אם השנה, מהרהרת, cp
26 תגובות הוסף תגובה הצג תגובות כאן 0 הפניות (TrackBack) לכאן קישור ישיר לקטע שלח ל'שווה קריאה' הוסף למומלצים שלי
תגובה אחרונה של אלעד ב-18/1/2007 11:26

דברים שיש לאישה בת 30 בארון

- זוג מכנסיים ו/או חצאית ו/או חולצה של כוּסית. אנחנו כבר לא מצליחות להכנס לזה, אבל שומרות את זה כדי שתהיה לנו הוכחה שפעם היינו רזות וחטובות.
- תחתונים מחטבים - כאלה שמטשטשים את הצלוליטיס ומשטחים את המשמנים של הבטן לכיוון המתנים.
- חזיה טובה שמעצבת את החזה ומעמידה אותו בצורה שהכי קרובה לאיך שהוא עמד כשהיינו בנות 18.
- שמלת אירועים, שכשקנינו אותה היינו בטוחות שהיא תשרת אותנו ליותר מאירוע אחד, אבל בפועל אנחנו אף פעם לא מוצאות את ההזדמנות המתאימה ללבוש אותה שוב.
- פיג'מה סקסית שאנחנו מחכות לאירוע המתאים כדי ללבוש אותה, אבל בפועל הכי נח לנו לישון עם חולצת טריקו מעאפנה או עם איזו טוניקה שכבר ממזמן איבדה צורה.
- חולצת טריקו או סווטשירט שנושאים על גבם הדפס המעיד כי אנחנו בוגרות מחזור כ"ח בתיכון או כי היינו בקורס זה או אחר בצבא (החולצה שלי היא מסל"ק [סמינריון לקומונריות] אוגוסט 1992. היתה לי פעם חולצה של שבט "עצמאות" [בני-עקיבא] אבל היא נקרעה לגמרי, ולכן נאלצתי להפרד ממנה בדמעות שליש).
- גרביון מחטב.
- לפחות שלד אחד.

האם זה אפשרי לחוות מחדש את כל השלבים הפסיכולוגים בהתמודדות עם האבל? בדיוק כשחשבתי שהגעתי לשלב "ההשלמה", גיליתי שרק הרגע יצאתי משלב ה"הדחקה", ואני צועדת, נטולת יכולת להתנגד, אל שלב ה"כעס".

נכתב על ידי nina, 25/5/2003 12:00, בקטגוריות מעדכנת, אנתרופולוגיה בגרוש, cp
14 תגובות הוסף תגובה הצג תגובות כאן 0 הפניות (TrackBack) לכאן קישור ישיר לקטע שלח ל'שווה קריאה' הוסף למומלצים שלי
תגובה אחרונה של nina ב-28/5/2003 07:25

בלוגים קרובים בר קבועים הוסף לקבועים שלי שלח המלצה לחבר הפורום משלוח תמונות לסלולר קישור ישיר לכאן דף כניסה
פוטנציאל מבוזבז אישה ואם בישראל. חברה במגזר הדתי. בשעות העבודה והפנאי נהנית לבהות במחשב.